La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su compromiso constante para visibilizar y mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por este tipo de patologías, ha lanzado la campaña Enfermedades Raras: ¿Más vale prevenir que curar? Esta iniciativa busca sensibilizar sobre la necesidad de incrementar los fondos destinados a la investigación, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado de estas patologías.
La presentación contó con la participación de importantes figuras tanto de FEDER como de entidades gubernamentales, destacando la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Isabel Motero, directora general de la misma organización; y Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Una de las principales preocupaciones expresadas durante el evento ha sido la escasa proporción de enfermedades raras que han sido sujetas de estudio profundo, con sólo un 20% de ellas analizadas hasta la fecha. Esta cifra alarmante deja al 80% restante en una nebulosa de incertidumbre tanto para pacientes como para profesionales de la salud. Carrión ha resaltado esta situación como una llamada de atención urgente para aumentar los esfuerzos y recursos en investigación. Al comparar la inversión en I+D de España con la de otros países europeos y occidentales, es evidente que existe un margen significativo de mejora.
Además, Carrión hizo hincapié en la necesidad de estandarizar las enfermedades raras incluidas en las pruebas de cribado neonatal a nivel nacional, señalando las desigualdades existentes entre las diversas comunidades autónomas. Esta disparidad en los protocolos de detección temprana afecta directamente a las oportunidades de tratamiento y mejora de calidad de vida de los pacientes.
Tiempo de diagnóstico
Otro de los puntos críticos abordados fue el tiempo promedio de diagnóstico de una enfermedad rara en España, que actualmente se extiende hasta seis años, con casos que pueden llegar a dilatarse hasta una década o terminar sin un diagnóstico definitivo. Esta situación resalta la importancia de avanzar hacia un enfoque más integrador y eficiente en el sistema de salud que permita una detección y tratamiento oportunos.
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En relación con el tratamiento, se denunció la limitada oferta de medicamentos huérfanos disponibles a través del Sistema Nacional de Salud, a pesar de que Europa cuenta con una lista más amplia de tratamientos autorizados. Esta circunstancia subraya la necesidad de una mayor equidad en el acceso a los remedios existentes y en el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas.
La participación del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, puso de manifiesto la disposición del gobierno a dialogar y tomar medidas concretas para atender las demandas de la comunidad de enfermedades raras. Entre las iniciativas recientes, destacó la ampliación de la prestación por hijo a cargo, la futura Ley de Familias y la incorporación de nuevas patologías y discapacidades en el real decreto de jubilación anticipada.
La jornada concluyó con un llamado a la acción para mantener y aumentar el apoyo a la investigación en enfermedades raras, mejorar los procesos de diagnóstico y garantizar un acceso equitativo a tratamientos efectivos. FEDER se mantiene firme en su compromiso de colaborar con todas las partes interesadas para lograr un cambio positivo y sustancial en la vida de las personas afectadas por estas condiciones.
*Con información de Europa Press
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