El doctor Ricardo Martino, jefe de Paliativos Pediátricos, explica “cómo se le dice a un niño que va a morir”: “Es importante responder con una pregunta”

Los cuidados paliativos pediátricos son un pilar fundamental cuando un niño o adolescente enfrenta una enfermedad grave que amenaza su vida. A esta atención especializada, que involucra a un equipo multidisciplinario, busca aliviar el dolor, los síntomas y el estrés, al tiempo que proporciona apoyo psicológico, pueden acceder todas las familias que lo necesiten. El doctor Ricardo Martino, que dirige la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, explica en una entrevista con COPE que estos cuidados no solo se centran en el bienestar físico del niño, sino que también atienden a sus preocupaciones.

Martino explica que uno de los momentos más delicados se da cuando se informa a un menor de que va a morir, eso sí, solo si quieren saberlo. “Se le dice, si lo pregunta, dependiendo de la edad, en adolescentes a veces te preguntan ‘cuánto me queda de vida’, o a veces te preguntan, ‘me voy a quedar solo’”, explica.

Los más pequeños tienen otras preocupaciones: “A lo mejor te pueden preguntar si eso le va a doler o si su papá se va a quedar solito o va a estar con él”. En ambos casos, el especialista señala que se deben responder a todas las preguntas porque, tras ellas, “hay toda una angustia, muchos pensamientos, muchas imaginaciones, pero lo importante es adaptarse a la persona que tenemos delante”.

Ante la cuestión de cómo abordar estas preguntas, Martino subraya la importancia de la calma y la empatía. Siembre se debe contestar “con tranquilidad, respirando primero y si uno es creyente, a veces rezando un poquito antes. Y sobre todo no teniendo prisa y esas preguntas se pueden responder en un momento o en varios”.

En qué consisten los cuidados paliativos

Este tipo de atención comprende la prevención, la detección temprana, la evaluación exhaustiva y el control de problemas físicos, como el dolor y otros síntomas que generan angustia. Además, aborda el sufrimiento psicológico, espiritual y las necesidades sociales, siempre que sea posible, a partir de intervenciones fundamentadas en la evidencia y el conocimiento profesional. Los cuidados paliativos no solo se centran en el paciente, sino que también ofrecen apoyo a las familias y a los cuidadores, tanto durante el proceso de la enfermedad como en el periodo de duelo posterior.

A lo largo de la evolución de la enfermedad, los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades cambiantes del paciente y pueden proporcionarse de manera simultánea con tratamientos destinados a modificar el curso de la patología. En ocasiones, estas intervenciones logran influir positivamente en la evolución de la enfermedad. No buscan acelerar ni retrasar la muerte, sino que afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural.

La comunicación efectiva es un pilar fundamental de este enfoque, ya que facilita que los pacientes y sus familias definan los objetivos de la atención y tomen decisiones informadas. En este sentido, el respeto por los valores y creencias culturales de cada persona y su entorno familiar es un principio esencial en la provisión de cuidados paliativos.