Por primera vez en su historia, la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) emitió una alerta sin precedentes, señalando que las enfermedades raras son una prioridad urgente de salud pública a nivel global. Esta decisión pone en evidencia la realidad alarmante de millones de personas en el mundo, y en Perú, quienes están desatendidas, ignoradas y expuestas a consecuencias fatales.
Según cifras locales, más de 2 millones de peruanos viven con alguna enfermedad rara o huérfana, y aproximadamente 5 millones más están directa o indirectamente afectados. Estas enfermedades, en su mayoría crónicas y complejas, suelen aparecer en la infancia y provocan comorbilidades severas, discapacidades y muertes prematuras. Lo más crítico es que, a pesar de la magnitud del problema, la mayoría de las personas afectadas no tiene acceso garantizado a un diagnóstico adecuado ni a tratamientos efectivos.
El sistema de salud peruano enfrenta una crisis moral y financiera. A pesar de los esfuerzos, no existe un mecanismo sostenible para cubrir los altos costos de tratamiento que requieren estos casos. Como resultado, muchas familias enfrentan gastos catastróficos, quiebras económicas, migraciones forzadas y una brecha de acceso cada vez más amplia.
Desde 2021, seis proyectos de ley para la creación de un Fondo de Alto Costo duermen en el Congreso. Este fondo podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte para miles de personas, como ya ha ocurrido en países como Chile, Colombia y Uruguay, que han implementado soluciones similares. Sin embargo, en Perú, el Congreso sigue postergando la discusión. Se necesita cerrar una brecha presupuestal de más de S/ 2 mil millones, y aunque las comisiones de Salud y Economía ya han dado dictamen favorable, el Pleno aún no lo ha puesto en agenda.
Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), subraya la urgencia de este proyecto. “El sistema actual está herido de muerte; no necesitamos más parches, necesitamos un nuevo mecanismo como lo recomienda la OMS”, declaró. Además, Indyra Oropeza, fundadora de la asociación Con L de Leucemia, advirtió que, sin este fondo, muchos niños peruanos deben emigrar para acceder a tratamientos que el sistema nacional no cubre. “Es injusto que, teniendo la posibilidad de organizar mejor los recursos, sigamos postergando la aprobación del Fondo de Alto Costo”, enfatizó.
La resolución de la OMS no solo es un llamado, sino una advertencia contundente. Los países deben implementar acciones urgentes para detener el gasto catastrófico y crear mecanismos financieros innovadores. Para Perú, esta es una oportunidad histórica para garantizar el acceso a salud para miles de personas afectadas. Sin embargo, el tiempo corre en contra, y cada día que se postergue esta medida, más peruanos continuarán viviendo y muriendo sin acceso a tratamientos adecuados.
Una problemática urgente en Perú
Las enfermedades raras son afecciones de baja prevalencia que afectan a un número reducido de personas, pero su impacto es devastador, especialmente cuando no se cuenta con diagnóstico ni tratamiento adecuados. En Perú, más de 2 millones de personas padecen de alguna de estas condiciones, muchas de las cuales son crónicas, complejas y comienzan desde la infancia. La falta de un sistema de salud que cubra estas necesidades ha profundizado una crisis de acceso, dejando a miles de peruanos sin opciones viables para sobrevivir o mejorar su calidad de vida.
Algunos ejemplos de enfermedades raras incluyen la fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo, causando infecciones respiratorias crónicas y problemas digestivos graves. La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo hereditario que provoca la degeneración progresiva de las células nerviosas en el cerebro, afectando el movimiento, la cognición y las funciones mentales.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que afecta la coordinación muscular y el equilibrio, causando problemas en el sistema nervioso, el corazón y los músculos. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que debilita los músculos y provoca parálisis, al afectar las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo, causando problemas en el corazón, los vasos sanguíneos, los ojos y el esqueleto. El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos genéticos que afectan el colágeno, lo que da lugar a una piel muy flexible, articulaciones hiper móviles y, en algunos casos, problemas vasculares graves.
La enfermedad de Gaucher es un trastorno genético que impide la descomposición adecuada de una sustancia grasa en el cuerpo, lo que lleva a su acumulación en diferentes órganos, causando daño en el hígado, el bazo y los huesos. Por último, la hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no coagula correctamente, lo que puede llevar a hemorragias internas y externas graves.
Estas enfermedades, aunque raras, afectan a miles de personas en el mundo y requieren atención especializada, diagnóstico temprano y tratamientos costosos que, en muchos países, no están fácilmente accesibles.
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