La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas envió una carta abierta al presidente Gustavo Petro, a entidades del sistema de salud y a la opinión pública en la que manifiesta su preocupación por las dificultades en el acceso oportuno a medicamentos para niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El pronunciamiento se produce tras el fallecimiento de Kevin Arley Acosta, menor de siete años que padecía hemofilia A severa, que murió en Bogotá luego de sufrir una caída en bicicleta que desencadenó hemorragias.
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Según la información conocida del caso, el niño fue trasladado inicialmente a una entidad de salud en el departamento del Huila, donde presuntamente no se contaba con los medicamentos necesarios para controlar el sangrado.
Posteriormente fue remitido a la capital del país, pero su condición se agravó durante el traslado y falleció tras llegar al hospital. Su madre, Catherine Pico, afirmó que su hijo no recibía el medicamento requerido desde diciembre y atribuyó la muerte a la falta de suministro oportuno por parte del sistema de salud.
Carta abierta al Gobierno
En el documento fechado el 17 de febrero de 2026, la asociación científica señaló: “manifiesta su profunda preocupación frente a la situación crítica que actualmente enfrentan los niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en Colombia, quienes no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad”.
La organización indicó que en el país existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 pacientes con hemofilia, además de un número significativo de menores con trastornos raros de la coagulación. De acuerdo con el pronunciamiento, estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza tratamiento adecuado y oportuno.
El texto también expuso que hematólogos pediatras han presenciado hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales y fallecimientos asociados a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación. Añadió que la profilaxis y la atención con estos medicamentos permiten que los menores desarrollen su proyecto de vida en condiciones comparables a las de otros niños.
La asociación afirmó además que negar o interrumpir el acceso a los tratamientos constituye una vulneración directa de derechos fundamentales como la vida, la salud y la dignidad humana, y recordó que la Corte Constitucional ha reiterado el carácter prevalente e inmediato del derecho a la salud cuando se trata de niños, niñas y adolescentes.
Rechazo a pronunciamientos oficiales y solicitudes urgentes
El documento también incluye un rechazo a declaraciones realizadas el 16 de febrero por el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y el presidente de la República, Gustavo Petro, sobre la muerte de Kevin Acosta. En la carta se señala: “Rechazamos categóricamente el pronunciamiento realizado (…) con relación al fallecimiento del menor de 7 años (…) quien, al parecer, fallece no por un accidente de bicicleta, sino por el hecho de no acceder de forma oportuna y continua a los medicamentos que requería”.
Según la asociación, dichas manifestaciones “no solo quieren matizar la crisis de salud en la que vivimos, sino que además estigmatiza a los pacientes diagnosticados con hemofilia y a sus familias”, y podrían limitar el desarrollo y la vida cotidiana de quienes padecen esta enfermedad.
Ante este panorama, la organización formuló varias solicitudes dirigidas al Gobierno nacional, autoridades sanitarias, EPS y organismos de control. Entre ellas pidió garantizar el suministro continuo y completo de los factores de coagulación, intensificar las labores de inspección y vigilancia frente a incumplimientos, reconocer a los niños con hemofilia y coagulopatías como población especialmente vulnerable e instalar mesas técnicas con participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades.
La carta concluye con una advertencia sobre las consecuencias de las fallas en la atención: “Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”.
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