Un mundo iluminado de azul: una marea humana "inunda" la calle para hablar de autismo

Por Graciela Gioberchio

El color azul se transformó en un símbolo del autismo. Azul como el mar, muchas veces calmo, pero en ocasiones turbulento, como ocurre con quienes presentan esta condición. Nuestro país y el mundo entero se tiñen hoy de ese color para hacer un llamado global a favor de la inclusión, la tolerancia y el respeto de las personas con autismo, denominado históricamente Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y actualmente del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

La gran marea azul abarcará todo el país. Llegará al Obelisco, el Puente de la Mujer, el Congreso, la Floralis Genérica, la Legislatura de la Ciudad, el Monumento a los españoles, entre otros edificios emblemáticos de la Ciudad. También se iluminarán de azul lugares destacados del interior como el Monumento a la Bandera en Rosario, el Palacio Ferreyra en Córdoba y la Casa de Tucumán.

La oleada se expandirá durante la jornada en la Plaza del Congreso a partir de la consigna de vestir una prenda de ese color, portar otros elementos identificatorios o colgarlos en ventanas y balcones. El evento está organizado por la agrupación TGD Padres TEA, que nuclea a padres y familiares de personas con autismo en todo el país, con el apoyo de la Agencia Nacional de Discapacidad, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad de la Ciudad (COPIDIS) y varias organizaciones de padres. El año pasado, la concentración convocó a más de 15.000 personas en Plaza de Mayo y se realizaron más de 60 actos en las capitales de las provincias y en decenas de localidades del interior.

Facundo y su luz azul

Desde hace siete años, la luz azul de Facundo Barrios, de 12 años, y su familia de Temperley, forma parte de la multitud que pide hablar de autismo. Con remera azul –alguna vez también la camiseta de Boca– y una vela de ese color en la mano, estuvo en la plaza cada 2 de abril con su mamá Jazmín, su hermana Mara que tiene 15, su papá, su abuela, también tíos y primos. Este año, incluso, lo hará con un mechón de pelo azul, una de las rebeldías que ya asoman en su preadolescencia.

A fin de año, Facundo terminará la primaria en una escuela pública de Banfield que supo apoyar su integración. Su educación inicial fue más extensa y planteó una dura pelea con el sistema educativo, contó a Infobae su mamá, Jazmín Ocampo, 39 años, separada, docente y licenciada en trabajo social. "Cuando tenía 3 años, luego de un año de estudios médicos, le diagnosticaron un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, un síndrome del espectro autista; inició una batería de tratamientos y hasta los 6 no habló".

"Asistió a un jardín de infantes privado hasta los 7 años. Fue un período complejo, desgastante, porque siempre insistieron en que debía ir a una escuela especial. Ahora, en la primaria tiene una maestra acompañante tres veces por semana, avanza muy bien y sus compañeros le piden la tarea", relató orgullosa.

Facundo no tiene problemas para expresarse y lo hace con mucha alegría. Se lo puede ver en los videos que sube a su cuenta de Musica.ly, cuando sigue a sus youtubers favoritos Bajo Ningún Término y Lucas Castel, o en sus clases del taller integrado de teatro que dicta el municipio de Lomas de Zamora.

"Yo quiero ser youtuber", le dijo a Infobae. Fue en respuesta a "¿qué te gusta o qué te gustaría hacer?" que la asociación TDG Padres TEA pregunta este año a adolescentes y adultos con autismo. La idea es que lo expresen en videos cortos –en forma verbal o con pictogramas, señas o disfraces– que se exhibirán hoy en el acto frente al Congreso.

"Sigo a varios youtubers porque me hacen reír. También me encanta hacer videos en los que hago muecas o me muevo como un robot", se explayó con una expresión lingüística que su neurólogo elogia día a día, según apuntó Jazmín.

"Participar en la convocatoria azul nos hace sentir acompañados", resumió Jazmín. Y explicó por qué: "Decimos que es la fiesta del autismo, en la que las familias y los chicos se expresan libremente. Allí todos estamos en lo mismo, con las mismas preocupaciones y esperanzas: es un colectivo social que pide más entendimiento, tolerancia y políticas públicas inclusivas, y no deja de pelear para que la obras sociales y prepagas cubran los tratamientos".

Un día para llamar la atención

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Lo hizo en 2007 con el fin de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que cada vez afecta a más gente en el mundo. Y también para generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico y la intervención temprana. La celebración mundial de este año se centra en la necesidad de empoderar a las mujeres y las niñas con autismo y de involucrarlas, tanto a ellas como a sus organizaciones, en las políticas y en la toma de decisiones.

En la Argentina, la ley nacional 27.053 sigue la propuesta mundial y promueve acciones sobre los alcances de este conjunto de alteraciones en el desarrollo de una persona. Si bien en el país no hay datos oficiales, se estima que se cumplen las mismas tasas de incidencia que se manejan en Estados Unidos donde 1 de cada 68 niños tiene autismo.

Cuáles son las señales de alerta

Los especialistas explican que el autismo impacta en la comunicación, la socialización y la conducta. Entre los síntomas y signos de alarma frecuentes, detectables a partir de los 12-18 meses, se destaca la ausencia de contacto visual, de juego imaginativo o simbólico y de señalamiento de objetos. También el rechazo al contacto corporal, y la falta de reacción a ser llamado por su nombre. Hay quienes caminan en puntas de pie, tienen aleteo, alta selectividad alimentaria, hipo o hipersensibilidad a los sonidos, a las luces o a los sabores como parte de su trastorno de regulación sensorial.

TGD Padres TEA y COPIDIS comenzaron a difundir en las redes sociales y en el circuito de televisión de la red porteña de subterráneos una campaña para dar a conocer las señales de alerta que los padres deben tener en cuenta y, ante alguna de ellas, pedirle un examen inmediato al pediatra. Una de esas señales es cuando el niño no responde al llamado por su nombre o dejó de hacerlo, como le sucedió a Facundo a los dos y años y medio.

"El autismo no es una enfermedad, es una condición", indicó a Infobae Jorge Sengiali, que forma parte de TGD Padres TEA y es papá de Patricio, un chico de 14 años con autismo. "Tampoco es un trastorno emocional, no está generado por un problema de apego, ni de vínculo con la madre y tampoco está necesariamente asociado a una discapacidad intelectual", detalló.

Horacio Joffer Galibert también conoce a fondo esta problemática. Es el papá de Ignacio, de 34 años, con autismo severo. En 1994 fundó, y desde entonces preside, la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) que hoy también participará en la concentración. En diálogo con Infobae, subrayó que hoy "es necesario visibilizar al colectivo autístico" porque de esa manera se puede entender "su naturaleza compleja y maravillosa" y "alcanzar una real integración e inclusión social laboral, económica y política de las personas con autismo, gozando del derecho a la felicidad".

Abril, un mes de toma de conciencia

La convocatoria no se acaba hoy. Las organizaciones promueven que durante todo el mes de abril se siga hablando de autismo y que sea un mes de toma de conciencia. En ese sentido, el martes 3 se realizará la charla abierta y gratuita "En el mes del autismo, miremos diferente", organizada por la Fundación Bio Abordajes del Autismo y la Legislatura Porteña. Expondrán la psiquiatra infanto juvenil, Alexia Ratazzi, la médica especialista en tratamientos biomédicos para autismo, Marcela Ronald, y la licenciada en nutrición María Muller.

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