El impacto invisible de cuidar a un familiar con una enfermedad o discapacidad: cómo evitar la sobrecarga y construir redes de apoyo

Organizar turnos médicos, administrar medicamentos, acompañar tratamientos y resolver imprevistos. Para quienes cuidan a un familiar con una enfermedad crónica, discapacidad o pérdida de autonomía, estas tareas pueden ocupar gran parte del día. Sin embargo, el cuidado también implica anticipar necesidades, tomar decisiones y permanecer atentos a situaciones que podrían surgir, incluso durante los momentos de descanso.

En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se conmemora cada 5 de noviembre, reconocer esta carga muchas veces invisible permite poner en primer plano una dimensión fundamental: el bienestar de quienes acompañan a otras personas.

Aunque cuidar puede ser una experiencia significativa y fortalecer los vínculos, también puede generar exigencias físicas y emocionales, especialmente cuando las responsabilidades se concentran en una sola persona.

La carga invisible: cuando cuidar significa estar siempre pendiente

Las tareas de cuidado varían según las necesidades de cada persona. Pueden incluir asistencia para la movilidad, la alimentación o la higiene, pero también la organización de actividades, la supervisión de tratamientos y el acompañamiento emocional.

A estas responsabilidades se suma la necesidad de planificar y anticipar constantemente, lo que puede dificultar la desconexión incluso cuando no se está realizando una tarea concreta.

“Cuidar a una persona con demencia implica mucho más que asistirla en sus actividades cotidianas. También supone anticipar necesidades, organizar rutinas y tomar decisiones constantemente. Esta responsabilidad puede generar una carga física y emocional importante, especialmente cuando recae sobre una sola persona. Por eso, es fundamental que quienes cuidan puedan reconocer sus propias necesidades y contar con espacios de apoyo y orientación”, explica la licenciada Antonella Socastro, integrante del equipo de Terapia Ocupacional de INECO y coordinadora del Programa Virtual para Familiares y Cuidadores de Personas con Demencia.

Cuando estas exigencias se sostienen en el tiempo y los recursos de apoyo resultan insuficientes, puede aparecer la denominada sobrecarga del cuidador, caracterizada por agotamiento físico, emocional y social.

Cuando las necesidades propias quedan en segundo plano

Postergar controles médicos, reducir las horas de sueño, abandonar actividades recreativas o disminuir el contacto con amigos pueden parecer decisiones transitorias. Sin embargo, cuando se vuelven habituales, pueden afectar progresivamente la salud y la calidad de vida.

La sobrecarga también puede manifestarse mediante irritabilidad, dificultades de concentración, alteraciones del sueño, sentimientos de culpa o aislamiento. Reconocer estas señales permite revisar la organización del cuidado y buscar apoyo antes de que el malestar se intensifique.

Cinco recomendaciones para cuidar sin descuidar el propio bienestar

Otra señal es la pérdida de interés en actividades habituales. Todas ellas pueden indicar que es necesario revisar las responsabilidades asumidas.

Distribuir el cuidado implica también compartir la organización de turnos, tratamientos, trámites y otras responsabilidades que generan una carga mental constante.

Contribuye al bienestar y no debería depender exclusivamente de que todas las tareas estén resueltas.

Comprender la enfermedad, conocer su evolución y contar con orientación profesional, familiar o comunitaria permite afrontar las demandas cotidianas con mayores recursos.

Si el agotamiento, la angustia o las dificultades para dormir comienzan a afectar la vida cotidiana, es importante buscar acompañamiento profesional.

Acompañar sin reemplazar: el desafío de preservar la autonomía

Cuidar no siempre significa hacer las cosas por otra persona. Cuando existen dificultades cognitivas o funcionales, es comprensible que los familiares intenten anticiparse a cualquier problema. Sin embargo, una asistencia excesiva puede limitar las capacidades que la persona todavía conserva.

“Los cambios cognitivos asociados con las demencias pueden modificar progresivamente la manera en que una persona realiza sus actividades habituales. Sin embargo, esto no significa que pierda todas sus capacidades al mismo tiempo. Identificar las habilidades que conserva y ofrecer apoyos adecuados permite favorecer su participación en la vida cotidiana, evitando limitarla innecesariamente en tareas que todavía puede realizar”, explica la licenciada Andrea Palmieri, miembro del equipo de Neuropsicología de INECO.

Promover la participación en las actividades cotidianas y ofrecer apoyos acordes con las necesidades individuales contribuye a preservar la autonomía y favorecer la calidad de vida.

La importancia de sostener el vínculo

Cuando una enfermedad afecta las capacidades cognitivas o comunicativas, también puede modificar la manera de relacionarse con los demás. Encontrar nuevas formas de compartir experiencias permite preservar el vínculo y generar momentos significativos.

“El cuidado no se limita a resolver necesidades físicas o prácticas, también implica sostener el vínculo y encontrar nuevas formas de compartir experiencias. Es aquí donde la música puede convertirse en un recurso valioso. Cuando la música en la vida cotidiana se usa de manera adecuada y es significativa para la persona, puede brindar a los seres queridos y cuidadores una vía para mantener las relaciones y compartir experiencias. Aun cuando el lenguaje esté comprometido, la música puede facilitar la comunicación y la interacción social, más allá de las palabras”, señala la licenciada Jorgelina Benavidez, del equipo de Musicoterapia de INECO.

Estas estrategias pueden complementar otras intervenciones terapéuticas y favorecer el bienestar tanto de la persona cuidada como de su entorno.

El cuidado también necesita una red

El acompañamiento de familiares, profesionales y recursos comunitarios resulta fundamental para evitar que las responsabilidades recaigan exclusivamente sobre una persona.

En este sentido, Fundación INECO realiza talleres gratuitos mensuales destinados a familiares y cuidadores, que ofrecen espacios de información, orientación e intercambio de experiencias. Estos encuentros buscan brindar herramientas para comprender mejor las necesidades de las personas que reciben cuidados, afrontar los desafíos cotidianos y favorecer el bienestar de quienes las acompañan.

En el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, reconocer el valor de quienes acompañan a otros también implica reconocer sus propias necesidades. Porque cuidar no debería significar renunciar al bienestar personal, y construir redes de apoyo es una forma de proteger tanto a quienes reciben cuidados como a quienes los brindan.

*Grupo INECO es una organización dedicada a la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades mentales. A través de su Fundación INECO, investiga el cerebro humano.