Paulo Morales: “Hoy hay una revolución del autismo, y es gracias al trabajo de quienes empezamos a ver a las personas y no solo a un diagnóstico”

En Estados Unidos hay un diagnóstico de autismo por cada 31 niños, en Brasil es 1 de cada 38 “¿Cuándo tendremos estadísticas oficiales en Argentina?” es la pregunta que se hacen desde la ONG TEActiva para plantear la importancia de instalar el tema en la agenda pública.

El diagnóstico creció en un 400 % en los últimos 20 años, y entender sus razones puede abrir la mirada más allá de los tabúes y los prejuicios. Paulo Morales preside TEActiva y coordina la Semana Azul que se da en el marco del Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo, que tiene lugar todos los 2 de abril.

Invitado al podcast de la solución integral educativa de Ticmas, Morales comenzó respondiendo una sincera pregunta de Patricio Zunini: “¿Por qué sabemos tan poco de autismo?"

Hechos más allá de las palabras

“Soy una persona que tengo cero problema con la terminología porque soy un hombre de hechos y no de palabras, pero sí hago las correcciones porque representamos un espacio que está dentro de la discapacidad y en la discapacidad siempre hay dolor”, planteó Morales sin eufemismos.

Sobre por qué sabemos tan poco de autismo, el presidente de la ONG TEActiva, se sinceró: “Realmente es un fenómeno muy complejo que solamente los que estamos adentro estamos forzados a entender. Además es muy nuevo y está creciendo en números estadísticos que realmente son muy preocupantes.”

Si hace 50 años se diagnosticaba a un niño o niña con TEA (Trastorno Espectro Austista) en 10 mil; hoy es un caso cada 31; es decir, en cada aula podemos encontrar un caso. Pero ¿por qué? “Creo que el error que se cometió muchos años es tratar de buscar un culpable”, destacó Morales y planteó la importancia de ampliar la mirada: “Hoy en día el autismo es tan complejo y es tan amplio el espectro. Hay una especie de autismo más biológico en donde los chicos nacen con una especie de propensión genética hacia el autismo, más los primeros factores congénitos del nacimiento, los primeros años se configura ese autismo que es generalmente el del diagnóstico temprano.”

Y señaló: “Hoy esto está ocurriendo, un montón de chicos con una especie de autismo virtual o digital. Esto genera controversia y es difícil estar 100% de acuerdo, pero cuando vos vas y ves las conductas que están teniendo muchos adolescentes que no tienen ningún diagnóstico, y están teniendo conductas muy parecidas al autismo”.

Entre los factores que destacó Morales se encuentra el uso excesivo de pantallas, la alimentación y el estrés de vivir en grandes ciudades, por ejemplo. “Una bolsa de factores muy importantes que están desencadenando esta estadística y además de haber ampliado el espectro, como ahora entra más gente hay más diagnóstico y está bastante comprobado que el aumento neto real del 1 cada 10.000 hace 50 años con el 1 cada 31 ahora, el 50% es neto, el otro 50% tiene que ver con que se diagnostica más y hay más conciencia”, destacó.

La tarjeta azul y la persona

La elección de identificarse con un color no se trata de segregación sino de inclusión. “Hace dos años se nos ocurrió crear la Semana Azul junto a un grupo de ONGs para tener más fuerza y más visibilización”, planteó Morales y explicó: “El 2 de abril es el día mundial de concientización de autismo,pero como en Argentina coincide con una causa nacional como Malvinas nos pareció una buena idea que en lugar de un día estemos siete días hablando de autismo.”

“La idea es que la gente se pregunte qué le pasa a este grupo de locos; por qué están por todos lados hinchando”, destacó Morales y subrayó la clave de salir de los tabúes y el desconocimiento.“El autismo es muy dinámico; yo soy un papá, no soy un profesional. El autismo arrancó con el diagnóstico de Asperger hace unos 100 años cuando detectaron que había un grupo de personas adultas que tenían serias dificultades sociales, tenían conductas repetitivas y tenían en muchos de esos casos una amplia capacidad de memoria y de inteligencia”, explicó.

Y si bien en un momento todo era “Asperger” o “trastorno”, hoy hablar de “condición” plantea cambiar la mirada sobre el autismo entendido más como un fenómeno social de este presente. “Hoy la revolución del autismo es gracias al trabajo de muchos que empezamos a ver a nuestras personas y no solo un diagnóstico. Ahora hablo de mi hijo, yo también vi durante muchos años un diagnóstico que decía ‘no va a poder porque es autista’. Los errores que cometí como papá son incontables pero en algún momento apareció la magia; me di cuenta que había una persona detrás de ese diagnóstico. Es una condición que lo va a acompañar durante toda su vida, pero te puedo asegurar que una vez que vos descubrís a la persona y lo miras a los ojos y te mira a los ojos desaparece el diagnóstico y aparece la persona”, se emocionó Morales.

Educar en aulas diversas

“En la Argentina la salud y la educación están en crisis y no es solamente un tema de presupuesto. Primero, partamos de cómo podemos ayudar- te diría más que a los niños- cómo podemos ayudar a los profesores a las maestras que tienen que estar mejor remunerados, tienen que estar mejor preparados, tienen que estar cuidados en su salud mental”, aseguró el presidente de TEActiva.

Con un crecimiento exponencial del diagnóstico de autismo, pensar en cómo los docentes se enfrentan a una diversidad de numerosos espectros no es menor. La clave para TEActiva es que los docentes no vean la neuro divergencia como “un problema” sino como una realidad actual; una realidad que los dirigentes también deben considerar para poder cambiar la mirada.

Sobre este último punto, Morales enfatizó la importancia de contar con estadísticas sobre el autismo en Argentina como una primera herramienta fundamental en la toma de decisiones para políticas públicas.

Por último, Paulo Morales dedicó los minutos finales de la entrevista para relatar su experiencia personal con su hijo Julián y cómo fue conectando lentamente con el autismo y así empezó a cambiar su mirada al poner el foco en la persona y no en el diagnóstico. “Y ahí fue el germen de TEActiva: qué valor le puedo agregar yo a esta causa, lo que yo sé hacer. Julián Morales que es mi hijo mayor me cambió la vida y te diría que hoy tengo la vida que quiero y nunca fui más feliz y sigo teniendo un problema que tenía antes pero ya no me hago los mismos problemas que me hacía antes”.