Pacientes con enfermedades huérfanas denunciaron suspensión de sus tratamientos: urgente llamado al Gobierno Petro

Pese a la promesa de cambio del Gobierno del presidente de la República, Gustavo Petro, la crisis en el sistema de salud colombiano continúa agravándose. O al menos en lo relacionado con los pacientes con enfermedades huérfanas, que han denunciado serias dificultades para reclamar sus medicamentos, con las IPS (Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud) encargadas de suministrarlos.

El último golpe, según la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), lo han sufrido al menos 50 personas que sufren de mucopolisacaridosis: una enfermedad potencialmente mortal. Según dieron conocer a Infobae Colombia, Audifarma, uno de los principales dispensadores de medicamentos, indicó que ya no hay recursos para pagar el medicamento requerido.

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Esta revelación tiene en vilo a los pacientes, con la angustia de saber que su tratamiento podría ser interrumpido de forma indefinida. En especial, tras la alerta emitida por la Superintendencia Nacional de Salud, acerca de posibles irregularidades en la entrega, en una situación que afecta directamente no solo a los que padecen esta patología, sino además otras consideradas ‘enfermedades raras’.

“Esta es la última dosis que podemos suministrar” sería otra de las respuestas que los pacientes se encuentran al acudir a las IPS. En relación con los pacientes diagnosticados con mucopolisacaridosis, quienes se han quedado sin acceso a su terapia, se prevé que aumente a 100 en las próximas semanas. Así lo indicó Luz Victoria Salazar, directora de Acopel, que hizo un urgente llamado al Gobierno nacional.

“Es alarmante ver la incertidumbre a la que están siendo sometidos los pacientes cada semana cuando las EPS los pasan de intermediario en intermediario”, expresó la vocera de los pacientes que padecen esta angustia, pues su vida, ante la falta de medicamento, pendería de un hilo.

¿Qué es la mucopolisacaridosis?

Y es que esta enfermedad, considerada huérfana, es decir, que afecta a un pequeño número absoluto de personas, genera complicaciones como alteraciones esqueléticas, cardiacas, respiratorias y dolores articulares, entre otros síntomas debilitantes. Y, sin un tratamiento constante, la progresión de la misma lleva a un deterioro gradual de la salud, que impacta la salud y supervivencia de los afectados.

“Los pacientes no deben asumir cargas administrativas que no le corresponden ni deben afectarse por los problemas de cartera entre los actores del sistema”, afirmó Salazar, que recordó que, pese a la existencia de leyes como la Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de interés especial y garantiza el tratamiento, los problemas administrativos siguen siendo un escollo.

En ese sentido, la directiva también explicó que la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015 ratificó que los pacientes con enfermedades raras deberían ser sujetos de especial protección. Sin embargo, en este caso, la protección se ha visto comprometida por los problemas financieros de Audifarma y la falta de recurso en otras entidades de salud, sin que exista todavía una respuesta del Ministerio de Salud.

“El Gobierno nacional, como máximo garante del derecho a la salud, debe generar los mecanismos adecuados para garantizar el flujo de recursos de los presupuestos máximos y por ende el buen funcionamiento del sistema de salud”, concluyó la directora de Acopel, que espera que se encuentre una solución oportuna que permita garantizar el derecho sus tratamientos a esta población vulnerable.

Este tipo de obstáculos que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas han causado indignación en diferentes estamentos de la sociedad, pues sería, como reseñó Salazar, clara muestra de las deficiencias del sistema, como también de lo que sería la ineficiencia de las acciones de parte del Ejecutivo para mejorar la atención, frente al dilema del derecho fundamental a una vida digna.