Su hijo tiene una enfermedad huérfana que le obliga a prestarle asistencia 24 horas, el Gobierno le ha negado ayuda: esta es la historia de Fernanda Obregón

De acuerdo con el Ministerio de Salud, más de 58.000 personas sufren de una enfermedad huérfana en Colombia, que se caracterizan por ser padecimientos especiales o variantes de algunas enfermedades más comunes. Dentro de esta clasificación hay patologías genéticas, diferentes tipos de cáncer y malformaciones congénitas.

Ese es el caso de Julián Obregón, un joven de 20 años que vive junto a su madre, Fernanda Obregón en el municipio de Soacha; él sufre de síndrome de White-Sutton, que es un trastorno del neurodesarrollo que afecta diferentes sistemas del cuerpo, retrasa el desarrollo, genera diferentes discapacidades intelectuales, anomalías en el cráneo y en algunos casos es acompañada de síntomas de un espectro autista.

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Sumado a esto, durante los tratamientos le han diagnosticado esquizofrenia, delirio de persecución y otros problemas de salud que hacen que su madre deba estar en todo momento cuidándolo, ya que Julián tiene comportamientos suicidas; además, debe ingerir 15 medicamentos al día y recibir terapias caseras para mermar el dolor.

Los problemas para Fernanda Obregón iniciaron en agosto de 2021, pues, hasta ese momento, trabajaba para sostener a su hijo mientras que su madre cuidaba a Julián durante todo el día. Pero ella murió tras contagiarse de Covid-19, lo que dejo a Fernanda junto a su hijo sin ningún tipo de ayuda.

Aunque tienen familiares en Villeta, deben permanecer en el municipio debido a que el tratamiento de Julián Obregón solo puede ser llevado a cabo en Bogotá, es por ello por lo que Fernanda se vio obligada a renunciar de su trabajo, lo que hace que no tenga ningún tipo de sustento para ella y su hijo.

Desde entonces, Julián y Fernanda viven en un apartamento dentro de una vivienda prefabricada. El dueño de la propiedad se solidarizó con su caso y no les cobra los servicios públicos, pero sí un arriendo de manera mensual.

Para cumplir con este cobro y solventar la alimentación, Fernanda realiza rifas, vende comida y recibe ayudas de manera intermitente de algunas personas que conocen su caso.

A sus gastos personales se suma el dinero que gasta diariamente para poder movilizarse hasta Bogotá para las citas médicas de Julián; lo que ya de por sí es un reto, pues su hijo tiene problemas de movilidad y muchas veces las pierde –en un sistema en el que es complicado conseguir una pues se necesitan hasta meses de antelación–.

Fernanda Obregón agradece a las personas que le ayudan para continuar con el tratamiento de Julián, pero debido a que esto no es constante, además de perder las citas, muchas veces también tienen problemas para lograr comprar alimentos y aseo básico.

En más de una oportunidad, Fernanda ha intentado inscribirse para recibir algún tipo de ayuda por parte del Gobierno nacional o del municipio de Soacha, pero la respuesta ha sido negativa, ya que le aseguran que ella cuenta con las condiciones para trabajar.

Es por ello que Fernanda Obregón pide la ayuda de las personas que se solidaricen con su caso, ya sea de manera económica para solventar los gastos mensuales o con productos alimenticios para su alimentación y la de su hijo.

De la misma forma, pide ayuda de alguna entidad del país para ingresar a algún tipo de programa que permita enfocarse completamente en el cuidado de su hijo, ya que los últimos dictámenes no han sido favorables y Julián requiere atención médica casi todos los días de la semana.

El número de contacto de Fernanda Obregón es 3022579726.