Barcelona, 9 abr (EFE).- El exportero y exentrenador de fútbol y portavoz de la entidad ConELA, Juan Carlos Unzué, ha celebrado que las ayudas que derivan de la ley ELA ya empiecen a llegar a las comunidades autónomas.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha reunido este jueves a asociaciones y entidades sociales de todo el país en una jornada centrada en los avances alcanzados y los retos pendientes en la atención a las personas con ELA.
El acto, que ha tenido lugar este jueves en el Hyatt Regency Barcelona Tower, ha contado con la participación de representantes institucionales y de las administraciones públicas implicadas en la implementación de la Ley ELA.
Durante el encuentro se ha reconocido la trayectoria y el compromiso de personas y entidades que han contribuido a situar la ELA en la agenda pública.
Entre ellas, se ha rendido homenaje a Juan Carlos Unzué, portavoz de ConELA, por su papel clave en la visibilización de la enfermedad y en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
“Hay dos cosas que me hacen feliz: la primera es ver que en algunas comunidades ya han empezado a llegar las ayudas que conlleva la ley y la segunda es que, cuando me miro al espejo, siento que tengo la conciencia tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley siga adelante”, ha señalado Unzué.
Cataluña es una de las comunidades que ya ha desplegado la ley ELA, con ayudas de hasta cerca de 15.000 euros al mes para los dependientes más extremos.
En la jornada se han tratado los avances y los logros que se han conseguido a lo largo de cuatro años, desde que en 2022 el Congreso aprobó la toma en consideración de la proposición de la Ley ELA.
“Son cuatro años en los que hemos pasado de ser una necesidad compartida a convertirnos en una estructura real, con impacto y con necesidad de generar cambios”, ha afirmado el presidente de ConELA, Fernando Martín.
Se han logrado avances como el reconocimiento de un sistema de comunicación alternativa como una necesidad básica, el aumento de la inversión en investigación en ELA, la construcción de residencias específicas de ELA o la reducción de los tiempos de incapacidad laboral a menos de 15 días.
En cuanto a los retos de futuro, entre los objetivos planteados figuran garantizar la implantación homogénea de la ley ELA en todas las comunidades autónomas, además de reforzar la coordinación territorial e institucional y fortalecer la sostenibilidad económica de ConELA.
A nivel interno, se mejorará la comunicación mediante un boletín periódico, reuniones informativas y una asamblea anual para tratar la situación de la enfermedad.
La jornada se ha complementado con el preestreno del documental 'ELAleteo de las libélulas', una propuesta que acerca la realidad de la ELA desde una mirada íntima y refuerza la visibilización social de la ELA. EFE
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