“1+1=1″: sordoceguera, cuando la mirada y la escucha no dependen de los sentidos

En el Día Internacional de la Sordoceguera, Infobae dialogó con dos especialistas sobre esta patología en niños de hasta 5 años. La importancia del diagnóstico precoz y cómo despertar el deseo por “ver y escuchar”

La sordoceguera es una sola patología y como tal debe ser abordada, afirman las expertas
(Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)
La sordoceguera es una sola patología y como tal debe ser abordada, afirman las expertas (Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)

A oscuras y en silencio. Aquello que para muchos puede ser un momento de descanso, para otros es su día a día. La sordoceguera escrita así, como una sola palabra, es el reflejo de esta patología. No son dos discapacidades distintas que se suman, sino que se trata de una sola. En el Día Internacional de la Sordoceguera, Infobae dialogó con dos especialistas sobre esta afección en niños de hasta 5 años. La importancia del diagnóstico precoz, y cómo despertar el deseo por “ver y escuchar”, son algunos de los aspectos de una realidad que afecta a unas 640 millones de personas en todo el planeta, según la Federación Mundial de Personas Sordociegas (WFDB, por sus siglas en inglés).

En el Hospital de Rehabilitación “Manuel Rocca”, en la Ciudad de Buenos Aires, funciona un espacio dedicado a los niños que tienen esta patología. Se trata del “Comité de Niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia”, en el Sector de “Pedagogía Asistencial”. Allí casi una decena de mujeres se dedica acompañar a estos pequeños en su ingreso a un mundo de los “normales”.

En la foto: María Laura Bragadini, Claudia Cansler, María Verónica Ugarte, Lilia Sesta, María Verónica Terré, Mariana Grasso, Silvana Filadoro, Rosana Fernández y María Cristina Mohr

Gentileza: Comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia, en el Sector de Pedagogía Asistencial, Hospital Manuel Rocca (CABA)
En la foto: María Laura Bragadini, Claudia Cansler, María Verónica Ugarte, Lilia Sesta, María Verónica Terré, Mariana Grasso, Silvana Filadoro, Rosana Fernández y María Cristina Mohr Gentileza: Comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia, en el Sector de Pedagogía Asistencial, Hospital Manuel Rocca (CABA)

Según explicaron las expertas, muchas veces los chicos llegan después de peregrinar entre especialistas. “No escucha, entonces va a fonoaudiología por la audición. Tiene problemas visuales, va a oftalmología y a estimulación visual. Tiene problemas posturales o motrices, va a kinesiología. Pero el niño nunca junta el espacio y el mundo exterior en una sola persona. Lo que nos pasa es que parcializan: audición y visión; y en realidad la sordoceguera es una discapacidad única, con características propias. Entonces, no es 1+1=2, es 1+1=1″, explicó a Infobae Claudia Cansler, licenciada en kinesiología y fisiatría (MN 10776), y coordinadora del comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia.

“Uno más uno, es igual a uno”: qué es la sordoceguera

Según la WFDB, la “sordoceguera es la combinación de una discapacidad visual y auditiva cuya severidad hace difícil para los sentidos que se compensen entre ellos. Por esto, la sordoceguera es una discapacidad única” que, en niveles diferentes, “limita la actividad y restringe la participación total en la sociedad. Afecta a la vida social, la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la habilidad de moverse de manera segura y libre”, que representa entre “el 0,2% y el 2% de la población”, con lo cual “constituyen un grupo muy diverso e invisibilizado”.

La visión y la audición son sentidos de distancia. Con la visión, ves alguien acercándose y con la audición notás cuando alguien que viene desde atrás. El más distante de todos es el olfato, porque notás que puede haber un olor pero no sabes de dónde”, agregó. Sin embargo, cuando éstos sentidos se perdieron “todo lo próximo está dentro del cuerpo y el modo de contactarse es a través del contacto corporal, el tacto y el movimiento”.

El mayor número de personas sordociegas lo adquirieron con el paso de los años, le siguen aquellos que son parcialmente sordociegos y el menor número está dado por los que son completamente sordociegos
El mayor número de personas sordociegas lo adquirieron con el paso de los años, le siguen aquellos que son parcialmente sordociegos y el menor número está dado por los que son completamente sordociegos

La sordoceguera es la pérdida parcial o total de las capacidades perceptivas relativas a la visión y a la audición, que puede ser crónica o evolutiva, parcial o total, lo que significa que una persona puede tener una pérdida parcial de la audición y una pérdida parcial de la visión y ser un sordociego”, aseguró Cansler. “En el caso de los crónicos, o sea que quedó la lesión con pérdida auditiva y visual, la patología puede quedar estancada o evolucionar. Es decir, puede ir perdiendo estos sentidos a lo largo de la vida y quedar con sordoceguera en etapas avanzadas de edad. Pero, también, un niño con una miopía muy alta e hipoacusia puede ser considerado sordociego”, describió y afirmó que, otra clasificación, se divide entre “pre-simbólico y post- simbólico”.

