Un plan para mitigar el dolor: qué hacer cuándo se sabe que un bebé recién nacido va a morir

Una neonatóloga de la Universidad de Columbia implementó uno de los pocos programas que existen para cuidar a un bebé con un diagnóstico prenatal que le augura horas o días de vida

El objetivo principal de los neonatólogos que se ocupan de niños sin esperanza es mantenerlos cómodos durante las horas o los días que vivan, y en contacto físico con sus familiares. (iStock)
El objetivo principal de los neonatólogos que se ocupan de niños sin esperanza es mantenerlos cómodos durante las horas o los días que vivan, y en contacto físico con sus familiares. (iStock)

Hace diez años, la neonatóloga Elvira Parravicini, del Hospital de Niños Presbyterian Morgan Stanley de Nueva York y la Universidad de Columbia, discutía con sus colegas el caso de una mujer embarazada, cuyo feto sufría Síndrome de Edwards, un trastorno genético que la medicina no puede tratar. Muchas personas deciden interrumpir un embarazo así. Pero aquella mujer quería que su bebé naciera y viviera lo posible, aunque fueran pocos días, en sus brazos. Parravicini se ofreció a brindarle cuidados paliativos.

Como no existía un protocolo que seguir, lo creó. Cuando la niña nació, ayudó a que la madre se relacionara con ella. Las acompañó durante los días de vida de la bebé, que murió con un cambio de ropa que ella misma le había regalado. Así Parravicini comenzó el camino que la convirtió en pionera de uno de los campos más duros de la medicina actual: la atención de recién nacidos que van morir.

"En 2015, ella inició un programa formal para el cuidado de las familias que deciden continuar con un embarazo a pesar de un diagnóstico prenatal grave", escribió Ellie Kincaid en el diario Wall Street Journal (WSJ). "En los años recientes ha aumentado la cantidad de esos programas, que son todavía pocos en los Estados Unidos, junto con las mejoras en el diagnóstico por imágenes y las nuevas opciones para los estudios prenatales".

Elvira Parravicini, pionera en el campo del cuidado paliativo para recién nacidos.
Elvira Parravicini, pionera en el campo del cuidado paliativo para recién nacidos.

A partir de aquella primera intervención poco más que intuitiva, Parravicini diseñó un plan estándar de cuidado paliativo para recién nacidos con la colaboración de otros médicos, de enfermeras y de trabajadores sociales. En la actualidad se ocupa de un promedio de 12 casos por año.

"Cuando conoce a las familias, la doctora Parravicini les cuenta que la mayoría de los bebés mueren en paz y, según su experiencia, sin dolor. No pronostica cuánto vivirá un bebé; con frecuencia se ha sorprendido", agregó Kincaid.

Como parte de su tarea, ella y la enfermera neonatóloga Frances McCarthy tratan de estar presentes en los partos para tomar fotos de la familia, que guardan entre otras cosas en una Caja de Recuerdos que el programa del hospital les entrega. En el equipo que las acompaña hay religiosos de distintas denominaciones, trabajadores sociales y psicólogos que trabajan con los padres y los hermanos mayores de los bebés.

Parravicini inició un programa formal para el cuidado de las familias que deciden continuar con un embarazo a pesar de un diagnóstico prenatal grave.

El objetivo principal de Parravicini es que los recién nacidos se mantengan cómodos. Limpios, abrigados, sin dolor ni hambre. Un bebé que vive más de 12 horas debe ser alimentado, a veces con la colaboración de un nutricionista. "Tienen que vivir una vida hermosa", dijo Parravicini a WSJ, "disfrutar de lo que les resulte posible disfrutar".

Entre los pocos estudios realizados en esta especialización, uno de Parravicini justificó largamente su enfoque: el promedio de vida de los recién nacidos sin esperanza es de dos días, tanto si permanecen en brazos de sus familiares como si los conectan a un respirador. Algunos bebés, como uno que nació con síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (un trastorno cardíaco fatal), llegan a salir del hospital y mueren en un ambiente más acogedor, como sus casas.

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