Baleares financiará el tratamiento a una niña con piel de mariposa

El Govern balear ha adelantado el acceso a Vyjuvek, una terapia innovadora para una niña con epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa. El archipiélago se convierte así en la tercera comunidad autónoma en financiar este tratamiento innovador, considerado como el más caro del mundo.

La paciente en cuestión es Olivia, una menor de tres años y la única candidata al fármaco en las islas. La niña padece desde el nacimiento esta enfermedad rara, que hace que tenga una piel tan fina y frágil que sufre heridas constantes por todo el cuerpo. La patología provoca, además, que se rompan los huesos y aparezcan llagas en la boca que dificultan el habla.

Vyjuvek es el único tratamiento actualmente disponible para lidiar con las consecuencias de la piel de mariposa. No es una cura, pero mejora considerablemente la calidad de vida de los pacientes al lograr la cicatrización de sus heridas. La medicación fue aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, pero todavía no está incluida en la cartera del sistema sanitario español debido a su alto coste, de unos 100.000 euros al mes.

La consellera de Salud Manuela García, ha decidido que su comunidad no esperará más y adelantará el tratamiento a la pequeña Olivia. La presidenta del Govern Marga Prohens y García se reunieron este lunes con la familia de la paciente, que comenzará con la terapia el próximo 9 de septiembre. El padre de la niña, Juan Etura, sostuvo que la medida “demuestra mucha empatía” y que permitirá que Olivia tenga “una vida mejor de la que tiene ahora”.

Etura explicó que la terapia se aplicará en heridas que no se puedan infectar, como en rodillas y codos. “Simplemente el hecho de que pueda estar ocho meses sin heridas ya es una ventaja en su calidad de vida”, aseguró.

Baleares, la tercera comunidad autónoma en financiar Vyjuvek

Baleares se ha convertido con esta iniciativa en la tercera comunidad autónoma en financiar este tratamiento innovador, según aseguró Prohens en redes sociales. “Lo decidimos sin esperar más, sin quedar atrapados en dilaciones del proceso, porque cuando hay una oportunidad real de mejorar la vida de una persona, tenemos que actuar”, expresó la presidenta autonómica.

Andalucía fue la primera región en introducir el fármaco en su sistema sanitario y comenzó a administrar las primeras dosis el pasado 27 de abril. Leo, de 12 años, fue el primero en recibir el tratamiento. El joven sevillano se ha convertido en la cara visible de esta enfermedad en España, después de compartir su historia en los medios de comunicación y el Parlamento Europeo.

Aragón siguió sus pasos el pasado mes de junio, a raíz de la solicitud de un facultativo del Hospital Universitario Miguel Servet para administrar este medicamento a un paciente. Canarias anunció en marzo que también financiaría la terapia.

Mientras tanto, el Ministerio de Sanidad trabaja para llevar Vyjuvek a todo el territorio nacional. El pasado 8 de abril, Mónica García anunció que se abrían negociaciones de precio y financiación para este fármaco, tras la solicitud formal de la farmacéutica que lo desarrolla.