Ese día arrancó como cualquier otro. Nuria dejó a su hijo en el colegio, se subió a su auto en el pueblo y manejó 70 kilómetros hasta su trabajo. Llegó al hospital, se puso el ambo rosa, entró a la sala de neonatología y saludó a las otras enfermeras. Estaba por arrancar un turno de 12 horas así que repasó las cunitas, miró uno por uno a los bebés y preguntó las novedades. Fue en ese momento, un día de mayo de 2014, que la vio por primera vez.
Creyó que era otro bebé —un varón al que ya conocía— pero cuando se acercó vio que la etiqueta decía “Zoe”. Una compañera le explicó el resto: la beba tenía dos meses y una línea resaltada en su carpeta breve: “Causa social: abandono”. Su diagnóstico era “hidranencefalia”, es decir, en vez de hemisferios cerebrales tenía dos bolsitas con líquido. “Su expectativa de vida era muy pequeña: un año más o menos”.
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Quien cuenta la historia a Infobae es la propia Nuria Pérez, y lo hace desde su casa de siempre, en un pueblo llamado Santa Lucía, a unos 600 kilómetros de San Miguel de Tucumán. Es una zona rural, austera pero especial para ella: ahí mismo Nuria trabajó en la cosecha de arándanos para colaborar con la economía familiar antes de poder estudiar para ser enfermera profesional.
Pasaron los meses y Zoe siguió creciendo en esa cuna estrecha de hospital. “Al no tener sus hemisferios formados no podía ver, tampoco escuchar, obviamente no iba a poder caminar. Pero sí tenía formado el tronco cerebral, lo que hacía que el funcionamiento de sus pulmoncitos y de su corazón estuvieran activos”.
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Nuria tenía 28 años en aquel entonces, era madre de un hijo de 9 y estaba separada. “Los niños en esa situación siempre son particulares para nosotros, el contacto es bastante mayor que el que tenemos con un bebé que tiene a su mamá y su papá para que lo asistan. Zoe no era mi paciente, pocas veces la asistí, pero igual siempre pasaba a verla y me quedaba un ratito con ella”, cuenta.
El hospital Eva Perón, donde todavía trabaja, está en una zona en donde la pobreza muestra los dientes y no era la primera vez que Nuria se encontraba con un bebé sin familia. Sin embargo, algo inexplicable le pasó con Zoe y el recuerdo la hacer sonreír: “Un mes después de conocerla, mes y medio, le dije a mis compañeras: ‘Yo voy a ser la madre’”.
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Su ecuación tenía una lógica: el Casa Cuna de Tucumán recibía a chicos sanos en situación de abandono, pero rara vez había lugar y profesionales en condiciones de ocuparse de un bebé solo y con discapacidad.

“No es que yo tuviera necesidad de ser mamá, lo pensé más que nada como una necesidad de ella. Pensé: ‘Si va a vivir una vida tan cortita sería bueno que tuviera una mamá, un hermano, abuelos, tíos, primos, una casa, una cama, su ropita, sus juguetes’”, enumera Nuria. “Creo que hay muchas maneras de ser madre, y la adopción era una manera distinta a la que yo conocía”.
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Según datos de la Dirección Nacional del Registro Único de Aspirantes a Guarda con Fines Adoptivos (DNRU) uno de los grandes problemas de la adopción es que la mayoría de los postulantes quieren bebés (8 de cada 10), por lo que, si el niño es más grande se reducen sus chances de encontrar una familia. También caen las posibilidades si tienen hermanos (4 de cada 10 candidatos no los aceptan). O si el niño tienen una discapacidad o una enfermedad, como Zoe. En ese caso, el 85% de los postulantes dice “no”.

Las compañeras de trabajo de Nuria no tomaron sus palabras como simbólicas, porque enseguida empezaron a decirle: “Nuria, vení a ver a tu hija”, “Nuria, tu hija ésto, tu hija lo otro”. “Yo quería adoptarla pero no me animaba. No sabía cómo iba a hacer, no tenía pareja, trabajaba 12 horas por día”.
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“Hasta que un día volví a casa, me senté con mi papá, mi mamá y mi hermana y les conté la situación". Les dijo cuál era el estado de salud de Zoe, su pronóstico de vida y lo que había podido averiguar en el juzgado: que la mamá biológica había sido una chica muy joven, sin ninguna posibilidad económica de hacerse cargo de una beba con discapacidad. "Y bueno, me dijeron que si era mi decisión y yo estaba segura que ellos me iban a acompañar, que las puertas de casa estaban abiertas para Zoe”.
También habló con Lázaro, su hijo, que se asustó un poco cuando vio una foto de la nena pero se puso contento porque era el único de su grado que no tenía hermanos. “Le expliqué que no nos podía escuchar ni ver pero que la podíamos cuidar y él podía jugar con ella de alguna manera”.
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Finalmente, lo consultó con el papá de su hijo, del que estaba separada. “Él tenía derecho a proteger la integridad de Lázaro, porque iba a tener una hermanita que iba a vivir poquito tiempo, lo que podía provocarle sufrimiento. No sólo estuvo de acuerdo, se involucró tanto en su crianza que con el tiempo se convirtió en el papá de Zoe”. Los padres de él, a la vez, se sumaron como abuelos paternos.
El 1 de agosto de 2014 —con autorización judicial y un vestidito nuevo para la presentación familiar— fueron a buscarla al hospital.
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Un año que fueron cinco
Dice Nuria que a Zoe se la vio mejor desde el día en que llegó a casa. “En el hospital estaba en una cunita muy chica en la que ya poco entraba, y bueno, acá tenía su cama. Dejó de tener las manitos cerradas, empezó a abrirlas”.
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La atendían un neurólogo, un fonoaudiólogo, un neurocirujano, un kinesiólogo, la llevaban a hidroterapia, se alimentaba por sonda y tenía una válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo de su cabeza. Sin embargo, Nuria cree que no eran sólo los cuidados médicos lo que le hacía bien.

