El desesperado pedido de Santino, el nene con leucemia que necesita 700 millones de pesos para un tratamiento

Un dolor agudo en su brazo izquierdo alertó a los padres de Santino Rzesniowiecki. El día anterior, el 3 de julio de 2021, había cumplido tres años y los rastros de los festejos aún quedaban en la casa: la torta en la heladera, los papeles de los regalos y algunos juguetes nuevos que el niño, que se quejaba de dolor, aún no había usado. Durante su fiesta, el niño tuvo una caída mientras jugaba y sus padres imaginaron que ese era el motivo de las molestias. No tardaron en llevarlo a una clínica para que lo revisaran.

Consultaron con distintos especialistas. Luego de una serie de radiografías y revisiones médicas no detectaron ninguna lesión. Sin embargo, algo no estaba bien porque aunque lo habían medicado, el dolor no calmaba. “Hasta ese momento, era un niño sano, lleno de energía, que jamás había tenido una enfermedad. Nunca supe lo que era que mi bebé se enfermara. Ni siquiera tenía un paracetamol en casa”, dice su madre, Natalia Rodríguez.

Pasaron unos días y el dolor continuaba. Preocupados, sus padres decidieron volver a la guardia y lo derivaron a un pediatra, que hizo una orden para realizarle un análisis de laboratorio. Los resultados fueron alarmantes: los valores estaban completamente alterados. “Nos recomendaron consultar con una hematóloga y así llegamos al Hospital de Pediatría de Posadas”, revive Natalia. Días más tarde y tras una serie de estudios, llegó el diagnostico: leucemia linfoblástica aguda tipo B de alto riesgo.

Ese mismo día, los médicos iniciaron el tratamiento con quimioterapia. “Nos informaron del diagnóstico y en ese instante comenzó el protocolo”, recuerda su madre. Fueron 24 meses de quimioterapia, un proceso difícil con altibajos, pero que permitió que, al cumplir cinco años, Santino pudiera asistir por primera vez al colegio. “Estuvo dos meses en la salita de cuatro, vivió esa experiencia que tanto esperaba”, dice su madre.

Sin embargo, en febrero de 2024, la enfermedad volvió. “Fue su primera recaída, lo derivaron al Hospital Ricardo Gutiérrez, en Buenos Aires, e inició un segundo tratamiento con quimioterapia e inmunoterapia, con la esperanza de llegar a un trasplante de médula. Y lo logró”, cuenta Natalia. El trasplante se realizó en junio de 2024. Su recuperación fue rápida y, en cuatro meses, Santino pudo volver a casa. Pero la alegría, para la familia de Misiones, duró poco. “Después de siete meses del trasplante, la enfermedad regresó. Fue su segunda recaída”.

“Volvimos a Buenos Aires en febrero de este año y comenzó su tercer tratamiento. Recibió un ciclo de inmunoterapia, pero los médicos detectaron que el tratamiento no controlaba la enfermedad. Analizando la situación, nos dijeron que en Argentina ya no hay más tratamientos para él. Fue un golpe durísimo. Pero en medio de la oscuridad, nos dieron una pequeña luz: existe una opción más en España”, explica Natalia.

Hoy, con seis años, Santino necesita acceder a una terapia en Barcelona, España. Se trata de la inmunoterapia CAR-T, cuyo costo asciende a 600.000 euros, equivalentes a aproximadamente 700 millones de pesos argentinos. Hasta el momento, su familia reunió 30 millones de pesos, una cifra aún insuficiente.

“Ahora que repaso todo, me doy cuenta que, claro, cuando Santi se quejaba del dolor y nosotros creíamos que era por la caída mientras jugaba en su cumpleaños, en realidad eran lo síntomas de la enfermedad porque lo que le dolía era todo por dentro”, asume consternada.

Todo lo que vivió el niño desde sus tres años, hizo que de alguna manera él asumiera que cada tratamiento y visita médica “es normal”.

“Ayer traté de hablar con él para explicarle la situación actual y que ahora nos toca ir a tratarnos a otro país. Él está todo el día conmigo y me escucha cuando hablo por teléfono sobre su salud, entonces tengo que contarle lo que está pasando. Es un nene entiende bastante su situación... Yo le cuento para que sepa lo que le harán y él se lo toma, no sé si decir bien, pero lo asume como algo normal... Pensá que ´él no tiene la vida normal de un nene de su edad porque en su vida tan corta vio más veces a los médicos que a una maestra, porque no puede ir a la escuela; estuvo mucho más tiempo en el hospital que e un aula... A mi, como mamá, me encantaría decirle nunca más vamos a pisar un hospital, pero todavía no puedo hacerlo”, lamenta la mujer.

El pedido de Santino

“¿Me ayudas a llegar a Barcelona?”, pide el niño en un video que se difunde en el perfil de Instagram @amorporsantino, donde se familia cuenta los detalles de su salud y de la campaña para ayudar al niño a viajar a España para poder realizar el único tratamiento médico que puede sanarlo.

La terapia con células T con receptor de antígeno quimérico (CAR-T) es una forma avanzada de inmunoterapia que modifica genéticamente las células T del propio paciente para que reconozcan y destruyan células cancerosas. Este enfoque ya mostró eficacia en ciertos tipos de cánceres hematológicos, como leucemias y linfomas, especialmente en casos donde otros tratamientos no fueron suficientes.

“Como padres, intentamos controlar las emociones y enfocarnos en lo que debemos hacer. Estamos en contacto con todas las personas que puedan brindarnos información y ayuda, porque no queremos perder ninguna posibilidad”, explica Natalia y cuenta que Santino terminó hace unos días un ciclo de inmunoterapia de tres semanas en el Hospital Gutiérrez, y aunque su estado clínico es estable, un nuevo aspirado de médula confirmó que la enfermedad sigue activa.

En este momento, el niño no está recibiendo tratamiento, lo que deja su organismo sin defensa ante el avance de la leucemia. “Aunque no tenemos fecha para viajar a España, cuando antes podamos reunir el dinero, que es muchísimo, podremos irnos para iniciar su nuevo tratamiento. No podemos llegar y cubrir el 80% del tratamiento y comenzar. No, hay que pagarlo completo”, expresa Rodríguez con angustia y temor al pensar en lo complejo de reunir $ 670 millones.

Amor por Santino

Desde que la familia inició la campaña solidaria “Amor por Santino”, numerosas personas se sumaron a la causa con rifas y eventos benéficos. En Itaembé Guazú, el barrio de la familia en Misiones, vecinos organizan un festival con artistas y la venta de comida para recaudar fondos. “Nosotros sentimos que estamos muy lejos, pero al mismo tiempo recibimos muchísimo apoyo. Es emocionante ver cómo la gente se une para ayudar”, asegura Natalia.

Con angustia cuenta que la leucemia de su hijo es una enfermedad muy agresiva que avanza a gran velocidad. “Es de riesgo alto, por eso las recaídas. Lamentablemente, no podemos esperar mucho”.

Hoy, madre e hijo están en Buenos Aires aguardando la posibilidad de viajar. “Yo estoy haciendo los trámites para ganar tiempo. Ya hicimos los pasaportes, para tener todo listo”, cuenta.

Pese a todo, la familia no pierde la fe: “Los médicos nos animaron a no perder la esperanza y buscar esta nueva oportunidad. Nos dijeron que no bajemos los brazos, porque esta es la única opción que nos queda para que Santino pueda curarse”.

*Quienes deseen colaborar, pueden comunicarse con la familia a través de la cuenta de Instagram @AmorPorSantino, donde informan los datos para recibir donaciones.