Sevilla, 19 feb (EFE).- El equipo de la asociación española de familias afectadas por ataxia telangiectasia (Aefat), formado por ocho jóvenes con esta enfermedad rara, completará el domingo su maratón número 31 en ocho años en el de Sevilla, que cumple su cuadragésima edición y en el que les 'prestarán' sus pies veinte corredores solidarios que empujarán sus sillas por todo el recorrido.
El Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que recibió el pasado año dos galardones nacionales, en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, persigue dar visibilidad a esta enfermedad genética e "infradiagnosticada", motivar a los niños y jóvenes afectados, sensibilizar en materia de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para impulsar proyectos de investigación.
Según informaron este miércoles sus responsables, los ocho participantes de Aefat en el Zurich Maratón de Sevilla procedente de seis comunidades autónomas y son Carmen, de Sevilla; Sara (Madrid); Jon (Vitoria), Álex (Oliva, Valencia); Patri (Lalín, Pontevedra); y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona).
Todos tomarán parte en el maratón sevillano "en nombre de todos sus compañeros: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecerán", destaca el comunicado de Aefat, ya que, por ser una enfermedad "sin cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer", sus vidas son "una carrera continua de obstáculos llena de historias de superación y de retos".
Los representantes de Aefat lucirán en sus camisetas azules el lema 'Corre, frena la AT' de esta asociación creada en 2009 y englobada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y también estarán presentes otras familias con niñas pequeñas con ataxia telangiectasia como Ana y Emma, de Sevilla, o la del murciano Javi, ya fallecido,
Tendrán la imprescindible colaboración de veinte voluntarios que empujarán durante esos 42.195 metros sus sillas especiales. Éstos proceden de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y Reino Unido, y entre ellos repetirá 'SpiderAbel', atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de cien maratones corriendo disfrazado de Spiderman y es el abanderado fijo del equipo.
El Zurich Aefat, patrocinado desde su inicio por esta compañía aseguradora, también contará con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, deportista y ejemplo de superación, que colabora con esta asociación desde hace años y ya ha participado con el equipo en otros maratones. Esta vez correrá por primera vez acompañado de su mujer y sus tres hijos.
El presidente de esta asociación de familias afectadas por ataxia telangiectasia, Patxi Villén, explicó que, aunque son una entidad "pequeña", tienen la "inmensa suerte de estar rodeados por gente muy grande y solidaria", y agradeció el apoyo y la ayuda que reciben de sus corredores, de Zurich, de la organización del Maratón hispalense y como colaboradores especiales de Only YOU Hotel Sevilla, MRW y Autocares Casal.
Además, destacó que los organizadores del Maratón les han cedido un expositor en FIBES para que Aefat pueda vender el sábado productos solidarios e informar sobre su actividad. También se puede colaborar con donaciones a través de la web www.aefat.es/dona, el Bizum 01274 o en un reto de recaudación de la plataforma Migranodearena.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia existentes, "una enfermedad ultrarara, genética y multisistémica" que afecta a más de 40 niños y jóvenes en España -más de 10 en Andalucía-, que aún no tiene cura ni tratamiento y provoca inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla o una alta probabilidad de cáncer. EFE
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