Érika de Sautu Riestra de En el barro habló de su hijo diagnosticado con lisencefalia y síndrome de West: “Hace 27 años tengo un bebé”

“Hace veintisiete años, cuando mi hijo nació, la gente no tenía internet en la casa, no existía Google, no existía. Entonces, yo no tenía ni idea. No sabía ni lo que quería decir la palabra discapacidad. Yo creí que iba a tener un retraso madurativo. No tenía idea”, compartió Érika de Sautu Riestra, actriz que ganó gran popularidad los últimos meses por su participación en la serie de Netflix En el barro, sobre una faceta muy importante de su vida: la de mamá de Gaspar, diagnosticado con lisencefalia y síndrome de West.

A los pocos meses de vida de su hijo mayor, la actriz también es mamá de Valentín, recibió uno de los diagnósticos más difíciles de entender: lisencefalia, “que quiere decir cerebro liso”, aseguró la intérprete que se puso en la piel de la falsa médica Olga Giuliani que llega a la cárcel de La Quebrada en una entrevista con el canal de YouTube FISP TV.

Entre la honestidad cruda y una ternura inquebrantable, Érica repasó aquellos primeros meses: “Yo fui viviendo cada día lo que iba apareciendo. No tenía idea de la que se venía. Nada. El cuadro de hoy es con traqueostomía, gastrostomía, enfermería, cuatro enfermeras, kinesiólogo… no me lo imaginé”, aseguró. La fe fue y sigue siendo un pilar importante en su vida: “Yo soy creyente y creo que las almas eligen donde nacer y los hijos eligen a las madres. Así que yo lo viví siempre como si me hubiera tocado un ángel con el ala rota. Para mí es un ángel”.

Han pasado más de dos décadas, pero el primer impacto no perdió nitidez en el relato de Érika: “Estuve triste porque a los tres meses y medio, cuando recién lo medicaron, se quedó un mes y pico dormido. Entonces, si él no me convocaba a mí como mamá, yo no era mamá. Si acabás de parir hace tres meses, tu hijo lo único que hace es tomar teta, pero después no había contacto”.

El Síndrome de West, incluido entre las denominadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”, constituye una enfermedad neurológica poco frecuente con una incidencia estimada de uno por cada 4.000–6.000 recién nacidos, y en el 90 % de los casos comienza durante el primer año de vida. Esta encefalopatía epiléptica, dependiente de la edad, se caracteriza por alteraciones cerebrales severas.

Por otro lado, la lisencefalia corresponde a un trastorno cerebral grave en el que la corteza cerebral exhibe una superficie anormalmente lisa, sin los pliegues o circunvoluciones habituales. Esta malformación resulta de la migración anómala de células nerviosas durante el desarrollo fetal, lo que provoca severos retrasos en el desarrollo, convulsiones y otros problemas neurológicos.

Como muchas mujeres que se encargan del cuidado de hijos con diversos tipos de patologías y trastornos, la actriz se convirtió en lo que denominó una “madre de terapia intensiva”. “Todo lo tuve que aprender porque los primeros años fui mamá de terapia intensiva antes que mamá tradicional. Aprendí a poner una sonda nasogástrica y saber si la mandé a pulmón o la mandé a estómago”, relató, mostrando cómo el nacimiento de Gaspar la situó en una realidad médica para la cual nadie la había preparado.

“Cuando empezó a tener enfermeras, yo no sabía qué hacer porque yo no sabía cómo era ser una ‘mamá normal’. Entonces empecé terapia”, rememoró. “La psicóloga me dijo: ‘Vos jugá, bañalo y dejá que lo ‘enfermerístico’ lo hagan ellas y vos conectate desde el juego, desde dormir la siesta…’. Aprendí a ser mamá desde el amor, no solo desde el cuidado médico”, destacó, sobre cómo pudo reinventar la conexión con su hijo, redescubriendo el valor irremplazable de la cercanía emocional.

“Yo hablo por mí y yo no lo vivo mal. No tengo conflicto con lo que pasa Gaspar. Porque yo lo acepto. En mi vida soy así en todo. Entonces no hay batalla, no hay un ‘por qué a mí’, ni un ‘por qué a él’. Al no haber batalla, que además la tiene perdida porque lo que él es, es, no hay conflicto. Entonces yo lo disfruto. Yo hace 27 años que tengo un bebé. Tengo lo que todas las mamás desean que es un bebé eterno”, expresó la actriz, que está en pareja con el músico y productor Eduardo Frigerio.

Al ser consultada por cómo la gente trata a las personas con discapacidad, la actriz que fue parte de producciones como Un gallo para Esculapio y Camino al éxito, fue tajante. “La verdad, a mí no me importó nunca. Yo siempre fui feliz con mi hijo yendo a todas partes. Él tiene un botoncito en la panza para comer. Entonces si me iba a encontrar con una amiga en un bar, colgaba todo en un gancho, tipo de carnicero, al lado de la ventana, ponía todo y la gente miraba como diciendo: ‘¿Por dónde está comiendo?’. No me importa. A mí no me interesa”, compartió.

“No me voy a poner a pelear, ni voy a luchar para que lo acepten. A mí no me interesa la integración forzada. Que no acepten tampoco me molesta. Entiendo que les puede dar cosa, pero no es mi problema”, se sinceró Érika, quien a través de sus redes sociales, muestra los desafíos y la lucha de su hijo en su día a día.