
A pesar de que el proyecto de reforma a la salud logró pasar en la Cámara de Representantes en 2023, muchos se oponen hoy a que sea aprobada en el Senado de la República, por las presuntas nefastas consecuencias que traería para los colombianos.
Entre las voces opositoras está el presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Sergio Robledo, que, en conversación con el senador David Luna, dio a conocer los problemas que podría generar la reforma en los pacientes con hemofilia en Colombia.
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Según explicó el experto, esta enfermedad es de origen genético y, básicamente, consiste en la imposibilidad de que la sangre se coagule como debería hacerlo. “Un hemofílico no es que sangre más, sino que no le para el sangrado, porque le faltan unas proteínas que aceleran 10.000 veces la formación de una costra”, detalló.

Para tratar esta afección existe un tratamiento desde hace casi 60 años, pero si, en dado caso, no es posible acceder a él, la persona puede morir desangrada o padecer de lesiones en las articulaciones que generan deformaciones. El promedio de vida de una persona hemofílica que nunca ha recibido tratamiento es de 12 años.
Actualmente, los pacientes con esta enfermedad reciben sus medicamentos y tratamientos en sus EPS; sin embargo, con la reforma a la salud, la situación podría complicarse. De acuerdo con Robledo, con la iniciativa del Gobierno del presidente Gustavo Petro habrá una “regionalización” del sistema de salud.

“La plata va a las gobernaciones, entonces, (sic) enfermedades catastróficas, como la hemofilia, donde un paciente es muy costoso, en una gobernación como Chocó, puede hacer temblar el sistema de salud”, precisó el experto, en conversación con el senador, uno de los opositores de la reforma.
Con el sistema de salud actual, hay un principio de solidaridad con el que se financian los tratamientos que requieren las personas con problemas de salud. En general, todos ciudadanos que aportan al sistema, pero que no hacen uso de los servicios, están ayudando a pagar los medicamentos y procedimientos de otros pacientes.

No obstante, al “territorializar” el sistema, serían menos los colombianos que aportarían al pago de los tratamientos. Pues, se puede pasar de un aporte de millones de personas en todo el país, a uno de apenas miles que residen en determinado sector del territorio nacional.
Además, indicó que, en caso de que los pacientes no cuenten con los servicios que requieren, no sabrían a quién acudir para lograr que sus derechos sean amparados. Actualmente, mediante una acción de tutela contra la EPS, por ejemplo, se puede solicitar dicho amparo, pero, con la reforma, no quedaría claro si este recurso debiese interponerse contra la entidad promotora de salud, la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) o la Secretaría de Salud, debido al cambio de funciones que establece el proyecto.

Así las cosas, el experto aseguró que la reforma la salud de Petro es perjudicial y pone en riesgo la salud y la vida de los pacientes con hemofilia en el país. “Si el responsable, es territorial y tiene un límite de dinero, y ese dinero no lo puede compensar, entonces resulta que un hemofílico termina siendo más barato que se muera, porque es muy costoso (entre $1.500 y $2.000 millones, aproximadamente)”, aseguró.
A corte del 28 de febrero de 2023, la organización sin ánimo de lucro del sistema de salud Cuenta de Alto Costo, fue informada de 2.858 casos de hemofilia en todo el territorio nacional. Además, entre el 1 de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022, fueron reportados 5.278 casos con alguna coagulopatía: el 42,86% corresponden a hemofilia tipo A; el 35,39%, a la enfermedad de Von Willebrand; y el 9,61%, a hemofilia tipo B.
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