El Imserso reevalúa sus centros de referencia para hacerlos más útiles y eficientes

Burgos, 28 feb (EFE).- El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), dependiente del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, completará a finales de año la revisión de los centros de referencia de su titularidad para que sean más eficientes y útiles y respondan mejor las necesidades de los usuarios.

Así lo ha indicado la directora general del Imserso, María Teresa Sancho, antes de inaugurar la XIII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada este viernes en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

Ha recordado que los centros de referencia "están hechos para generar referencia, es decir, investigación y conocimiento", aunque también hayan tenido una vertiente de apoyo y acogida a usuarios y sus familias, y que una vez completada la evaluación se marcará la nueva línea de trabajo y prestación de servicios a seguir.

"Intentaremos que sean absolutamente eficaces y útiles para la sociedad", ha insistido, también para colaborar estrechamente con el resto de administraciones públicas, así que Sancho no puede avanzar todavía si en el CREER se recuperará el programa de respiro familiar que se suspendió con la pandemia de la covid-19.

El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Aitor Aparicio, ha apuntado que el pasado julio se puso en marcha un programa de encuentros y atención residencial, que no cubre las mismas necesidades pues el respiro "tiene un concepto mucho más amplio", pero que también aportar a usuarios y familias.

También las jornadas mundiales suponen para algunos de los afectados un respiro, "porque salen de su lugar de origen, comparten con otras personas", ha aseverado, y ha reconocido que "muchas veces se valora poco" el trabajo que realiza el CREER a lo largo de un año.

Solo en 2024, han pasado 330 personas por los programas de atención residencial y atención ambulatorias, como usuarios; también el CREER ha acogido a 1.500 personas, de 39 asociaciones, en los programas de encuentros, y el servicio de información y asesoramiento ha recibido más de 300 consultas.

La directora general del Imserso ha destacado el trabajo que se realiza en el centro de referencia, al tiempo que ha recordado que se avanza en investigación, identificación y diagnóstico de las enfermedades raras, pero "necesita muchísima generación de conocimiento y hay una enorme tarea por delante", ha admitido.

Tarea que, en parte, se centra en un cambio de modelo en la atención que reciben las personas afectadas, los cuidados de larga duración, y que se aborda a través de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, en la que trabaja el Gobierno central.

En España, hay 1,5 millones de personas que reciben de algún modo este tipo de prestación, entendida como un derecho subjetivo, el derecho a que los afectados puedan elegir cómo vivir y envejecer, que requiere tanto un cambio de enfoque como una mayor dotación de recursos públicos.

María Teresa Sancho ha insistido en que se necesita un cambio cultural, una sociedad más amable y solidaria y entender que las personas que necesitan apoyos y cuidados quieren, y pueden, recibirlos en un entorno más cercano, más comunitario y menos institucional, "un proceso sumamente difícil" y costoso.

"Necesitamos la conciencia clara de que tenemos que invertir más en gasto social", ha indicado durante la inauguración de las jornadas, pues España destina el 0,8 % de su presupuesto, la mitad que los países de la OCDE, para dar respuesta a los derechos de las personas que requieren de cuidados. EFE