Más allá del Camino de Santiago: 4.700 km en silla de ruedas por las enfermedades raras

Patricia Carro

Burgos, 03 jun (EFE).- Todo comenzó con una 'simple' pregunta: ¿Y por qué nosotros no vamos a poder hacer el Camino de Santiago? Seis retos solidarios y 4.700 kilómetros después, Rubén y Jose han llegado este miércoles a Burgos, parada de su última aventura en silla de ruedas: 400 kilómetros entre Vitoria y Getafe (Madrid) para visibilizar las enfermedades raras y promover la investigación.

Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, ambos con distrofia muscular, son el alma de 'CaMinus', una asociación sin ánimo de lucro que arrancó en 2019 con una expedición inédita: el Camino de Santiago desde Roncesvalles hasta Compostela en silla de ruedas y de manera autónoma.

"Nos convertimos en las primeras personas en el mundo con una enfermedad degenerativa en hacer el Camino de Santiago de una forma autónoma, en silla de ruedas eléctrica, y además hicimos una guía", ha explicado a EFE Rubén, gracias a la cual unas 300 personas llegaron el pasado año a Compostela.

Al 'Tú y yo para cuándo, cuándo nos vamos al Camino' que le propuso Rubén a Jose después de haber recibido con mucha emoción, y algo de envidia, a sus familias en el regreso de su propia Ruta Xacobea, Jose le contestó con un "contigo al fin del mundo", y desde entonces no se han separado.

Lo que les mueve, además del propio reto personal, que les da un chute de adrenalina que les recarga las pilas para todo el año, es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de enfermedades raras, fomentar la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación de patologías poco frecuentes.

Jose recuerda que crearon CaMinus cuando la gente se volcó con su primera expedición: salieron en los medios, les mandaron dinero, tuvieron tanto apoyo que, tras cubrir todos los gastos, les quedaron unos 3.000 euros que decidieron donar a la investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.

Desde entonces han conseguido recaudar 53.000 euros, que pueden parecer poco pero son muchos fondos para una asociación de tres personas: el tercero 'en discordia' es Antonio González, los pies, las manos y "el todo" de CaMinus, quien les acompaña en todas sus aventuras dándoles soporte.

Después de hacer el Camino de Santiago, en 2020 llegó la pandemia, pero eso no impidió a Rubén encontrar un nuevo reto: recorrieron el desierto de Los Monegros con su silla de ruedas. "Vamos a ir a un sitio donde solo hay un habitante por cada 7 kilómetros cuadrados', le dijo a Jose.

Y en Aragón vivieron una de sus experiencias más duras, pero también de las más gratificantes. No fue tampoco fácil el Camino de Santiago mozárabe desde Almería hasta Compostela, con altístimas temperaturas que les obligaban a empezar las etapas a las cinco y media de la madrugada.

Luego llegaría la visita a Roma, donde les recibió el papa Francisco. También el viaje a Finisterre, cruzando el interior de Asturias. Y la vuelta al País Vasco, donde a Rubén le bailaron unos Aurresku, y pudieron reivindicar que más allá de la foto lo que de verdad importa son los servicios y las ayudas.

"No nos habíamos dado cuenta de que éramos capaces de recaudar fondos, de dar muchísima visibilidad, de concienciar de la importancia de la investigación; y nuestro fuerte es transmitir positividad, que es tan importante para muchas personas", así que CaMinus ya tenía el 'camino' bien marcado.

Rubén ha explicado que para este 2026 tenían un proyecto muy bonito, pero lo han aparcado tras recibir la propuesta de Rehatrans, empresa dedicada a la adaptación de vehículos para personas con discapacidad: si bajaban a Getafe donaban 30 euros por cada kilómetro recorrido.

Dicho y hecho. CaMinus se puso en marcha, diseñó un itinerario de 400 kilómetros y el pasado 1 de junio Rubén, Jose y Antonio salieron de Vitoria con destino a Getafe. Once etapas de las que ya han cubierto las primeras, pasando por Miranda de Ebro, Briviesca y Burgos, a donde han llegado hoy.

Les han recibido en el CREER, el Centro de referencia estatal para personas con enfermedades raras y sus familias, como cierre a una jornada que arrancó a las 7 de la mañana, tuvo un par de incidentes -se perdieron- pero les permitió llegar a la capital mucho antes de lo previsto.

Con este reto ya tienen garantizados 12.000 euros, cantidad a la que se sumará todo lo que recauden de donaciones, y de otras actividades que organizan durante el año. Todo irá destinado a la investigación porque lo que quiere todo enfermo es que le curen, y para que nos curen hay que investigar.EFE

(foto)