Sevilla, 14 feb (EFE).- Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara de origen genético y sin cura ni tratamiento, participarán este domingo en la trigésima novena edición del Zúrich Maratón de Sevilla gracias a veinte corredores solidarios, quienes empujarán sus sillas para dar a conocer esta patología y financiar proyectos de investigación.
Estos jóvenes del equipo Zurich Aefat (asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España), con edades entre 13 y 23 años, son Carmen, de Sevilla; Sara (Madrid); Jon (Vitoria); y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina -Toledo-); aunque en la prueba sevillana estarán otras familias con afectados por esta enfermedad como las sevillanas Ana y Emma o la madrileña Inma, así como la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.
Los corredores que empujarán durante los 42,195 kilómetros las sillas especiales de estos chicos, a los que su enfermedad causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer, proceden de Andalucía, Canarias, Valencia, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura, informó en un comunicado Aefat.
'SpiderAbel', atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de cien maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo, cuyos integrantes lucirán en sus camisetas azules el lema de esta asociación, "Corre, frena la AT".
Esta actividad inclusiva, según sus impulsores, pretende dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación para el tratamiento y la cura de esta enfermedad, uno de los 300 tipos de ataxia que existen y que afecta a una cuarentena de niños y jóvenes en España, de ellos más de diez en Andalucía.
Para ello, los organizadores del Maratón de Sevilla han cedido un expositor en el Palacio de Exposiciones y Congresos (FIBES) para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. También se puede colaborar con esta causa con donaciones en la web de Aefat, a través del Bizum 01274 o de un reto en la plataforma Migranodearena.
Aunque esta asociación lleva veintiséis maratones por España, su empeño por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura sigue intacto, según la nota.
"Ellos participan también en nombre de los que ya no están, o de los que vendrán, porque cada año tenemos nuevos diagnosticados, tanto recién nacidos como jóvenes que no sabían qué enfermedad tenían y, tras un rosario de visitas a médicos, han conseguido ponerle nombre", explicó Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes con ataxia telangiectasia.
Añadió que "esta experiencia siempre es más que una maratón", ya que pasan "un fin de semana de convivencia" porque, "cuando te pasa algo así, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo", además de que los afectados disfrutan de "una vivencia motivadora y positiva como la maratón, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios".
El presidente de Aefat agradeció su apoyo a las entidades que colaboran con esta causa, entre ellas la aseguradora Zurich, con la que van de la mano desde 2017; MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios; la organización del Maratón de Sevilla; el hotel Meliá Lebreros; Autocares Casal; o la empresa turística City Sightseeing. EFE
cc/jl
Últimas Noticias
Cómo está el euro frente al dólar este 10 de septiembre
Este fue el comportamiento de la divisa europea frente a la estadounidense en las últimas horas
José Manuel Felices, doctor: “Lo que hagas minutos después de un ictus marca la diferencia entre la recuperación y secuelas de por vida”
El radiólogo intervencionista y de diagnóstico recuerda que la rapidez durante y después de un ataque resulta determinante para evitar el riesgo de secuelas irreversibles
Los expertos en longevidad coinciden: “Un paseo diario aporta aproximadamente el 90% de los beneficios de entrenar para una maratón”
Todos tenemos el deseo de vivir lo máximo posible, pero hacerlo con una buena calidad de vida es un objetivo que se puede conseguir con ciertos hábitos saludables
Clima en Zaragoza: conoce el pronóstico y prepárate antes de salir
Los fenómenos meteorológicos y análisis de probabilidad permiten dar información sobre la temperatura, lluvias y vientos para las próximas horas
España resiste, pero la inflación y el coste de la deuda amenazan con frenar su crecimiento
El PIB mantiene el pulso gracias a los servicios, el turismo y la construcción, mientras el repunte de los precios y el encarecimiento de la financiación pública estrechan el margen de maniobra de las administraciones: la factura de los intereses crecerá cerca de un 50% hasta 2030