Sobre este aspecto, las expertas indicaron que esta clasificación se refiere al momento de la adquisición de los símbolos. El cual está vinculado con las cuatro etapas de la teoría del desarrollo cognitivo, elaborada por Jean Piaget, entre el nacimiento y los dos años. “Al final de estas etapas aparece la función simbólica, que es la posibilidad de comprender con signos y símbolos en lenguaje comunicado. En el caso los post simbólicos, hay una adquisición del lenguaje porque como ya conoce al agua, tocarla no le resulta sorprendente y le puede poner señas. En los pre-simbólico todo se debe enseñar con la experiencia directa. Por eso la importancia de que vengan cuanto antes, porque en las primeras etapas puede entender lo simbólico más fácil”, dijo la especialista.

La metodología que aplican estas expertas la estableció el doctor Jan Van Dijk, originario de los Países Bajos, que falleció a principios de 2018 y fue uno de los “principales expertos mundiales en la educación y el desarrollo de niños con sordoceguera”. Su metodología se trata de sacar “al niño desde ‘el adentro’ a partir del movimiento del cuerpo junto con un otro”. Con más de 50 años especializado en esta patología, este experto desarrolló una metodología que se basa en 4 conceptos: resonancia, apego, movimiento coactivo y comunicación natural.

Vale destacar que las causas más comunes de sordoceguera en niños son: complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes o trastornos hereditarios (como son CHARGE o Usher, por nombrar algunos), complicaciones prenatales (Citomegalovirus, hidrocefalia o microcefalia), o complicaciones posnatales (asfixia, lesión severa en la cabeza o meningitis).

Así es el logo internacional de la sordoceguera
Así es el logo internacional de la sordoceguera

La importancia de un diagnóstico precoz

En varias oportunidades, Cansler y María Laura Bragadini, profesora de ciegos y disminuidos visuales que fue capacitada en sordoceguera en Perkins School for de Blind (1990), destacan la importancia de poder identificar de forma precoz esta patología. “Es importante detectarlo tempranamente para poder intervenir tempranamente y para que pueda empezar a entender el mundo exterior. Que hay alguien allá afuera capaz de entender lo que le pasa, y decodificar y ayudarme a decodificar mis emociones, mis sensaciones y mis deseos, y darme una respuesta. Entonces, ahí establezco la comunicación”, dijo la kinesióloga.

Y continuó: “Durante los dos primeros años de vida, es un momento de entrada donde no solo le ayudamos a entender el mundo, sino que además se estimula la audición y la visión, porque la plasticidad cerebral está a lo largo de toda la vida, pero solo podemos hacer estimulación visual para lograr lo más que se pueda de visión y lo más que se pueda de audición es tempranamente”.

“Las docentes y profesionales, para sacar al niño de esta oscuridad y ese silencio, decidimos un abordaje específico porque la sordoceguera tiene particularidades propias. Pero el eje principal en nuestro trabajo es la comunicación. Pero, ¿cómo se ofrece la comunicación a estos chicos? Es ofrecer nuestros cuerpos”, aseguró Bragadini a Infobae. Para poder ordenar este mundo caótico y hostil, las expertas advierten que, el primer paso, es ver al niño como un ser integral. Como una persona con todos los derechos, que debe ser respetada y acompañada a lo largo de su camino. “Siempre decimos que, más allá de su condición de sordociego, es una persona integra y eso apunta nuestro trabajo”, añadió.

En palabras de la docente, para poder sacarlos de su interior y ayudarlos a ordenar “este mundo hostil y caótico” las expertas ordenan su entorno en tres niveles: de personas, de lugares y de tiempo. “El orden de persona es primero, siempre es una misma persona quien lo recibe y ahí se inicia una confianza y un vínculo para que este mundo no les sea tan hostil. Luego, va a dar lugar para que otras docentes y profesionales ingresen más tarde en su vida. Después, se ordena al lugar, porque las actividades que se le ofrecen al niño tienen que suceder en ambientes reales para que, después, pueda reproducirse en su casa, más allá de los ambientes”, explicó Bragadini.

