Muerte perinatal: los tabúes que enfrenta las familias cuando pierden un hijo antes o después del parto

La muerte de un ser querido siempre es un episodio disruptivo en la vida de una persona. Las sociedades occidentales modernas tienden a negar el duelo que le sigue a estos acontecimientos e intenta evitar la tristeza natural ante la pérdida. Como si evaluar el dolor personal fuese posible, se descarta que en todos los casos se estará mejor preparado para asumir la muerte de los padres que la de un hijo, ya que rompe con el transcurso natural de la vida. En el caso de las muertes ocurridas antes del nacimiento, durante o poco después del parto, suelen valorarse socialmente, e incluso hasta por profesionales, como menos impactantes para sus familias, que la pérdida de un hijo de más edad, aún cuando se trata de hechos que marcan para siempre a los padres. Se trata de duelos subestimados. ¿Por qué?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el período perinatal como el que se extiende desde la semana 22 de gestación hasta la primera semana de vida del neonato. “Sin embargo, en la práctica y en la literatura especializada se conceptualiza en términos más amplios, existiendo variabilidad entre países y organizaciones científicas” por lo que, en algunos casos, alcanza hasta el año de vida, indicaron Ana M. López Fuentetaja y Odei Iriondo Villaverde, psicólogas del Hospital Universitario 12 de Octubre y del Hospital Universitario del Sureste de Madrid en un trabajo titulado “Sentir y pensar el duelo perinatal: acompañamiento emocional de un grupo de padres”.

Entre las causas más habituales de muerte perinatal se encuentra las anomalías genéticas, las malformaciones graves y las complicaciones derivadas de un mal funcionamiento de la placenta, como la restricción de crecimiento y la preeclampsia (hipertensión durante el embarazo y presencia de proteínas en la orina). En la etapa neonatal, las causas están relacionadas con la prematuridad y las infecciones. También la muerte súbita en el primer año de vida suele ser uno de los motivos. Se trata de la aparición repentina e inesperada de una parada cardíaca en una persona que aparentemente se encontraba sana.

Según un estudio realizado por la Facultad de Medicina de la UBA, sobre mortalidad neonatal en Argentina entre 2005 y 2014, encabezado por la doctora Juliana Z. Finkelstein “en la mortalidad neonatal precoz, la primera causa fueron las afecciones originadas en el período perinatal (69,4%), seguidas por las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas (28,7%) y otras causas (1,9%). Y, en el caso de la mortalidad neonatal tardía, la primera causa también fueron las afecciones originadas en el período perinatal (65,4%), seguidas por las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas (26,7%) y otras causas (7,9%)”.

En cuanto al aspecto psicológicos de las muertes perinatales en las familias y en especial en las madres y los padres, López Fuentetaja e Iriondo Villaverde advirtieron sobre “la complejidad de este tipo de duelo”, que “involucra un plano real y otro simbólico, que precisa la elaboración a un nivel particular y también como pareja de padres”.

“Nuestra sociedad está viviendo de espaldas a la muerte, convirtiendo esta experiencia natural en un gran tabú, no facilitando espacios para sentir, expresar dolor y compartir. En su lugar, existe una tendencia generalizada a incitar a la persona en duelo a recuperarse rápidamente, tapar el llanto, seguir funcionando y rendir, en lugar de rendirse. Es decir, el duelo se inserta en una cultura que impone determinados mandatos sobre quién puede hacer un duelo, cómo, sobre quién y durante cuánto tiempo”, dijeron las especialistas.

Para tratar los distintos aspectos que involucra la muerte perinatal, los próximos 28, 29 y 30 de abril se llevará a cabo ConCiencia 2022, el primer Congreso Latinoamericano especializado en Prevención y Actualización sobre Muerte y Duelo Perinatal, que será encabezado por la doctora Marta Cohen, como presidenta del Comité Científico. Bajo el lema “Uniendo esfuerzos para la prevención de la muerte perinatal y la mejora en la atención al duelo en América Latina”, la Fundación Era en Abril organiza el encuentro que se realizará de manera virtual y con inscripción previa.

Según sus organizadores, el congreso tiene el objetivo de compartir e intercambiar experiencias, investigaciones, enfoques y abordajes con los distintos actores involucrados en la temática: investigadores, científicos, profesionales de la salud, organizaciones para padres y familias, entre otros.

“El proceso de duelo perinatal presenta una serie de características que lo hacen diferente a otros duelos, representando un duelo múltiple” por sus múltiples pérdidas para los padres, como la del hijo proyectado, la plenitud de la pareja, la pérdida o suspensión de una etapa de la vida que es la de formar una familia imaginada y el futuro que se soñó, explicaron las especialistas españolas.

La presidenta de la Fundación Era en Abril, Jessica Ruidiaz afirmó a Infobae que las muertes perinatales son “un tema tabú”. Y explicó: “Cuando yo perdí a mi hija, en 2006, no existían ni grupos de ayuda ni profesionales especializados”, por otro lado, “me encontré con que la gente no quería hablar de eso, no querían hablarme del tema, me cambiaban de tema y no sabían cómo reaccionar, no sabían cómo ayudar”.

Si bien en alguna medida continúa ocurriendo, años atrás, recordó, “las mujeres salían del sanatorio sin su bebé y no se hablaba nunca más del tema. Lo cuentan mamás que hace 60 años perdieron a su bebé y hoy participan de los grupos. Cuentan que ni siquiera lo hablaban con su pareja, era un bebé que no era incluido en la historia familiar, no era nombrado, no era recordado, salvo por ellas mismas”.

“Yo tenía necesidad de recordar a mi hija Sofía, era lo que me quedaba de ella, ese recuerdo, y es un tema que siempre incomoda al otro porque no sabe qué decirme. Sin embargo cuando uno cuenta que perdió una mamá, que perdió un papá, la gente conoce más y puede decir algunas palabras de consuelo o no le parece mal hablar de eso, no les parece mal, por ejemplo, si uno tiene la foto de su madre en su casa, sin embargo les genera un shock si tenemos la foto de nuestro bebé en nuestra casa, como si estuviera mal, como si fuera algo malo”, observó Ruidiaz.

La muerte de un hijo antes de su nacimiento, en el parto o poco después de nacer es subestimada por la sociedad, sostuvo, porque “hay una creencia que indica que el dolor va a ser acorde al tiempo de gestación o de vida y eso no es cierto. Un hijo es irreemplazable y lo recordamos toda la vida”.

El tabú en torno de estas circunstancias de vida se da también entre los profesionales de la salud, agregó, aunque han existido muchos avances en estos ámbitos en los últimos años, especialmente, dijo, en EEUU, Reino Unido y Australia, donde, por ejemplo, cuentan con protocolos para asistir a las familias en estos casos, algo que en Argentina aún no existe. Era en Abril presentó un proyecto de protocolo para “la atención de la muerte perinatal, donde hacemos foco en lo que son los primeros momentos, desde el diagnóstico, para que los profesionales sepan cómo acompañar a las familias y qué cosas pueden hacer en esos momentos, que son clave para encauzar el proceso de duelo para poder ayudar”. Esto evitaría “sumar dolor al que ya de por sí se sienten después de la muerte de un hijo”.

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