El BOE publica los criterios que regulan la atención y las prestaciones para personas con ELA en fase avanzada

El 23 de octubre de 2024, el pleno del Senado de España dio luz verde definitiva a una norma largamente reclamada por asociaciones de pacientes: la Ley ELA, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad.

La ley entró en vigor tras su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el 31 de octubre, aunque su implementación, que depende de la coordinación con las Comunidades Autónomas, presenta todavía retrasos. La aprobación se produjo con un consenso amplio entre los grupos parlamentarios, y responde a la mayoría de demandas planteadas por los colectivos de afectados, abarcando medidas que benefician a pacientes, familias y cuidadores.

Un año después, en noviembre de 2025, el Congreso de los Diputados convalidó por unanimidad un real decreto-ley para poner en marcha el despliegue de esta norma. Entre las novedades, destaca la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+; el derecho a una prestación económica que puede alcanzar los 9.850 euros mensuales y una aportación extraordinaria de 500 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia. Estas medidas buscan garantizar atención efectiva durante las 24 horas, adaptada a las personas en situación de mayor vulnerabilidad.

¿Qué es la ELA y a quién incluye la ley?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que afecta a las neuronas motoras encargadas del movimiento. Esta patología provoca la atrofia progresiva de los músculos, hasta dejar a quienes la padecen completamente inmóviles, sin capacidad para realizar funciones básicas como comer, hablar o respirar, aunque permanecen con las capacidades mentales intactas.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la ELA afecta a unas 4.000 personas en España, con 900 nuevos diagnósticos cada año. La edad de inicio suele situarse entre los 40 y los 70 años y la supervivencia media tras el diagnóstico oscila entre tres y cuatro años. A pesar de la alta mortalidad, la ELA se sitúa como la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.

La Ley ELA abarca a pacientes diagnosticados con esta patología y también a personas con otras enfermedades, neurológicas o no, que cumplan ciertos requisitos: debe tratarse de una condición irreversible que implique una reducción significativa de la esperanza de vida; con una ausencia de alternativas terapéuticas eficaces y necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos en el domicilio; y ser de alto impacto para el entorno cercano. El texto legal contempla la elaboración de un listado específico de enfermedades y procesos incluidos en su ámbito de aplicación.

Trámites y beneficios para pacientes y cuidadores

Uno de los puntos clave de la Ley ELA es la agilización del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. El procedimiento de urgencia establece un plazo máximo de tres meses para revisar el grado de discapacidad y calificar la dependencia, según recoge el BOE. También se acorta el tiempo para acceder a prestaciones y para la revisión del programa individual de atención.

La norma prevé dotar de más recursos a los equipos multiprofesionales encargados de valorar y acreditar los grados de discapacidad y dependencia. Además, impulsa la protección de los cuidadores, permitiéndoles mantener la base de cotización de su anterior actividad laboral, de forma que su dedicación a los cuidados no penalice su futura pensión. El colectivo de cuidadores pasa a considerarse prioritario en las políticas de empleo y puede acceder a formación específica sobre el abordaje de enfermedades neurológicas complejas.

Nuevos derechos y financiación

El real decreto-ley aprobado en el Congreso da un paso más al crear el Grado III+ de dependencia extrema, pensado para quienes requieren atención personalizada las 24 horas por parte de profesionales y asistencia en el propio domicilio. La prestación máxima reconocida para este grado asciende a 9.850 euros mensuales, aunque se puede otorgar una ayuda menor, a partir de 3.200 euros, según las necesidades, la voluntad de la persona y su nivel de renta y patrimonio.

Para acceder a este grado, es necesario presentar un certificado médico expedido por especialistas del sistema público o de la Seguridad Social que sigan el caso del paciente. El proceso de revisión o reconocimiento inicial debe completarse en un plazo de tres meses. El BOE detalla que Sanidad elaborará un certificado normalizado para facilitar la acreditación de los requisitos exigidos.

El acuerdo entre el Gobierno y las comunidades autónomas, publicado en el BOE, fija los criterios para adaptar el sistema de dependencia a las nuevas necesidades. Se reconoce el derecho a una prestación económica vinculada al servicio de atención domiciliaria o de asistente personal, con el objetivo de asegurar el acompañamiento y los cuidados necesarios en el hogar. La ley también regula las certificaciones y titulaciones necesarias para los profesionales encargados de prestar estos servicios y establece la formación obligatoria para quienes atienden a personas con enfermedades de alta complejidad.