La detección precoz de esta patología permite un abordaje más temprano y una mayor profundización de las metodologías que podrán brindar un desarrollo al niño
(Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)
La detección precoz de esta patología permite un abordaje más temprano y una mayor profundización de las metodologías que podrán brindar un desarrollo al niño (Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)

El siguiente paso es el tiempo. Es decir, que esas actividades ocurren en un tiempo determinado y para ello organizamos rutinas, que llamamos calendario. Estas rutinas no solo las organizamos, sino que también se las anticipamos. Cuando se ve o se escucha uno puede anticipar lo que puede pasar, pero a estos niños no lo tienen. Por eso, primero hay que enseñarles todo lo que un niño normal aprende y la anticipación como base de la comunicación”, agregó la docente.

Dentro del espacio para este fin, las expertas cuentan con una suerte de estante compartimentado el cual es denominado como “calendario”. En cada compartimento hay un elemento que le permite al niño saber qué es lo que pasará: a esto se referían con la anticipación. Desde una toalla, para que sepa que deberá lavarse las manos, hasta una pelota, para advertir que habrá una hora de juegos, los chicos saben cuáles son las actividades que realizarán. “Junto a los calendarios va un sistema de comunicación que vamos a ofrecer, que es la lengua de señas que usa la comunidad de sordos, pero con contacto”, explicó Bragadini.

Para decirlo de una manera descriptiva, el niño puede percibir las palabras que forma la experta al apoyar sus manos sobre las de ella. “Lo que difiere es el modo de la transmisión porque podemos hacer contacto. Luego, lo vamos construyendo con estos calendarios de anticipación y con la seña, aunque aún no la sepa. Te digo ‘me paro’ con señas, pero además me paro. Entonces, el chico puede empezar a asimilar y asociar, no solo acción y objeto, sino también la seña”, afirmó la profesora.

De todos modos, ambas advirtieron que, para poder entrar en contacto con los chicos y tener su confianza, en muchos casos, son muchos encuentros. “Estos niños pueden llorar o ser muy irritables. Sin anticipación, existe la sensación de invasión. Por eso es tan importante la confianza, para que un chico deje sus manos arriba de las tuyas hace falta muchísima confianza, que sea la misma persona siempre, en un mismo lugar y en un mismo tiempo. Así podrá confiar en este ‘otro’, ajeno a su familia, que le va a acercar cierto conocimiento del mundo”, destacó Cansler.

Los bastones de las personas sordociegas son blancos con franjas rojas, algunos pueden tener solo el último tramo en rojo
(Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)
Los bastones de las personas sordociegas son blancos con franjas rojas, algunos pueden tener solo el último tramo en rojo (Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)

En ese tono, la kinesióloga advirtió que “es importante que las rutinas sean significativas, porque es la única manera de que las entienda. De nada sirve que yo le muestre un perrito de juguete, vale mucho más uno de verdad que le va a lamer la cara. Esto es significativo. A estas rutinas se llama rutinas consistentes, porque son las que hará en la vida diaria”. Al tiempo que Bragadini agregó: “En cuanto al respeto, está la espera y también intentar no invadirlo y de eso nos cuidamos desde el inicio. Podemos ser dos sosteniendo su cuerpo, pero quien se comunica es solo una”.

Dentro del equipo de profesionales, además de Cansler y Bragadini se encuentran: María Verónica Ugarte, profesora especial de ciegos y ambliopes; Lilia Sesta, Fonoaudióloga con orientación en fonoestomatología (MN 4498); la doctora María Verónica Terré, médica oftalmóloga (MN 107613); Mariana Grasso, fonoaudióloga y rehabilitadora auditiva (MN 7508); Silvana Filadoro, psicopedagoga; Rosana Fernández, psicóloga (MN 27790); y María Cristina Mohr, trabajadora Social (MP 3382).

Cada una, desde su especialidad, suma aspectos que colaboran en la evolución de los niños. Cómo lo harán, es una puesta en común de todas las expertas. Incluso, al sumar a las especialistas en salud mental, también se proporciona una contención hacia las familias. “Todas venimos al gabinete para no fraccionar al niño. Acá no hay pedazos, hay enteros y la idea es que el equipo es un entero. Una puede estar trabajando con el niño y otra está mirando para detectar algo y otra está interviniendo con la familia. Pero el contacto con el niño es con una sola”, afirmó la coordinadora del comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia.

Despertar el deseo de ver y escuchar

Más allá de todo estos aspectos, las especialistas aseguran que existe un punto esencial que deben despertar en los niños: el deseo por ver y escuchar. Esa necesidad por saber qué ocurre y aprender sobre ese mundo que les presentan.

