“Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad hay un bache, pero el problema va más allá de su propia mirada”

Parece que no hay margen de error. El día a día tiene una rutina propia. La agenda está completa y los planes de futuro ya están programados. Sin embargo, la estabilidad puede romperse en un instante. Los cimientos sobre los que se construye el propio ideal de vida, también pueden romperse. La fragilidad de los cuerpos (Ediciones B), que llega a las librerías este 25 de abril, habla de la vida después del cambio. Anita Botwin retrata a través de Salma el proceso de construir un nuevo presente tras un diagnóstico de esclerosis múltiple.

“Llega un momento en el que tienes que aceptar tu nueva situación y seguir adelante con las nuevas cartas que te han tocado. Hay que intentar hacerlo lo mejor posible dentro de lo que estas te dejen”, señala la autora a Infobae España. La escritora analiza el paralelismo que existe entre el relato de la protagonista y su vivencia personal.

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“Es una experiencia muy íntima que también florece en el libro”

Botwin remarca que no es su historia la que cuenta. Sin embargo, confiesa que la escritura de esta novela ha llegado a ser “curativa”. “Vuelves al pasado y revives ciertas emociones muy parecidas a las de la protagonista. Al final es una experiencia muy íntima que también florece en el libro”, admite.

Así, de su historia con la enfermedad nace la idea que atraviesa toda la lectura: la de la esperanza. “Normalmente, somos diagnosticadas muy jóvenes, pero no se acaba la vida. Es muy duro y es una nueva vida a la que tienes que adaptarte, pero hay muchos tratamientos. Me gustaría dar un poquito de luz a todas las personas que están empezando ahora con la enfermedad, que la viesen a través del personaje de Salma”, relata.

Y es que, Anita Botwin destaca la importancia de tener referentes, de contar con personas que sirvan de ejemplo y que doten de herramientas a las personas que se miran en ellas. En lo que respecta a la novela, el personaje de Lola es quien personifica este papel. “Es fundamental en todos los ámbitos, sobre todo cuando estás perdida, que yo creo que a veces cuando a alguien le diagnostican una enfermedad tan joven se puede sentir muy perdido y muy solo. Tener un referente es necesario para avanzar. Puede ser Lola, puede ser una madre o alguien realmente importante para ti”, explica.

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“Sería necesario que existiera una mirada mucho más amplia”

En España la esclerosis múltiple afecta a 50.000 personas. De ellas, 3 de cada 4 son mujeres, según la Sociedad Española de Neurología. De esta manera, tras conocer la enfermedad surgen dudas asociadas a los imperativos sociales femeninos: desde los aspectos relacionados con una maternidad no planteada hasta el momento del diagnóstico, o reflexiones sobre rupturas de relaciones románticas que no han sucedido.

Por otro lado, es en este mismo momento cuando el tema de los cuidados también salta a un primer plano. Y esto es algo sobre lo que Botwin ha querido detenerse. “Con la enfermedad se hace evidente la importancia de los cuidados y de cómo estos acaban recayendo sobre las mujeres”, sentencia. En este contexto, mientras que la sociedad avanza a un ritmo inmediato, las redes de apoyo brindan a las personas la calma que necesitan durante un proceso terapéutico. En este sentido, de la incapacidad general para adaptarse a la diferencia, surge una última reflexión.

“Creo que sería necesario que existiera una mirada mucho más amplia para construir una accesibilidad universal. Creo que falta una mirada más revolucionaria incluso. Estamos en ello, pienso que en los cuidados y en el feminismo se trabaja mucho en ese sentido. Al final, cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad, hay un bache, pero el problema va más allá de su propia mirada”, concluye Botwin

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