“No es normal”: el primer prejuicio frente al síndrome de Down es el momento del diagnóstico

Dolores Pisano Costa es la presidenta y cofundadora de la Asociación Civil Cambiando la mirada. Su hijo Matías cumplía 4 años el día que Infobae se comunicó con ella para saber cómo era su día a día como mamá de un niño con Trisomía 21.

Esa fue la primera aclaración que quiso hacer Dolores: no decir “síndrome de Down” sino hacer referencia a la característica genética que tienen estas personas. “Porque síndrome remite a enfermedad, y no son enfermos”, aclaró la mujer del otro lado del teléfono.

Dolores debió derribar -primero- sus propios miedos y prejuicios cuando supo, en septiembre de 2017, que el hijo que venía en camino tenía “altas probabilidades de tener síndrome de Down”. Así se lo hicieron saber tras la translucencia nucal, la ecografía de rutina que se hace en la semana 12 de gestación.

Luego de una consulta con un genetista que le indicó un estudio complementario, la confirmación fue vía telefónica: “Hola Dolores, el resultado dio positivo, Trisomía 21, o más conocido como síndrome de Down”, oyó ella del otro lado de la línea, y el mundo se le vino abajo.

No sabía cómo iba a hacer, qué sería de su vida, cómo podría llevar adelante la situación. Y, como suele suceder ante circunstancias inesperadas, se preguntaba por qué le tenía que pasar eso justo a ella.

Con su formación de coaching, pudo hacer uso de las herramientas que tenía y hacerlas propias para combatir sus propios prejuicios, y derribar sus miedos para seguir disfrutando del embarazo y darle a su hijo la bienvenida al mundo que se merecía.

“En el momento del parto todo se iluminó”, recordó la mujer en diálogo con este medio, para luego enumerar los logros de su niño a sus cuatro años recién cumplidos: “Matías empezó a caminar al año y ocho meses, dejó los pañales a los tres años y tres meses y nada perfecto”.

Para el pequeño, que transcurre su sala de cuatro en el mismo colegio al que asiste Alfonso, su hermano mayor (7), “las dificultades actualmente pasan por el lenguaje, aunque es un nene súper expresivo y comunicativo”.

“Con Mati, y desde que creamos Cambiando la mirada aprendí a mirar y hacer foco en las fortalezas y no en las debilidades”, sostuvo Dolores, quien enfatizó: “Se trata de personas que necesitan más apoyo, pero terminan haciendo lo mismo que sus pares. En nuestro caso el habla es el gran desafío, pero hay un montón de otras cosas que mi hijo sí hace y con eso me quedo”.

- ¿Qué creés que falta en cuanto a derribar los prejuicios que existen en torno al síndrome de Down?

- Uno de los más grandes es que todas las personas con esta condición son buenas, y en realidad no son angelitos. Son como el resto de los mortales, a veces están de malhumor, se enojan, son humanos.

Otra de las creencias es que no van a poder trabajar o que no son autónomos, y en la asociación lo vimos en nuestra propia experiencia: hay una locutora, una periodista, maestra jardinera. Hoy se sabe que son personas que se manejan de manera independiente, con acompañamiento en algunos casos, pero logran una vida autónoma.

En general, los prejuicios van en línea con que no van a poder hacer un montón de cosas, cuando lo que ocurre es que son esos mitos los que los anula.

Si los miramos veremos a la persona detrás de sus ojos rasgados que tanto los caracteriza, y podremos ver sus capacidades para potenciarlas.

Los mayores desafíos están en la socialización, en lograr verdaderas escuelas abiertas e inclusivas para que la educación se adapte a cada alumno, con modalidades que sean útiles para cada niño, con sus fortalezas y debilidades.

Como decíamos, desafortunadamente la noticia de tener un hijo con Trisomía 21 sigue siendo comunicada como un grave problema, algo negativo y hasta algunos dan a los padres algo así como un “pésame”. Esto pasa en la actualidad, y la causa es, principalmente “porque, en general, los profesionales de salud lo piensan como una patología, una enfermedad y no saben realmente cómo es el día a día de una persona con esta condición, se focalizan en las limitantes en lugar de pensar en sus capacidades y en lo que van a poder hacer”, consideran desde Cambiando la mirada.

“Creemos que es clave tomar conciencia del impacto y la importancia de esa primera comunicación del diagnóstico -enfatizó Dolores-. La manera en que se aborde a los padres va a influir en cómo ellos imaginen el futuro con sus hijos, y derribar los prejuicios empieza por ahí”.

Por eso, desde la asociación, con motivo del Día Mundial del síndrome de Down, lanzaron la campaña “No es normal”, parafraseando un concepto que muchas veces es utilizado para definir a las personas con Trisomía 21 y con el objetivo de debatir la idea de “normalidad” para ir a las bases, al inicio de la historia de las familias que tienen un hijo con esta condición y cuestionar la forma en que se da el diagnóstico.

Una encuesta realizada por la asociación sobre 616 familias con hijos con Trisomía 21 menores de diez años, arrojó que el 55% de los padres no están conformes con cómo recibieron la noticia del diagnóstico. El 20% de ellos se encontraban solos, sin compañía y el 77% no recibió ningún tipo de información o contacto de asociación de referencia para asesorarse al respecto.

“A muchos, como a mí, se lo informaron por teléfono, a otros por mail, o incluso en medio del parto si no se había detectado en el embarazo”, destacó Dolores, para quien “a veces hay poco tacto y empatía al momento de comunicar a los padres”.

Para ella, allí surge la cadena de prejuicios que se extienden luego durante toda la vida de estas personas. “El mundo fue cambiando, y así como se actualizan otras cosas, es momento que se sepa y se tome conciencia que tener un hijo con síndrome de Down es exactamente igual, con más desafíos, en otros tiempos -o no-, pero si van a colegios estándares, tienen vida social, son valorados y respetados pueden lograr los mismos objetivos que cualquier persona en su vida”, concluyó.

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