La estimulación que realizan las expertas no solo se relaciona con uno de los sentidos, sino que es un "combo" donde se busca que los pequeños alcancen el mayor nivel de audición y visión 
Gentileza: Comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia, en el Sector de Pedagogía Asistencial, Hospital Manuel Rocca (CABA)
La estimulación que realizan las expertas no solo se relaciona con uno de los sentidos, sino que es un "combo" donde se busca que los pequeños alcancen el mayor nivel de audición y visión Gentileza: Comité de niños con discapacidad visual y multideficiencia, en el Sector de Pedagogía Asistencial, Hospital Manuel Rocca (CABA)

En ese sentido, la docente señaló cuáles son los pasos que atraviesan estos niños hasta alcanzar la comunicación con señas. “Van Dijk habla de una etapa de nutrición y cuanto antes se empiece, mejor. Un bebé, al estar en contacto con estimuladora, va a ir trabajando junto a la familia en pautas. La etapa de resonancia tiene que ver, por ejemplo, con el movimiento de mecerse que, de pronto, se detiene. En ese momento, se trata de ver cuál es la respuesta del niño, se le da tiempo y esto nos lleva a las esperas, que pueden ser prolongadas, hasta que el niño hace algo”, comenzó a relatar Bragadini.

“La próxima etapa es la coactiva, que es en niños más grandes y que tiene que ver con ‘ese’ algo que hago todos los días, que estoy enseñando. Es un trabajo en paralelo, ya no somos unidad; y nosotras tratamos de dividir la actividad en pasos, porque esto que parece tan fácil (abrir una canilla para lavarse las manos) puede ser confuso para el niño. Entonces, hay que hacerlo despacio, siempre igual y ver la posibilidad de que él vaya aprendiendo los pasos. Luego es la referencia no representativa, que es cuando el niño nos sigue necesitando como modelo presente para poder reproducir o hacer algo. Sigue la imitación, que es cuando el niño quiere hacer una actividad pero no está el profesional, pero el aprendizaje ya quedó grabado como una huella, y lo hace con un recuerdo. Y después que ese gesto es natural, va a venir la evolución hacia la comunicación, en este caso, con señas”, completó la docente especializada en sordoceguera.

Estos pasos también son puestos a disposición de las familias. En los niños más pequeños, incluso la “rutina del cambiado” es un buen momento para despertar este interés. “No es te pongo y te saco porque el chico está sin anticipación. Entonces lo que tratamos acá, por ejemplo, es mostrarle a la mamá cómo le hago la señal de pantalón, toco con cuidado, digo pantalón, muestro el pantalón y lo involucro. Y también lo hagan en las casas, lo mismo con las señas. Es aprender algo más de lo que el niño usa e ir ofreciendo”, afirmó Bragadini.

“Otra actividad que hemos hecho miles de veces es el amasado de un pan, para que el niño, que va a merendar ese pan, sepa de dónde sale y que, cuando va al horno, pueda saber esperar. Son actividades funcionales que permiten la asociación. Además, el chico empieza a saber que hay un inicio, un desarrollo y un fin, que se acaba y que va a dar lugar a otra cosa. Pero también está el olvido a propósito, nos olvidamos de hacer un paso para ver si el chico reacciona, o cambiar de personas”, resumió la docente.

En otras naciones, algunos sordociegos logran entender aquello que se les escribe en la palma de la mano
En otras naciones, algunos sordociegos logran entender aquello que se les escribe en la palma de la mano

En tanto, la kinesióloga agregó: “Ante cada actividad les damos tiempo de comprender lo que va a pasar o lo que está pasando, porque nuestra velocidad de procesamiento es más rápida gracias a todos nuestros sentidos, por eso es importante la espera: no solo del niño, sino también nuestra. Si sobre algo, sin darte tiempo a responder, te cambio la propuesta, y no te di tiempo para que lo entiendas. Por eso es mirarlo con mirada atenta para ver cuál es la respuesta y sobre esa actuar”.

“Sin techo”

Lejos de lo que el prejuicio podría establecer la propia discapacidad, las expertas advierten que ningún chico cuenta con un “techo” de evolución. Cada una, con años desarrollándose en esta especialidad, advierte que muchos de estos niños llegaron a adultos y han logrado superar lo se podría esperar de ellos. Hay una sucesión de recuentos con nombres completos, tiempos de trabajo, patologías y evoluciones; e incluso algunos ojos llenos de lágrimas al recordar y saber cómo se encuentran hoy. La emoción no es un sentimiento que oculten.

