En varias casas del Atlántico, la rutina diaria depende de un medicamento que no siempre llega. No es una exageración, más de 500 niños con discapacidad en el departamento enfrentan hoy retrasos en la entrega de fármacos esenciales y fallas en la atención médica que, según denuncian sus familias, ponen en riesgo su estabilidad clínica.
La alerta proviene de la Asociación de Padres de Niños Especiales Unidos por Colombia (Apadeu), que advirtieron sobre interrupciones en tratamientos continuos y demoras administrativas que se repiten semana tras semana. Para muchos menores con condiciones neurológicas, metabólicas y crónicas, la regularidad en la medicación no es opcional; es la base de su calidad de vida.
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Los testimonios recogidos por asociaciones de discapacidad coinciden en un punto, la escasez golpea con más fuerza a quienes requieren fármacos especializados. Anticonvulsivos, antiepilépticos y otros medicamentos de alta complejidad no siempre están disponibles en las farmacias institucionales. En algunos casos, los padres recorrieron varios puntos de dispensación públicos y privados sin éxito.
La consecuencia inmediata es la interrupción del tratamiento. Médicos consultados por las familias advirtieron que la falta de adherencia terapéutica, incluso por pocos días, puede desencadenar crisis y complicaciones severas. En menores con diagnósticos neurológicos, por ejemplo, la suspensión abrupta de ciertos medicamentos puede alterar su estabilidad y retroceder avances logrados tras meses de seguimiento.
Ante la urgencia, algunos cuidadores tuvieron que improvisar. Ajustan dosis, espacian tomas o buscan alternativas menos adecuadas mientras esperan respuesta de las EPS (Empresas Promotoras de Salud). Estas decisiones, tomadas bajo presión, aumentan la angustia en hogares que ya conviven con desafíos permanentes.
El problema no se limita al desabastecimiento. Las familias también denuncian demoras en autorizaciones y trámites repetitivos que dilatan la entrega de medicamentos. Aun con órdenes médicas vigentes, las respuestas pueden tardar semanas. Cuando se trata de fármacos de alta especialización, el proceso suele exigir requisitos adicionales que ralentizan aún más el acceso.
Padres consultados describieron un circuito burocrático desgastante: radican documentos, reciben solicitudes de información adicional, esperan validaciones internas y, en ocasiones, deben empezar de nuevo. Durante ese tiempo, el niño permanece sin la medicación prescrita. La sensación de abandono, aseguran, se ha intensificado.
Los defensores de derechos de pacientes señalaron que los menores con discapacidad requieren un enfoque diferencial. No basta con aplicar los mismos tiempos y procedimientos que rigen para otros usuarios del sistema. Proponen mecanismos prioritarios y expeditos que garanticen continuidad en tratamientos críticos y eviten que las familias tengan que acudir a acciones judiciales para obtener lo que ya fue ordenado por un profesional de la salud.
El impacto trasciende lo clínico. Las demoras obligan a muchos padres y madres a reorganizar su vida laboral. Algunos reducen jornadas; otros piden permisos frecuentes o, en casos más extremos, abandonan temporalmente sus empleos para gestionar citas, trámites y desplazamientos. En hogares donde los ingresos ya son limitados, esta carga adicional profundiza la vulnerabilidad económica.
La situación también expone fallas estructurales en la atención en salud para poblaciones con necesidades específicas. Aunque la normativa reconoce derechos reforzados para personas con discapacidad, en la práctica persisten barreras administrativas y logísticas que dificultan el acceso oportuno a servicios y medicamentos.
Mientras tanto, cada día sin tratamiento suma incertidumbre. Para las familias, la discusión no es técnica ni abstracta, se trata de garantizar que sus hijos reciban a tiempo lo que necesitan para mantenerse estables. En un sistema que promete cobertura integral, la continuidad debería ser la regla, no la excepción. Las organizaciones de apoyo insisten en que la solución pasa por coordinación efectiva entre EPS, farmacias y autoridades de salud, así como por sistemas de seguimiento que identifiquen de manera temprana los casos críticos.
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