El clima que propició la Orquesta Académica del Colón, con sus fabulosas interpretaciones de Bach y a Beethoven, terminó de darle forma a la emocionante gala que la Fundación Esteban Bullrich organizó en el teatro más emblemático de la Argentina con el fin de recaudar fondos para continuar sus trabajos de formación de médicos y enfermeros en el combate a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
“La vida es hoy” es el nombre que las autoridades de la Fundación eligieron para enmarcar esta jornada solidaria en el Teatro Colón de Buenos Aires. La fecha designada no ha sido casual: este sábado 21 de junio se celebra justamente el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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Esteban Bullrich, ex ministro de Educación y ex senador, fue diagnosticado con esta patología en 2021 y, desde ese momento, él y su familia se pusieron al frente de la concientización sobre esta enfermedad crónica que afecta las neuronas y la médula espinal hasta provocar la pérdida del control muscular.
Por supuesto, Bullrich estuvo en el Colón acompañado de su esposa, María Eugenia Sequeiros, y sus hijos Agustín, Lucas y Paz. También estuvieron sus hermanos y sus padres.
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La gala fue conducida por el periodista José Del Río y la directora ejecutiva de la Fundación, Agustina Burgnard. En uno de los palcos del Colón se vio al jefe de Gobierno porteño, Jorge Macri, junto a su esposa, María Belén Ludueña, y al jefe de Gabinete porteño, Gabriel Sánchez Zinny.
El objetivo de la gala, que tuvo un lleno prácticamente total del Colón, fue recaudar fondos para continuar con el trabajo que lleva adelante la Fundación desde 2022 y que hasta la fecha acompañó a 726 familias, formó a 4.251 estudiantes y profesionales de la salud y cuenta con 34 organizaciones aliadas y 162 voluntarios.
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La Orquesta Académica del Colón tuvo una actuación deslumbrante que constó de dos etapas. Apenas pasadas las 4 de la tarde, bajo la batuta del director Juan Miceli, interpetaron el Concierto de Brandeburgo n° 2 en fa mayor, de Johann Sebastian Bach (1685-1750) y luego la Sinfonía n° 2 en re mayor, op.36, de Ludwig van Beethoven.
Sequeiros agradeció en el final de la gala la presencia y colaboración del público y tuvo palabras especiales para su marido. “Gracias por tu fuerza de voluntad, tu perseverancia. Tu cuerpo está frenado pero no están frenadas tus ideas, tus intereses por la historia, por ver una Argentina unida, por la actualidad, por la cocina. Por inspirarnos cada día y seguir dándonos consejos increíbles para los chicos”, dijo.
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Qué es la ELA
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, y de manera progresiva produce la parálisis generalizada de los músculos de los brazos y las piernas, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.
En el 90% al 95% de los casos la enfermedad ocurre de manera esporádica, es decir, al azar. Solo entre un 5% y un 10% se debe a causas hereditarias.
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En la actualidad, los tratamientos farmacológicos disponibles solo retrasan el progreso de los síntomas por lo que reviste gran importancia el abordaje interdisciplinario de los pacientes y su entorno.
Por su baja incidencia, la ELA es considerada una enfermedad poco frecuente. De acuerdo a un estudio de pacientes del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, la ELA afecta a 3,25 personas cada 100.000 habitantes, mayormente entre 55 y 65 años. Se estima que en Argentina afecta entre 2.000 a 3.000 personas.
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Pero la Fundación Esteban Bullrich cuenta con un registro voluntario de pacientes (se llama “RegistELA”) que al momento lleva relevadas a 858 personas que padecen la enfermedad: 529 son hombres y 329 mujeres en todo el país. En muchos casos se trata del único paciente con estas características en su localidad.
El Mes de la ELA
Con ejes en el acompañamiento a familiares y pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en la formación de profesionales de la salud y en la concientización de la sociedad, a lo largo del mes de junio, la Fundación Esteban Bullrich realizó distintas actividades que concluyeron con la gala solidaria del Teatro Colón.
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La agenda del Mes de la ELA comenzó el 4 de junio con el encuentro virtual de familias y pacientes “Cuidar a los que cuidan”, un espacio de intercambio en el que la Fundación, junto a los profesionales del proyecto “Dar Cuidado”, brindaron una capacitación a las familias que transitaban la ELA.
El miércoles 11, en asociación con la Universidad Nacional del Litoral y el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias (CEMAFE), se llevó a cabo el encuentro de formación “Santa Fe habla de ELA” con los objetivos de contribuir en la formación específica de profesionales de la salud y estudiantes de carreras afines; mejorar la detección temprana y acompañamiento de pacientes en los efectores de salud; y propiciar el desarrollo de una red de referentes locales.
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El viernes 13, en el aula magna del Hospital Fernández, se desarrollaron las “Jornadas Multidisciplinarias sobre Enfermedades de las Neuronas Motoras 2025” destinadas a equipos de salud. Allí, destacados profesionales abordaron los últimos avances sobre ELA; diagnóstico; manejo respiratorio y nutricional del paciente; rehabilitación y dispositivos de apoyo; cuidados paliativos, y también aspectos legales de los pacientes.
En tanto, el jueves 19, junto a estudiantes de carreras de Ciencias Médicas de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Buenos Aires (UBA), se llevó a cabo el “Encuentro Interdisciplinario sobre ELA”, donde especialistas de neurología, nutrición, fonoaudiología, kinesiología y enfermería expusieron sobre esta patología.
El 25, la Fundación realizará el encuentro virtual “Vivir la ELA en Familia”, un espacio de intercambio y contención que contó con la guía del equipo interdisciplinario de la Red Cruzar.
A fines de junio se producirá el egreso de la 1° Cohorte de Curso Enfermería en Cuidados Integrales de Pacientes con ELA, una formación de alcance federal organizada por la Fundación en conjunto con la Cruz Roja Argentina y la Fundación Navarro Viola.
El acto de graduación será el próximo 17 de julio en la Fundación Navarro Viola donde los 37 egresados de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Buenos Aires, Salta, Jujuy, Neuquén, Entre Ríos y Córdoba compartirán sus trabajos finales y recibirán sus diplomas.
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