En esto no hay tiempos, los tiempos lo da la propia discapacidad o el propio niño, porque muchos han tenido un buen desarrollo y después se les complica con otras patologías y quedan internados o chicos que los padres se separan o se quedan sin trabajo. Además, no depende solo del niño y su desarrollo, sino que lo contextual y las interferencias familiares, por ejemplo, también influyen. En el mejor de los casos y todo va sobre rieles, con papás que sostienen y se conecta. Pero es muy difícil pensar en un techo. Nosotros pensamos en el eterno presente, en el ahora y en qué podemos hacer ahora ante las cosas que van surgiendo. En aquello de romper las rutinas, que tiene que ver con la tolerancia para que no se complique con otros trastornos conductuales, podemos ver más allá, pero otras se nos escapan”, afirmó Cansler.

Incluso, afirmó que sobre este último punto también trabajan con los padres. “Un niño que llora, que no se sabe qué le pasa y no pueden responder, angustia. Y para sostenerlos está Roxana, la psicóloga, porque hay etapas muy fuertes”. “A veces, a los papás les cuesta ver que crecieron y son como eternos bebés. Pero un niño de tres o cuatro años es un niño. Estas cuestiones también son trabajadas por nuestra psicóloga, para que los padres lo miren por quién es y vayan apostando a su crecimiento y desarrollo. ¿A dónde va a llegar? No lo sabemos”, agregó la docente.

Nueve profesionales aúnan fuerzas y sus manos en pos de los niños sordociegos
Nueve profesionales aúnan fuerzas y sus manos en pos de los niños sordociegos

En este punto, las expertas recordaron a una niña “prematura extrema” que “parecía desconectada. Tenía diagnóstico hipoacusia, pero dudoso. La nena parecía que no veía. Me doy cuenta que, al pasarle objetos por un costado del rostro, hacía una respuesta distinta. Le pedí a una profesora del gabinete materno que me ayude a mirar y notamos que tenía visión periférica. Empezamos a trabajar con la estimulación visual para todo el campo. Hoy camina, está en una escuela de hipoacúsicos y ve. Entró como sordociega, pero haciendo estimulación de los sentidos quedó solo con una pérdida auditiva, nada más”.

Según señalaron, para la etapa escolar existe un instituto dedicado a la atención de la sordoceguera en personas mayores de 6 años. Se trata de “Fátima - Institución Privada para Multi Impedidos Sensoriales, un espacio que surgió con el “nacimiento de Fátima, una joven con sordoceguera hija de Alicia y Carlos Picasso Cazón, quienes luego de participar en distintos centros de rehabilitación en el país se dieron cuenta que ninguna respondía a las necesidades de su hija”. Según consta en su página, en este espacio crecieron 800 chicos y más de 100 profesionales fueron capacitados. Una de ellas es Bragadini, quien además acompañó a esta pequeña, hoy ya una mujer.

“Primero, la evolución de los chicos es individual, pero después, si está preparado, empieza a hacerlo colectivo. Cuando un niño puede estar en grupo, siempre es mejor la socialización y allí se conformaban grupos y en la actualidad cuentan con programas de días para adultos, donde se sigue todo este trabajo de currículos funcionales para experimenten la mayor cantidad de cosas en la comunidad y aprendan para que puedan salir a hacer algo en la comunidad”, afirmó la docente. Al tiempo que advirtió que los bastones de las personas sordociegas cuentan con tramos rojos a modo de señalización.

En ese tono, la profesora de ciegos recordó su tiempo en Estados Unidos (en los ‘90) y señaló a un joven que se recibió de la Universidad y se manejaba completamente solo dentro del campus universitario, gracias a un entrenamiento denominado de “Orientación y Movilidad”, en el cual le indicaron las particularidades de la zona para que pueda recordarlas. Una situación que parece seguir evolucionando, ya que hace escasos días desde la WFDB celebraron a la primera sordociega en recibirse de abogada en Harvard.

La tecnología es un punto principal para este avance, aseguran la expertas, pero también la colaboración de todos en poder visibilizar esta patología y la asistencia de los distintos estamentos del Estado, ya que aún no existe una escuela pública que, en particular, esté abocada a estos niños. Solo instituciones privadas, como Fátima. “Hemos formado escuelas de ciegos o sordos en la provincia de Buenos Aires y otras partes del interior, con todo el programa de sordoceguera, para que pudieran armar salas de multi-impedidos para esta población, porque lo que nos pasaba es que de acá no tenían, si no tenían obra social, a dónde ir”, afirmaron.

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