Roberto de Luxemburgo habla de la enfermedad rara de su hijo pequeño: “Hubo un shock inicial, seguido de mucha tristeza”

Roberto de Luxemburgo, primo del Gran Duque Enrique, es una figura poco habitual en los medios de comunicación. A sus 65 años, ha llevado una vida discreta, alejada de los focos, pero recientemente ha acaparado titulares debido a una emotiva entrevista en la que aborda un tema personal y doloroso: la enfermedad que afecta a su hijo menor, el príncipe Frederik, de 24 años.

Por primera vez, el príncipe ha hablado públicamente sobre el impacto que esta enfermedad mitocondrial, causada por una mutación en el gen POLG, ha tenido en la vida de su hijo y en la de toda la familia. En una conversación con el medio luxemburgués Wort.lu, ha compartido detalles de cómo han enfrentado el diagnóstico y la evolución de la dolencia, que fue identificada hace ocho años tras una serie de síntomas que comenzaron a manifestarse desde la infancia de Frederik.

“Ya desde niño nuestro hijo mostró varios signos que apuntaban a su enfermedad, pero en ese momento no supimos interpretarlos”, explica Roberto. Quien recuerda que, en comparación con sus hermanos mayores, Frederik dormía mucho más, algo que en un principio les pareció un alivio como padres. Sin embargo, con el paso del tiempo, empezaron a notar dificultades en su movilidad, problemas de equilibrio y una notable pérdida de fuerza, lo que los llevó a buscar respuestas médicas sin éxito durante años.

Finalmente, en el verano de 2016, tras someter a su hijo a numerosos exámenes médicos, los especialistas lograron diagnosticar la mutación POLG. La familia admite que contaron con la ventaja de tener acceso a un entorno médico de primer nivel, ya que el suegro de Roberto trabajó como cirujano y profesor en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Gracias a este vínculo, “Frederik pudo ser diagnosticado relativamente rápido".

“Estás confinado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo”

El príncipe Roberto compartió el impacto emocional que este diagnóstico tuvo en la familia: “Hubo un shock inicial, seguido de mucha tristeza. Pero en el lado positivo, Charlotte y Alexander (sus otros hijos) querían estar allí para Frederik lo mejor que podían”. La infancia del joven se vio truncada por la enfermedad, y mientras sus amigos disfrutaban de actividades propias de su edad, él se enfrentaba a desafíos cada vez mayores. “Enfrentarse a semejante enfermedad a esa edad es, por supuesto, terriblemente trágico. Todos tus amigos comienzan a salir y explorar el mundo, mientras estás confinado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo”, confiesa su padre.

A lo largo de los años, la familia ha tenido que adaptarse constantemente a las dificultades que conlleva esta enfermedad. Frederik ha pasado largas temporadas hospitalizado y ha sido sometido a múltiples cirugías. “No podíamos concentrarnos en nada más. Nos hubiera gustado investigar más, pero no teníamos energía para ello. Llegó un momento en que nos sentimos completamente agotados y no sabíamos qué hacer”, admite Roberto. En su búsqueda de respuestas, viajaron por distintos países y se reunieron con expertos de todo el mundo, en un esfuerzo por entender mejor la enfermedad y explorar posibles tratamientos.

Consciente del privilegio que ha tenido su familia al acceder a los mejores especialistas y recursos médicos, el príncipe enfatiza en la entrevista la importancia de compartir ese conocimiento con otras personas afectadas. “También asistimos a congresos de biotecnología y hablamos con expertos de la industria farmacéutica y del sector financiero. De esta manera construimos una red de expertos, una red de conocimiento que no queríamos ocultar al resto de personas afectadas”.

La organización POLG

Con esta visión, en 2021, Roberto y su esposa, Julie, decidieron fundar la organización POLG, con el objetivo de acelerar la investigación sobre las enfermedades mitocondriales y encontrar posibles tratamientos para estas afecciones.

Hoy en día, Frederik enfrenta desafíos cada vez más complejos. “Desde hace un tiempo Frederik no puede comer por sí mismo. Todos esos placeres que te conectan con el mundo exterior, desapareciendo lentamente, eso es realmente difícil”, explica su padre. No obstante, resalta la personalidad optimista y sociable de su hijo, quien siempre ha mantenido una actitud positiva a pesar de las adversidades. “Cuando era niño yo estaba seguro de que no tendría que preocuparme por el resto de mi vida debido a su actitud positiva. Pero yo no sabía aún a dónde nos llevaría la vida. Fue precisamente debido a esta fuerza que fue capaz de tratar mejor con su destino”.

“Estamos luchando contra esta enfermedad juntos como una familia”

El compromiso de la familia con la lucha contra esta enfermedad no se limita únicamente a su propio caso. “Estamos luchando contra esta enfermedad juntos como una familia. Y lo realmente genial es que si encontramos una solución en el área de las enfermedades mitocondriales, otras áreas también se beneficiarán”, señala Roberto. Además, ha destacado que las disfunciones mitocondriales están relacionadas con diversas patologías, como el párkinson, la depresión e incluso el cáncer, por lo que cualquier avance en este campo podría tener un impacto significativo en la medicina.

Con su fundación, el príncipe Roberto aspira a contribuir al desarrollo de tratamientos efectivos y, en el futuro, a una posible cura para las enfermedades mitocondriales. “Hoy, uno de los antiguos jefes del departamento de neurología pediátrica de Boston es también el actual presidente de nuestra fundación”, explica. La esperanza de la familia es que los avances científicos permitan mejorar la calidad de vida de Frederik y de muchas otras personas afectadas por esta enfermedad.