Falleció el bebé ecuatoriano que necesitaba el medicamento “más caro del mundo”

Aunque su familia hizo todo lo posible, el bebé Ian Rivera falleció ya que no pudo acceder al medicamento que le permitiría sobrellevar una atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad incurable de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que puede causar la muerte de quien la padece durante los primeros años de vida. Ian necesitaba el medicamento Zolgensma que se vende desde 2019 y cuyo precio asciende a los USD 2,1 millones.

En abril de este año, la madre de Ian pidió ayuda y mostró su caso en varios medios de comunicación del Ecuador. En ese momento, solo quedaban seis meses para aplicar el medicamento, catalogado como el “más caro del mundo”.

Los padres de Ian realizaron una campaña a través de varias plataformas para recaudar fondos y poder salvar la vida de su hijo, pero no consiguieron recaudar el millonario monto. Incluso se tenía programado que este fin de semana se subastara una camiseta del jugador estrella del Barcelona Sporting Club del Ecuador, Damián “Kitu” Díaz.

El caso de Ian no es el único en el Ecuador. Nohelia Valverde, Amberly Veloz y Derek Pinargote son otros pequeños que necesitan el Zolgensma para tratar su enfermedad. Los padres de Ian han pedido a los seguidores del caso de su hijo que colaboren con la causa de los otros tres niños que podrían tener una oportunidad si consiguen la medicina.

Según un artículo científico publicado en Anales de Pediatría de la Asociación Española de Pediatría, la atrofia muscular espinal tiene una incidencia mundial de aproximadamente 1/10.000 nacimientos, es decir que 1 de cada 40 personas en el mundo es portadora.

Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1 por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según el estudio científico. La mayoría de pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 mueren antes de los 2 años. En el caso del tipo 1 de esta enfermedad, la incidencia es de 1 de cada 10.000 recién nacidos, lo que la convierte en una de las enfermedades raras más comunes.

La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

El Zolgensma, producido por la farmacéutica suiza Novartis, es un tratamiento genético que busca reparar los genes de los infantes para que puedan producir esas proteínas en cantidades normales.

En declaraciones para la BBC, Novartis ha insistido en que “trabaja con gobiernos y empresas de seguros médicos para conseguir que cubran el costo del medicamento y que lo puedan abonar a plazos”. Además, han recalcado que la aplicación del Zolgensma se realiza solo una vez y que ayuda a evitar más gastos médicos que suelen bordear las seis cifras en dólares.

Actualmente existe una alternativa al Zolgensma, se trata del Spinraza, un tratamiento de por vida, que se toma cuatro veces cada año. El precio de la medicina es de USD 750.000 el primer año. Los siguientes años el tratamiento cuesta USD 350.000. Lo que implica que un paciente deba invertir al menos USD 4 millones cada década.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) prevé aprobar hasta 2025 más terapias celulares y genéticas. Hasta 2019, existían al menos 2.600 ensayos clínicos de terapia génica que están en marcha o que se han completado en 38 países del mundo.

Seguir leyendo: