Juan Carlos Unzué, muy emocionado por la aprobación de la ley ELA: “Ganamos todos”

La ley ELA “llega tarde para muchas personas, llega pronto para otras y llega a tiempo para otras”. Esta declaración, proferida por Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), resume perfectamente el proceso de aprobación del texto, que pretende garantizar los cuidados continuados para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta declaración viene a decir que más vale tarde que nunca; no importa llegar con retraso a algo, si es útil.

Por primera vez en mucho tiempo, los diputados de todos los pensamientos e ideologías políticas, han aparcado a un lado sus diferencias, y han aceptado por unanimidad la aprobación de la ley ELA. 344 votos a favor, cero votos en contra y cero abstenciones, que agilizarán la evaluación de dependencia, garantizará la asistencia 24 horas al día de pacientes en fase avanzada de la enfermedad y, además, protegerá a los cuidadores de los pacientes con ELA y contras enfermedades de alta complejidad y desarrollo irreversible. Tras formalizar la aprobación de dicha norma, mediante las palabras de la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, todos los parlamentarios se fundieron en un aplauso en dirección al ‘gallinero’, donde se encontraban enfermos, familiares y representantes de asociaciones de lucha contra esta enfermedad, por la que, cada año, mueren en España 1.000 personas.

La labor de Juan Carlos Unzué

Una de las principales caras visibles durante el tiempo de tramitación de la ley ha sido la de Juan Carlos Unzué, exjugador y exmiembro del cuerpo técnico del Barça, quien además padece ELA desde el año 2020. Aunque después de la votación en el hemiciclo, Unzué declaró, en rueda de prensa, que los enfermos no se deben olvidar de que “hoy siempre es el mejor día” y anima “a disfrutarlo y aprovecharlo a tope”, en febrero, sus palabras fueron un reproche hacia los políticos. Echó en cara a los políticos su tardanza y su aparente falta de interés por los problemas de los enfermos de ELA. “Les pediría voluntad y un poco de empatía, para que se pusieran en nuestro lugar para poder entender mucho mejor cuáles son nuestras necesidades y reivindicaciones”.

Cargó, duramente, contra la actitud de los políticos en una aplaudida comparecencia de prensa, manifestando que “a los enfermos con ELA no nos valen las buenas intenciones, no nos valen las palabras bonitas. Necesitamos hechos, acciones, necesitamos que la ley se tramite ya y que esas ayudas que conlleva la ley estén al servicio de los afectados lo antes posible. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder; les pido a ustedes que por favor nos cuiden y tramiten ya la ley”, finalizó Unzué. Parece que aquellas duras palabras han surtido el efecto necesario para tramitar, de una vez por todas, la ley ELA.

En qué consiste la ELA

Según la Fundación Luzón, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por ser rápidamente progresiva. Se trata de una pérdida gradual de las ‘motoneuronas’, o neuronas motoras, las cuales controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Estas neuronas, a causa de la enfermedad, disminuyen su funcionamiento y mueren.

A su vez, la desaparición de las motoneuronas es una debilidad muscular que avanza, amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución —ingesta— y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.