Las enfermedades raras, dolencias que afectan a menos de 200,000 personas en Estados Unidos, pueden pasar desapercibidas para la mayoría de las personas. Pero los defensores dicen que vale la pena que la gente se dé cuenta.
Las personas con el síndrome de Adams-Oliver, por ejemplo, nacen con manchas, sin pelo y con cicatrices en el cuero cabelludo, y es posible que les falten las piernas y las manos. Las personas con granuloma anular experimentan anillos de protuberancias en la piel que pueden aparecer o resolverse espontáneamente. Las personas con el estómago de sandía tiene pequeños cortes en su interior a consecuencia de una hemorragia interna.
Estas son solo algunas de las más de 7,000 enfermedades raras identificadas por los Institutos Nacionales de Salud. Se cree que entre 25 millones y 30 millones de estadounidenses viven con ellas. Aunque la mayoría son genéticas, algunas ocurren al azar o se adquieren de otras maneras.
El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, se ha celebrado desde 2008, después de una alianza europea de cientos de organizaciones que prestan servicios a pacientes con enfermedades raras organizara su primera campaña internacional. Hoy hay muchas más posibilidades de celebrarlo en cualquier parte del mundo.
El tema de este año es la investigación. Debido a que son tan poco comunes, a menudo no se considera que valga la pena investigar enfermedades raras y los fondos se destinan a condiciones que afectan a grupos más grandes de personas. Pero, dicen los defensores, esto puede cambiar con una mayor conciencia y un impulso sostenido en nombre de las personas que tienen enfermedades raras.
Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras, puedes visitar rarediseaseday.org y así encontrar más detalles sobre eventos y materiales procedentes de todo el mundo. El Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas de NIH también tiene documentación sobre enfermedades, enlaces a organizaciones de apoyo y herramientas que pueden ayudar a los grupos a acelerar la investigación.
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