Cómo es la vida con un gen "defectuoso" y el trasplante de riñón como hilo conductor de casi todo un árbol genealógico

La Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra el 6 de junio el Día Mundial del Paciente Trasplantado con el objetivo de concienciar sobre la necesidad que tienen millones de personas, pacientes crónicos o terminales, de trasplantes como la única forma de seguir con vida.

La donación de corazón, pulmones, hígado, riñones, páncreas, intestino, puede constituir la diferencia entre la vida y la muerte para otro ser humano, además de la posibilidad de abrir nuevas esperanzas a receptores de piel, córneas, válvulas cardíacas, tendones, nervios y cartílagos, entre otros.

Claudia Mosler tiene 48 años y desde los 15 convive con su condición de "trasplantada".

Es que a los ocho años le habían diagnosticado reflujo vesicoureteral bilateral, una patología de las vías urinarias que terminó dañando sus riñones.

Comparte con casi toda su familia "una historia difícilmente parecida": sus dos hermanas fallecieron por causas vinculadas a su salud renal, sus dos sobrinos nietos fueron trasplantados de riñón y ahora su hijo Javier, de 13 años, está en diálisis y ya saben que necesitará -más tarde o más temprano- también un trasplante.

Su padre había fallecido de cáncer de pulmón y su madre, que vivió toda la vida con un solo riñón, ya que había sido la donante de una de sus hijas, murió a causa de un cáncer de estómago.

No saben en qué momento -ahora lo están estudiando- un gen "enloqueció" y comenzó a afectar las vías urinarias y los riñones de la descendencia.

"Se sabía que había algo genético pero nunca se había estudiado -contó la mujer a Infobae-. Recién cuando a mi hijo le diagnosticaron displasia renal y supimos que va a necesitar trasplante comenzamos a hacer una serie de interconsultas".

Claudia es técnica radióloga y desde los cuatro meses de su primer y único embarazo supo que el hijo que venía en camino tenía "algo" en sus riñones.

A los ocho años, el niño tuvo su primera manifestación, y desde entonces sigue una estricta dieta reducida en sodio y en proteínas y toma religiosamente una medicación para evitar que su salud renal empeore más aún.

"Allí fue cuando decidí crear la Asociación Pediátrica de Trasplantes para dejar un camino más allanado, de más herramientas a quienes les toca atravesar por estas situaciones", relató Claudia, y agregó: "Se sabe poco de cómo es la vida de un trasplantado".

¿Y cómo es?

"A los ocho años la vida que me planteaban era difícil, pero después aprendí que todo eso que era complicado (tomar una medicación todos los días, seguir una una dieta restringida) era lo que me permitía vivir", resaltó hoy, a sus 48 años.

Claudia se hizo diálisis desde los 12 años y medio, hasta que a los 15 llegó el órgano que le permitió seguir con su vida adelante. "Fue una etapa muy difícil, el trasplante fue volver a vivir, retomar mis estudios, siempre con la convicción de que tenía una vida diferente, ni mejor ni peor".

"Mi manera de agradecer a mi donante es honrándolo de esta manera, viviendo una vida plena y ayudando en mi camino a los que pueda", resaltó.

Para ella "no es ni mejor ni peor ser trasplantada", aprendió a vivir con la vida que le tocó, "agradeciendo el gesto de los donantes" y sabiendo que debe estar pendiente de su salud todo el tiempo, con más cuidados que otros.

Y eso es lo que le transmite a su hijo. Intenta ser cada día el espejo donde el joven se mire -y se llene de esperanza-. "Le intento contagiar la idea de que tiene que aprender a no compararse con los demás chicos, saberse diferente y aprender a vivir con eso -describió-. Yo siento que él ya sentó las bases, es el reflejo mío y lo que él ve que me funcionó, lo hace".

Una vida de lucha y un presente de ayuda

En 1974, a sus 12 años, la primera hermana de Claudia que enfermó recibió un riñón de su madre, pero a los tres meses hizo un rechazo del órgano que no pudo ser manejado con inmunosupresión y falleció.

A su otra hermana, el diagnóstico le llegó a los 26 años, después de haber tenido a sus dos hijas. El primer trasplante "le duró cinco años", tiempo tras el que volvió a diálisis. "En la segunda etapa se contagió de hepatitis C y si bien llegaron a trasplantarle un segundo riñón, la medicación más el virus le produjo mucho daño hepático y no pudo salir adelante", relató Claudia.

De las dos hijas de esa hermana, una nació sin "la marca" de la familia y la otra, que sí, tuvo dos hijos: Belén fue trasplantada hace seis años y Facundo tuvo un trasplante que le duró cuatro años y actualmente está en diálisis nuevamente.

Hace dos años Claudia dio vida a la Asociación Pediátrica de Trasplantes, desde donde procuran "ayudar a los niños a aprender a crecer en esta vida diferente, empoderarlos de las características que tiene esta vida que les tocó y que valoren la importancia de cumplir con la dieta y la medicación".

"Es muy importante que la sociedad conozca qué es un trasplantado y cómo vive", apuntó la mujer, quien ahondó: "Después de la adolescencia, al momento de plantearse un proyecto de vida, es muy difícil la inserción laboral del paciente trasplantado".

Y pese a que pueden llevar una vida normal, aunque con cuidados, la mujer destacó: "Tomamos medicación de por vida y siempre va ser así, no pasamos el apto médico, falta mucha información para que podamos tener una inserción laboral y social plena".

Según las cifras del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), en lo que va de 2018 se realizaron 673 trasplantes de órganos. 436 fueron trasplantes renales (318 con órganos provenientes de donante fallecido y 118 con órganos de donante vivo), 145 hepáticos (127 con órganos provenientes de donante fallecido y 18 con órganos de donante vivo), 41 cardíacos, 28 renopancreáticos, 15 pulmonares, 4 hepatorrenales, 2 cardiorenales, 1 cardiopulmonar y 1 pancreático. En el período se concretaron también 359 trasplantes de córneas.

En datos del organismo, en la actualidad 7.830 pacientes -entre ellos 250 son niños y adolescentes- esperan un trasplante de órganos y 2.961 un trasplante de tejidos.

Además, 3 mil esperan un trasplante de córneas y unas 30 mil personas están en diálisis.

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