Tim y Jacquie sostienen a Jake cuando era un bebé. Detrás puede verse a la mujer con la enfermedad muy avanzada. “Terrible, pero estoy acostumbrado”, era la frase que más usó Jake cada vez que le preguntaban cómo se sentía (Facebook)
Tim y Jacquie sostienen a Jake cuando era un bebé. Detrás puede verse a la mujer con la enfermedad muy avanzada. “Terrible, pero estoy acostumbrado”, era la frase que más usó Jake cada vez que le preguntaban cómo se sentía (Facebook)

Fueron las cinco palabras más duras que escuchó en toda su vida. Para ese entonces, Jake Heath tenía 22 años. Vivía en Sídney, Australia junto con Zoe, su hermana. "Cuando lleguen a casa, llámennos por Skype. No importa qué hora sea", ese fue el pedido que Tim, su padre, le había hecho desde su hogar en Toronto, Canadá, muy lejos de donde ellos se encontraban.

Al llegar, y antes de prepararse unas deliciosas pastas, ambos hermanos se pusieron frente a la pantalla de su ordenador. "Tu madre va a morir", fue lo primero que escucharon cuando pudieron contactarse. Jacquie, la protagonista de la historia, estaba a su lado. Sin hablar. Si bien desde hacía dos años estaba enferma, había sido diagnosticada con la Enfermedad de Pick hacía pocos días. "No se preocupen. Creo que Dios me va a curar. De verdad, no se preocupen". Esa fueron las únicas palabras que salieron de la boca de la mujer, sentada en la madrugada canadiense junto a su esposo. Era enero de 2007. Jacquie tenía 50 años. Hacía dos que peleaba contra los síntomas.

A partir de ese momento, la vida de los cuatro cambió para siempre. Sobre todo la de Jacquie y la de Tim, quien sería el encargado de hacer honor a su promesa matrimonial. Fue él quien se ocupó de todo. De cuidar al amor de su vida cada momento en que esa maldita enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que provoca la destrucción progresiva de las células nerviosas del cerebro la condujera hacia la muerte.

Otros tiempos. Jake bebé, meciéndose en la falda de su madre, Jacquie. Veintidós años después sería diagnosticada con la Enfermedad de Pick (Facebook)
Otros tiempos. Jake bebé, meciéndose en la falda de su madre, Jacquie. Veintidós años después sería diagnosticada con la Enfermedad de Pick (Facebook)

Los Heath ya eran una familia acostumbrada a los cambios y los desafíos. Vivieron en Sudáfrica, en los Estados Unidos, Canadá y Australia. Pero esto era diferente. No era solo simple rutina. Era una transformación absoluta de sus vidas. De una existencia que se apagaría diariamente.

Esos diez años, Jake y Zoe vieron como su madre se deterioraba y su padre, Tim, hacía lo imposible para mantenerla lo mejor posible pese a las privaciones y al progreso del mal. Era el encargado de socorrerla, de alimentarla, de higienizarla, de curarla. Respirar juntos. Sabiendo que el final vendría, inexorable, y que en ese momento, quizás, ella ya no lo reconocería. Pese a todo, luchó hasta el aliento final.

El pasado 17 de junio, la pelea llegó a su término. La espantosa y cruda frase "tu madre va a morir" se concretó.

Durante esa interminable década, ese "viaje" –como Jake lo llamó– pudo mostrarle al mundo lo que sucedía. Contar y graficar la vida que atravesaba su madre. El sufrimiento por el que pasaba. Los esfuerzos hechos por su padre para mantener en ella algo del brillo que sus ojos supieron tener.

2005. Jacquie ya estaba enferma, pero nadie lo sabía. El deterioro comenzó dos años después (Facebook)
2005. Jacquie ya estaba enferma, pero nadie lo sabía. El deterioro comenzó dos años después (Facebook)
Con Zoe, en la playa, diez años atrás (Facebook)
Con Zoe, en la playa, diez años atrás (Facebook)

Toda la historia la escribió en un libro que creó en Facebook. Lo separó en capítulos y lo llamó: Always remember this (Siempre recuerda esto). Allí describió el penoso recorrido "del viaje" que demandó diez años de sus vidas desde el día en que se enteró de lo peor hasta cómo debió aceptar la enfermedad y ser un soporte más en la vida de sus padres.

