Un pediatra de Euskadi denuncia haber sido advertido por ofrecer cuidados paliativos a una niña fuera de sus horarios: “La muerte en los niños no entiende”

Las palabras de Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del hospital de Cruces en Barakaldo, Bizkaia, han sacudido al sector: “Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”. Con 13 años de trayectoria en cuidados paliativos, relata haber recibido una “amonestación” del servicio vasco de salud - Osakidetza - después de atender a una niña de cuatro años en sus últimos días, fuera de su horario oficial y acompañado por un equipo de enfermeras y psicólogas.

Sánchez asegura que realizó varias visitas de madrugada al domicilio de la pequeña, lo que supuso “un desgaste” para todo el equipo: “Pero, sorprendentemente, al día siguiente del fallecimiento nos amonestan nuestros superiores por ‘estar en la calle, con los recursos del hospital’ a unas horas para las que no teníamos permiso”. Desde el Gobierno Vasco, el consejero de Salud, Alberto Martínez, niega la existencia de una amonestación formal, aunque sí reconoce que el pediatra recibió una “comunicación de forma preventiva”.

La plataforma Echamos de menos, que agrupa a asociaciones que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, ha denunciado públicamente el “maltrato y castigo” recibido por Sánchez y su equipo. En su comunicado, la entidad sostiene que la advertencia representa “el síntoma de un problema estructural: un sistema que castiga a quienes cuidan bien, que deja sin red a los más vulnerables y que no cumple lo que promete”. Unos 200 niños precisarían cada año este tipo de atención en Euskadi, según la red de 30 asociaciones.

El propio Sánchez ha comunicado su decisión de tomarse un descanso, cansado de pelear contra el sistema: “En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Confío en volver”. En sus palabras, Sánchez recalca que el trabajo de su equipo va más allá de las obligaciones regladas: “Al menos hasta esta semana nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”.

Los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios echaron a andar en la Comunidad Autónoma Vasca hace 13 años, recuerda Sánchez, con su grupo como pionero: “En aquel entonces era la primera y única unidad en la Comunidad Autónoma Vasca. Y la organización enseguida presumió de este hecho, que fue un avance sin duda. Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio solo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos, de 8.00 a 15.00. Yo desde el principio argumenté que la muerte en los niños no entiende de horarios. Y que no era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas”.

Desde la dirección de Osakidetza se insiste en que “no ha habido ninguna amonestación a ningún profesional”. La responsable de enfermería habría advertido únicamente de “la necesidad de dejar constancia de la utilización de un vehículo oficial de Osakidetza antes de realizar una intervención, de cara a cubrir cualquier imprevisto que pudiese ocurrir por el uso del mismo”.

La situación actual evidencia un hueco en la cobertura, según la plataforma Echamos de menos: “Solo existe un equipo domiciliario, en horario de mañana (de 8.00 a 15.00), sin cobertura 24/7″. No existe, denuncian, una red estructurada que garantice la asistencia a menores en fase final de vida en las tres provincias vascas.

Nereida, madre de un niño que falleció por cáncer a los pocos meses de nacer, recuerda al equipo de paliativos como “siempre con nosotros, en todo momento, de día, de noche, los fines de semana”. Tras conocer la advertencia recibida por Sánchez y su grupo, transmite su indignación: “No entendemos cuál es la prioridad de Osakidetza. Nosotros solo podemos agradecerles su trabajo y el trato que recibimos en aquellos momentos tan duros. A mi hija le acompañaron en todo momento y le ayudaron a entender que su hermano pequeño se iba a morir”.

Ainhoa Fernández, coordinadora de Aspanovas (la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia), resume la situación: “No hay equipo en Álava ni en Gipuzkoa. Solo existe el equipo de Cruces en Bizkaia, y no se da una atención durante 24 horas los siete días de la semana”. El plan de cuidados paliativos de Euskadi 2023-2027 se compromete a garantizar esta atención continuada, algo que, según la asociación, “no se está dando aún en 2025”.

Las asociaciones reclaman atención y reconocimiento a un colectivo de profesionales que, como Sánchez, piden corregir las deficiencias en la atención a menores en su fase terminal: “Quiero que la sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables”.