El Ministerio de Salud debe reglamentar la ley 31738, que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas. Esta norma es necesaria para casi 1,8 millones de peruanos que padecen las enfermedades. Han pasado cinco meses desde que fue aprobada, por lo que organizaciones y colectivos exigen se haga cuenta antes con su participación. Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa, ha anunciado que en diciembre se tendrá listo la legislación completa y reglamentada.
El funcionario dio esta declaración en el encuentro latinoamericano denominado “La Distrofia Muscular (DM) y los sistemas de salud de la región”, realizado recientemente en Lima. También intervinieron la Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular (Fedimlat) y el apoyo de la World Duchenne Organization y la Asociación Duchenne Parent Project Perú, las cuales impulsan medidas que contribuyan a garantizar los derechos de la salud de las personas afectadas con la DM, enfermedad que afecta a los músculos y los debilita, causando inmovilidad en distintas partes del cuerpo. La progresión de los síntomas son acelerados. Si no se detecta a tiempo, las secuelas son graves. En niños y adolescentes puede llevarlos a usar silla de ruedas.
La distrofia muscular pertenece al grupo de las enfermedades raras, de las cuales se conoce muy poco, por lo que se complica a los pacientes acceder a tratamiento. Según el Minsa, la nueva reglamentación de la ley de enfermedades raras y huérfanas, va a permitir la identificación temprana de los pacientes. También garantizará el acceso a nuevos tratamientos, medicamentos y evaluaciones multicriterio con el uso de tecnologías sanitarias innovadoras. Así como brindar, “mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos que eviten que el precio no sea una excusa para atender a los niños y adolescentes”.
En el encuentro, Peggy Martínez, especialista en Neuropediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), sostuvo que en Latinoamérica, hay la falta de especialistas adecuados para el abordaje integral de la distrofia muscular, así como otras enfermedades raras y huérfanas. También hay ausencia de establecimientos de salud especializados en el sistema de sanidad estatal, excesiva burocracia, falta de concientización y “judicialización de los casos de tratamientos por falta de medicamentos idóneos, pese a que los mismos ya existen a nivel mundial, pero que no figuran en los sistemas de compras públicas del Perú y Latinoamérica”.
El colectivo ‘Los Pacientes Importan’, integrado por 32 organizaciones de personas con enfermedades crónicas, raras y huérfanas que buscan acceder y participar en las políticas de salud del Perú, coincide en hacer visible esta problemática. Por tal motivo exigen desde hace meses que el gobierno del Perú reglamente cuanto antes la ley. Recuerdan también que es necesario su participación debido a que son la voz de quienes lo sufren y padecen.
Nuevo registro actualizará lista de 548 enfermedades
Según Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, para febrero de 2024, el Minsa contempla tener un nuevo listado de las enfermedades huérfanas y raras. De esta manera se actualizará el registro vigente que categoriza 548 enfermedades detectadas. Este compromiso fue anunciado en el encuentro latinoamericano sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Cruzate mencionó también que reglamento se está trabajando “con expertos del Minsa y organizaciones de apoyo a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas a nivel nacional, por lo que se espera lograr un importante avance para el país el 14 de diciembre de este año”.
Más Noticias
Sorteo de la Copa Libertadores 2026 EN VIVO HOY: Universitario, Sporting Cristal y Cusco FC conocerán a sus rivales en fase de grupos
Tres equipos peruanos volverán a participar en esta etapa del certamen continental, con el objetivo de clasificar a octavos de final. Sigue todas las incidencias
Magaly TV expone quiénes fueron las modelos y el millonario gasto del viaje a Argentina de Mario Irivarren, Francho, Patricio y Said Palao
El programa reveló la identidad de dos modelos que acompañaron a los chicos reality en Argentina. También se expuso el alto costo del viaje, que incluiría yate, casa con piscina y parrillada
Usuarios critican segunda parte del ampay de Magaly TV y aseguran que ‘Said Palao se salvó’: “¿Falta tercera parte?”
La transmisión en vivo del programa reunió a cerca de un cuarto de millón de espectadores en simultáneo, consolidando su alto impacto digital, mientras que los comentarios a favor y en contra no dejaron de aparecer durante toda la emisión
Onelia Molina decepcionada de Patricio Parodi tras ampay de Mario Irivarren en Argentina: “Esperaba mucho más, me defraudó”
La modelo expresó su decepción en vivo y cuestionó el rol de su amigo durante el polémico viaje con su expareja
Patricio Parodi se deslinda del ampay que terminó con la relación de Onelia Molina y Mario Irivarren: “No he defraudado a nadie”
El chico reality habló en vivo y aseguró que no tiene responsabilidad en el conflicto. Parodi afirmó que no ha defraudado a nadie y que las relaciones son asuntos privados