Con Levi, su nieto (Facebook)
Con Levi, su nieto (Facebook)
La playa, dos años después de la anterior foto en el mismo lugar (Facebook)
La playa, dos años después de la anterior foto en el mismo lugar (Facebook)
Conociendo a su primer nieto. “Lo que debía ser un momento hermoso estuvo arruinado por la realidad de que mamá no estaba allí con nosotros”,  escribió Jake en su Facebook
Conociendo a su primer nieto. “Lo que debía ser un momento hermoso estuvo arruinado por la realidad de que mamá no estaba allí con nosotros”,  escribió Jake en su Facebook
Otra vez en la playa, esta vez sin poder caminar (Facebook)
Otra vez en la playa, esta vez sin poder caminar (Facebook)
Una siesta confortable. Jacquie pasaba casi todo el día durmiendo (Facebook)
Una siesta confortable. Jacquie pasaba casi todo el día durmiendo (Facebook)

Pero también, sin que él lo supiera, decidió rendir un tributo a su padre. Durante ese tiempo de "enfermero" héroe y anónimo, Jake le mostraba al mundo imágenes que ilustraban la entereza de ese hombre de (ahora) 60 años que amaba charlar con amigos bebiendo una, dos, tres cervezas, y que fue algo de lo que debió dejar de lado para enfocarse en el mayor desafío que la vida le había colocado frente a sí.

Hace dos meses publicó en Imgur imágenes que impactaron. "Lleva a mamá arriba y abajo por dos tramos de escaleras todos los días para que pueda cuidar de ella en casa. Este es mi padre. Este es mi héroe". El post muestra a Tim sosteniendo a una débil Jacquie por su casa para tenerla cerca suyo y así poder hacer otras cosas sin perderla de vista. Son cinco fotos que sacudieron esa red social. Crudas, impactantes, dramáticas. Pero llenas de amor.

Tim carga a Jacquie por las escaleras de su casa en Toronto. La escena fue publicada en Imgur dos meses atrás. Los comentarios fueron conmovedores (Imgur)
Tim carga a Jacquie por las escaleras de su casa en Toronto. La escena fue publicada en Imgur dos meses atrás. Los comentarios fueron conmovedores (Imgur)
A esta altura de la enfermedad, Jacquie necesitaba asistencia absoluta, todo el día, todos los días. Tim se ocupaba de ella (Imgur)
A esta altura de la enfermedad, Jacquie necesitaba asistencia absoluta, todo el día, todos los días. Tim se ocupaba de ella (Imgur)
(Imgur)
(Imgur)
Jacquie no reconocía a nadie en la etapa final de su enfermedad (Imgur)
Jacquie no reconocía a nadie en la etapa final de su enfermedad (Imgur)
Tim con sus pantallas de ordenadores. Más allá, Jacquie. Pasaba el día (y su vida) asistiéndola (Imgur)
Tim con sus pantallas de ordenadores. Más allá, Jacquie. Pasaba el día (y su vida) asistiéndola (Imgur)

Apenas 40 horas después de que hubiera muerto, Jake decidió mostrarle a su padre lo que representó para él y su hermana Zoe lo que había hecho por su madre, su esposa. Y quiso leerle los mensajes que desconocidos habían escrito en Imgur.

"Ella debe haber sido una mujer extraordinaria. Tu padre es un santo", fue uno de los mensajes. "Él es mi héroe ahora. Gracias por compartirlo"; "Amor incondicional. Algo hermoso y raro. Le deseo a tu padre y tu madre paz"; "Eso es amor verdadero. Tu padre es un héroe, debes estar orgulloso". Son cientos los comentarios. Algunos consultan respecto a cómo pudo hacer frente a semejante situación. Otros cuentan sus propias experiencias con enfermedades similares. Jake le leyó todos los mensajes.

"Él es muy humilde para hablar sobre ello. Así que lo haré yo. Este es un hombre que merece su reconocimiento. Este es un hombre que ha mostrado lo que es el amor verdadero e incondicional. Este es mi padre. Del que estoy extraordinariamente orgulloso. Su trabajo está hecho. Lo hizo bien para mamá. Solo ella sabe lo mucho que ha hecho para que camine a través del infierno lo más fácil posible. Sé que nos mira desde arriba esta noche. Mientras que este post es sobre él, este homenaje va a todo aquel que sacrificó su propia vida para cuidar a alguien con demencia. Tu viaje es largo y duro, y a menudo se siente que no es valorado por aquellos a los que cuidás… Pero créeme cuando digo que el resto de nosotros sabemos", fue la última de las publicaciones que hizo Jake en el muro dedicado a escribir sobre el largo camino que padeció su madre.

Había un último mensaje escrito por Jake para su padre. Uno que dejó "olvidado" en las fotos publicadas en Imgur. "Lo hiciste muy bien. Tu trabajo está hecho. Tu vida es tuya de nuevo. Te amo".

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