50% de los pacientes con ELA fallecen tres años después del inicio de los síntomas

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica que suele diagnosticarse de manera tardía, razón por la cual el 50% de las personas diagnosticadas fallece a los tres años del inicio de los síntomas.

Así lo revela en entrevista con INFOBAE el doctor Héctor Ramón Martínez especialista de la Clínica ELA del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Helión, dependiente del Tecnológico de Monterrey.

Héctor Martínez es uno de los especialistas más reconocidos sobre el tema en nuestro país y es por eso que alerta a la población sobre la importancia de estar atento a síntomas que suelen pasar desapercibidos pero que pueden ser la clave para lograr un diagnóstico temprano, factor de vital importancia en personas con esta enfermedad.

“En la literatura se señala que la esperanza de vida para el ELA es que el cincuenta por ciento de los pacientes fallecen a los tres años a partir de su inicio. El ochenta por ciento fallecen a los cinco años a partir del diagnóstico y solo un cinco al diez por ciento pueden durar ocho años de sobrevida, dependiendo los cuidados que se tengan”, señala el especialista.

La enfermedad que te paraliza hasta morir

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA)es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, las células responsables de controlar los músculos voluntarios.

Estas neuronas se localizan en el cerebro y la médula espinal. La degeneración y muerte de estas células provoca debilidad muscular, pérdida de masa muscular y, con el tiempo, parálisis.

La enfermedad ha cobrado relevancia debido al mediático caso de Yolanda Andrade, quien fue diagnosticada con este padecimiento y de quien se ha podido ver un notable deterioro.

En este sentido, y aunque estos casos mediáticos han generado la percepción de un incremento entre mujeres jóvenes, el especialista aclaró: “No existe una predominancia en cuanto al sexo y en realidad, es un poco mayor en varones que en mujeres.

Mas allá de a quién tiene más prevalencia el verdadero problema con el ELA es que los síntomas iniciales suelen pasar inadvertidos, lo que retrasa en gran medida el diagnóstico y permite el deterioro del cuerpo de forma lenta y progresiva sin que la persona lo sepa hasta que suele ser demasiado tarde para detener el daño.

El entrevistado advirtió: “En ocasiones viene el paciente: es que empecé hace un año con que tenía cierta torpeza en la mano derecha y no le presté atención y cuando llegan muchas veces ya vienen con la enfermedad muy avanzada”.

Y es que el proceso diagnóstico de este padecimiento suele ser prolongado: “Cuando venían a consultar a nuestra área de especialidad de neurología, éramos el doctor número siete o número ocho, que el paciente iba rotando hasta que establecían el diagnóstico. Iban de un traumatólogo a otro traumatólogo, a un neurocirujano, a un internista y hasta el final pensaban en una consulta con neurología”, explica el especialista.

Es por eso que Martínez exhorta a actuar ante los primeros síntomas: “Si hay alguna de esas cosas, pues entonces hay que ir con un neurólogo inmediatamente para que se pueda establecer un diagnóstico temprano y un estudio apropiado de electromiografía neuroconducción”.

La importancia de considerar lo neurológico desde el principio radica en el hecho de que las dificultades motoras, no solo pueden darse por problemas de tipo motor, sino que también pueden tener un origen neurológico aunque pocas personas piensan en ello.

En el ELA un diagnostico temprano es una esperanza de vida

A pesar de las dificultades para acceder a medicamentos internacionales, para el especialista los resultados de la atención en la Clínica ELA que lidera en Monterrey, una de las más especializadas en su campo, han sido positivos:

“La expectancia de vida de los pacientes que acuden a la clínica ha sobrepasado en promedio más de los siete años de sobrevida y de calidad de vida aún sin medicamento”. El especialista relató el caso de un paciente que “fue diagnosticado cuando era el año 2009 y su sobrevida fue diecisiete años. Y sin utilizar ninguno de los dos medicamentos que están a disposición a nivel mundial”.

Lo anterior se debe a que Martínez es uno de los especialistas de mayor conocimiento sobre ELA en México y el mundo por lo que ha logrado realizar un tratamiento integral para retrasar el efecto de la enfermedad. Además, se busca dar atención integral incluso a pacientes de bajos recursos, ya que el los costos de tratamiento suelen ser muy elevados.

Actualmente, la investigación se centra en mejorar el diagnóstico temprano: “Estamos trabajando mucho en la investigación de la ELA. Buscando biomarcadores que nos puedan determinar un diagnóstico muy, muy, muy temprano, porque nuestro interés es que si atacamos el padecimiento en forma temprana… con algunos signos como el de la mano débil o el pie débil, podríamos iniciar tratamientos tempranos que pueden marcar la diferencia”.

“Si usamos el diagnóstico temprano y utilizamos los medicamentos que en la actualidad se usan para eso, pues seguramente podemos incrementar la expectación de vida y quizás, sino curar la enfermedad, sí detenerla en un estado que permita al paciente llevar una vida lo más normal posible”, concluyó el experto.

Síntomas principales de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

• Debilidad muscular progresiva: Comienza generalmente en brazos o piernas y puede dificultar tareas cotidianas como caminar, levantar objetos o abotonarse la ropa.
• Pérdida de fuerza y coordinación: Los movimientos se vuelven torpes o lentos, y es común tropezar o dejar caer cosas.
• Espasticidad y rigidez muscular: Los músculos pueden sentirse tensos o rígidos, lo que dificulta el movimiento.
• Fasciculaciones: Sacudidas o temblores involuntarios en los músculos, especialmente de brazos, piernas, lengua y cara.
• Dificultad para hablar (disartria): El habla se vuelve lenta, arrastrada o difícil de entender.
• Problemas para tragar (disfagia): Puede haber dificultad o dolor al comer y beber, con riesgo de atragantamiento.
• Debilidad en músculos respiratorios: En etapas avanzadas, la respiración se vuelve dificultosa y puede ser necesario apoyo ventilatorio.
• Calambres y dolores musculares: Son frecuentes debido a la debilidad y degeneración muscular.

Los síntomas suelen comenzar de manera asimétrica y progresan a lo largo de meses o años, afectando cada vez más grupos musculares. Es importante destacar que la ELA no afecta la sensibilidad ni, en la mayoría de los casos, las funciones cognitivas de la persona.