Las madres de personas con discapacidad severa y el poco acceso a puestos de trabajo en Perú

El Día de la madre es una fecha que rememora el trabajo que realizan las mujeres con hijos y el rol que juegan en la sociedad. De acuerdo a un estudio del Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), el 68.3% integra la Población Económicamente Activa (PEA). No obstante, dicha realidad puede resultar ser un espejismo para un grupo de progenitoras que tienen que escoger entre el amor de madre y el abandono de sus trabajos. ¿La razón? El deficiente trabajo por parte del Estado en cuanto al diseño de las modalidades de empleo para este sector que parece ser invisible año tras año, las personas con discapacidad.

En el 2012, se realizó la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad (Enedis) bajo la supervisión de INEI. La finalidad de este trabajo de gran inversión brindar en el apoyo del diseño e implementación de un Programa Presupuestal dirigido a las personas con discapacidad, donde se esperaba la tan ansiada inserción laboral. El resultado hasta aquel año era que más del 40% de la población peruana con discapacidad era dependendiente de otras personas para realizar actividades diarias de la vida, como el comer, bañarse, sentarse, entre otras cosas más.

Las opciones y el destino que tienen las madres de personas con discapacidad severa en el Perú, parece ser la misma de siempre porque las barreras laborales siguen ahí, con el mismo rostro. No existen horarios flexibles, no existe oportunidad de trabajo para aquellas personas que quieren salir adelante por sus hijos con discapacidad severa.

La deuda del Estado con las madres cuidadoras

La Defensoría del Pueblo es una de las instituciones del Estado que ha servido de voz para las madres cuidadoras; no obstante, pese a los diversos llamados y recomendaciones hechos a “las instituciones del Estado, incluidos ministerios, y a las empresas privadas”, no se han hecho modificaciones, ni diseños para regular bajo ley, el derecho a trabajo con una modalidad distinta, pues requiere una dedicación absoluta.

Cabe resaltar que en el 2019, se modificó el reglamento de la Ley 30119 (D.S N° 009-2019-TR), que regula y da el derecho de licencia al trabajador de la actividad pública y privada para dar asistencia médica o terapia de rehabilitación para personas con discapacidad y con condición de dependencia. El tiempo es de 56 horas consecutivas o alternas por año. Si quieren horas adicionales, podrán hacer la solicitud al empleador y compensar con horas extras. Para ello deberán llenar el Formato de Constancia o Certificado de Atención - LEY Nº 30019 y presentarlo a la empresa.

Si bien, la ley ayuda a un grupo de personas, no contempla a aquellos que tienen limitaciones para comer, vestirse, sentarse o incluso, respirar.

“Se ha podido evidenciar, como una de las principales problemáticas, los casos de madres de personas con discapacidad severa, como aquellas con parálisis cerebral, en los que se presenta una mayor dependencia y se requiere de horarios laborales flexibles, sin embargo muchas de ellas se han visto en la obligación de renunciar a sus empleos”, dijo Malena Pineda, jefa del Mecanismo Independiente para los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría.

Pero la Defensoría no es el único órgano al que el Gobierno debería estar atento, ya que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es clara al señalar la responsabilidad que tiene el Estado para implementar ajustes en el empleo para las personas con discapacidad y también para sus familiares y así cumplir con el derecho a la igualdad.

“Exhortamos a las instituciones del Estado, incluidos ministerios y empresas privadas, a flexibilizar los horarios laborales u otras medidas que permitan una conciliación entre la vida familiar y laboral ajustada a casos concretos. El Mecanismo Independiente para los Derechos de las Personas con Discapacidad considera que la lucha diaria de estas madres no debe permanecer invisible”, añadió Pineda.

Historias y retratos del amor de madre y el amor por la vida

La pobreza es una gran carga para las personas con discapacidad y sus familiares. No poder costear terapias necesarias para la supervivencia de estas personas o comprar artículos de primera necesidad son los flagelos que vencen día a día las madres cuidadoras.

Conseguir dinero cuando nadie les da trabajo, cargar durante kilómetros a sus hijos grandes porque no pueden caminar, ni dejarlos solos en casa por tener discapacidad severa, son algunas de las cosas que muchas personas no ven al encontrarse con una madre y su hijo en silla de ruedas mientras ofrecen algún producto. Un reportaje gráfico de Andina, retrató a alguna de estas madres, que sin dudar escogieron dejar de lado sus vidas y dar el último aliento por sus hijos.

Susana Gutiérrez

Nathy es la pequeña hija, de Susana y tiene 2 años y 4 meses de vida. Luego de haber sido desahuciada, por los médicos, debido al déficit de la proteína y presentar necrosis con solo una semana de nacida, su madre, Susana espera que Nathy siga creciendo y tenga sueños y metas. Actualmente, Nathy no puede ver, debido a que sus retinas no lograron madurar, tiene una madre que la apoya y la apoyará incondicionalmente.

“Nathy es todo para mí. Es mi mundo. Mi día, mi tarde, mi noche. Mi alegría, mis tristezas. Es mi amiga. Es con quien paso las 24 horas del día y los 7 días de la semana. Sueño que mi hija tenga sueños, metas, porque para mi familia y yo, ella es normal, a pesar de su condición.  Siempre voy a ser su bastón, sus ojos. Solo le pido a Dios que mi hija tenga fuerzas. A Naty la desahuciaron. Me dijeron que me despida de ella, les dije: ‘No, mi hija va a poder’. Y mi hija pudo”.

Dominga Crispín Serrano

“Francisca es mi wawachay. Las personas me colaboran con 50 céntimos, uno, dos soles. Pienso trabajar por ella hasta que las fuerzas me acompañen. Sí, celebro el Día de la Madre aquí, en el mismo lugar que siempre me ves, como cualquier día, trabajando”, dijo para Andina.

Dominga es una mujer que llegó desde Huancavelica a la ciudad de Lima. Dejó su natal Pantachi con la esperanza de encontrar un mejor futuro para su hija Francisca (20) que no puede hablar y a quien tiene que trasladar tomada del brazo mientras ofrece productos y golosinas para sobrevivir el día a día. Ella tiene otros cinco hijos más y los cría sola. ¿El padre? Simplemente las abandonó.

Dominga Crispín vende diariamente debajo del último puente de la carretera Ramiro Prialé.