“Yo siempre la traté como a cualquier niño. Nunca en mi cabeza estuvo que ella sufría o ‘pobrecita, mi bebé’. La llevaba a la plaza, la subía a la calesita, salíamos a comer en familia con ella: cosas normales que capaz que los padres de un niño con una discapacidad no se animan a hacer”. Pero el tiempo seguía corriendo y Zoe se acercaba a su primer año de vida.
“Obviamente que tuvimos miedos, inseguridades, mucho más cuando se acercaba la fecha límite. Más allá de que uno supiera que en algún momento iba a suceder, nunca estás preparado para la muerte, mucho menos la de un hijo”. Pero Zoe cumplió un año, el segundo, tres, cuatro, y hay una foto de ella frente a su torta en su cumpleaños de 5.
Fueron años de alegría pero difíciles, porque Zoe tenía convulsiones a diario, usaba pañales, había que rotarla para evitar las escaras en su piel y solía tener crisis respiratorias que obligaban a su familia a internarla.

El 12 de agosto de 2019, Nuria volvió del trabajo y notó que su hija estaba “rara”. “La llevé a mi cama, la abracé. Dormimos juntas esta noche”. La controló una vez por hora y aunque los niveles de saturación de oxígeno eran normales, por la mañana la llevó al hospital. En el momento en que la acostó en la camilla, Zoe tuvo un paro cardiorrespiratorio.
“El médico me ordenó que saliera y yo le dije que no iba a salir porque no la iba a dejar sola. Me trató mal, me agarró de un brazo y me empujó contra una mesada. Para mí fue terrible esa situación, le había prometido a Zoe que nunca la iba a dejar sola, ni siquiera en su peor momento”. Fue en ese momento que Nuria tuvo que tomar la que considera “la decisión más difícil de mi vida": no reanimarla, no intubarla, no sostener la vida a cualquier precio.

“Es que tal vez la reanimaban y salía y podía volver a casa, o tal vez quedaba intubada en un hospital hasta el final, prolongando la agonía, que era lo que ninguno de nosotros quería para ella”.
Zoe murió el 13 de agosto del año pasado: diez meses antes de ese día, Nuria había logrado convertirse legalmente en su mamá.
“Todavía estamos aprendiendo a vivir sin ella —confiesa, y respira hondo para poder seguir hablando—. Duele mucho, pero no me arrepiento de nada. Fueron los mejores cinco años de mi vida”.
De aquella idea de la adopción en la que los adultos le hacen un favor a un niño, Nuria pasó a otra menos lineal: “Creo que fueron años buenos para ella, pero también para nosotros, porque unió mucho a la familia. Yo también cambié. Capaz que había momentos en los que yo estaba mal y me acostaba al lado de ella y se me pasaba todo, no necesitaba más nada. Creo que cuando tenés los días contados aprendés a vivir de otra manera. Yo pasé por muchas situaciones de burocracia para defender sus derechos, de maltrato, pero así aprendí a ser una mujer fuerte. Por eso creo que a pesar de su situación Zoe, como hija, hizo mucho por mí también”.

Esta es la despedida que Nuria escribió en su cuenta de Facebook el mismo día de la muerte de su hija:
Solo Dios, la vida y el universo saben lo mucho que te quiero, pero sobre todo lo mucho que me diste.
Te amé desde siempre, quién sabe si de esta vida o de miles antes.
Me diste mucho, más de lo imaginado. Es por eso que sólo quiero decirte gracias mi eterna niña: gracias por dejarme ser tu mamá, gracias por enseñarme todos los días que hay que ir para adelante.
No hay vacío en mi corazón y eso solo te lo debo a vos. Hoy nos dejaste físicamente, pero siempre estarás en mí en todas las situaciones de mi vida.
Te amé como a nadie, te cuidé como pude.
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