Liga Colombiana de Hemofílicos advirtió que hace 20 años no moría un paciente por falta de medicamentos

El fallecimiento de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con diagnóstico de hemofilia (trastorno hemorrágico) A severa, consternó al país. Su caso fue advertido en más de una ocasión en redes sociales y por distintas organizaciones de la salud, debido a que llevaba dos meses sin recibir el medicamento que requería para su tratamiento.

De acuerdo con la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), el menor no recibía su medicación desde el 12 de diciembre de 2025. Estaba afiliado a la Nueva EPS (actualmente intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud), pero no contaba con una IPS asignada.

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La situación de Kevin empeoró el 8 de febrero de 2026, cuando ingresó al Hospital San Antonio de Pitalito (Huila), luego de haber sufrido una caída. El golpe le causó un sangrado cerebral y el 13 de febrero falleció.

El presidente Gustavo Petro se pronunció al respecto durante el Consejo de Ministros del 16 de febrero, reconociendo que el menor se encontraba en un grave riesgo de hemorragia por la falta del medicamento (profilaxis). Sin embargo, también advirtió que hubo errores de prevención por parte de la familia del niño. “Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos“, dijo.

El presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Sergio Robledo, se refirió a las declaraciones del primer mandatario en entrevista con Blu Radio. De acuerdo con su explicación, la manera correcta de prevenir riesgos en la salud de los pacientes con hemofilia es garantizando el acceso a los medicamentos requeridos para el tratamiento.

“La prevención adicional es que tienen que tener unos cuidados, pero ya uno no puede ver si un niño de siete años que está jugando con sus amiguitos se monta o no en una bicicleta, porque ya es tenerlo más o menos encerrado”, precisó el experto al medio de comunicación citado.

Aclaró que, cuando una paciente con hemofilia tiene garantizado su tratamiento, los riesgos de hemorragia se disminuyen y, por ende, pueden llevar una vida normal. No obstante, el caso de Kevin Acosta era otro, debido a las falencias del sistema de salud al momento de garantizarle el suministro del fármaco.

Según Robledo, su muerte constituye un hecho alarmante: “Desde hace más de 20 años no habíamos tenido ninguna muerte específicamente por falta de medicamentos”, detalló.

Advirtió que, como el niño, otros menores de edad y adultos están luchando contra la Nueva EPS por las dificultades que están enfrentando para recibir sus medicamentos. Desde diciembre de 2025 no les están siendo suministrados como corresponde. Aseguró que, en años anteriores, pese a las fallas del sistema de salud, los pacientes recibían los fármacos sin problema porque se entregaban a través de programas de hemofilia.

Rechazo a la culpabilización de las familias de los pacientes

La Sociedad Colombiana de Pediatría también se pronunció sobre el caso de Kevin Acosta a través de un comunicado. En el documento, rechazó el hecho de que el menor no haya podido acceder a su tratamiento de manera oportuna. En ese sentido, instó a las autoridades competentes adelantar las respectivas investigaciones sobre la situación.

De igual manera, condenó cualquier declaración que se enfoque en culpar a las familias de los pacientes y no al Estado colombiano. “Rechazamos enfáticamente cualquier señalamiento que pretenda trasladar responsabilidades a las familias en medio de su dolor. La protección de la infancia es una obligación del Estado, del sistema de salud y de toda la sociedad. Ninguna madre o padre debería enfrentar la pérdida de un hijo mientras lucha por acceder a tratamientos que son un derecho fundamental”, señaló.