Entre estigma y vergüenza: cómo viven los pacientes con COVID prolongado

André Saravia es de Concepción, en Chile. Desde el 2020 hasta la actualidad tuvo COVID-19 cuatro veces. Después de la segunda infección empezó a sufrir las secuelas y enfrenta situaciones que califica como estigma. “Actualmente vivo con más de 60 síntomas de Covid prolongado. Siento falta de aire y una fatiga aguda, perdí totalmente el gusto y el olfato, y desarrollé inflamación del músculo del corazón, es decir, una miocarditis, entre otros síntomas”, contó a Infobae. Tiene 29 años y es técnico en enfermería en cuidados intensivos.

Por tener el Covid prolongado o persistente, Saravia ha enfrentado situaciones en que se han subestimado sus síntomas o directamente discriminado.

“Es un síndrome nuevo y hay aún ignorancia y poco interés por parte de los profesionales de la salud. Algunos dejaron de actualizarse cuando aprendieron sobre las vacunas y los tratamientos para usar en cuadros de COVID-19. Hasta ahí les llegó el interés clínico por saber e investigar. Hoy por hoy están cansados. En realidad, todos estamos cansados. Pero está en manos de los profesionales de la salud que muchos pacientes podamos recibir mejor atención humanizada”, expresó.

El joven no es la única persona que ha sido estigmatizada por el Covid prolongado en el mundo. El 63% de las personas con este síndrome han enfrentado experiencias de estigma: han sido tratadas con menos respeto o las personas cercanas han dejado de contactarse a partir de su estado de salud, según un estudio realizado en el Reino Unido.

El trabajo fue llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Southampton y de la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex a través de encuestas en línea. Fue codiseñado por personas que viven con el síndrome y que forman parte de la organización benéfica Long Covid Support. Fue publicado hoy en la revista PLOS ONE.

El Covid prolongado ya fue reconocido como síndrome por la Organización Mundial de la Salud. En inglés se le llama “Long covid” y fue un término que mencionó por primera vez en Twitter la italiana Elisa Perego, en mayo de 2020, cuando se estaba recuperando del problema. Hoy se sabe que hasta el 20% de las personas que tienen la infección por el coronavirus pueden desarrollar Covid prolongado

En el estudio hecho en el Reino Unido participaron más de 1.100 personas. Se les preguntó sobre sus experiencias de estigma en tres áreas distintas: si fueron tratadas directamente de una manera injusta por su condición de salud, si se sintieron avergonzadas por su condición de salud, y si ya tenían una expectativa en que iban a ser mal tratadas.

El 95% de las personas contó que experimentó al menos un tipo de estigma al menos “a veces”. El 76% lo experimentó “a menudo” o “siempre”. La doctora Marija Pantelic, profesora de Salud Pública de la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex, que lideró el trabajo, dijo: “Ha habido innumerables informes anecdóticos sobre el estigma, el despido y la discriminación que enfrentan las personas que viven con Covid prolongado. Este estudio fue el primero en medir empíricamente este estigma y estimar la prevalencia”.

Al analizar los resultados, Pantelic admitió que quedó sorprendida al registrar lo frecuente que son las situaciones de estigmatización de los pacientes. “Con el cuestionario sobre el estigma que hemos desarrollado, podemos medir los cambios a lo largo del tiempo y la eficacia de las intervenciones contra esta situación, que se necesitan urgentemente”, explicó.

El 91% de los participantes expresaron que muchas personas cercanas no consideraban que el Covid prolongado fuera una enfermedad real o preveían ser juzgados. El 86% de los encuestados tenía un profundo sentimiento de vergüenza por tener Covid prolongado: se sentían avergonzados por su enfermedad y se sentían “muy diferentes” de las personas que no tenían el síndrome.

También el trabajo reveló que el 61% de los participantes dijo que tenía mucho cuidado con quién le contaba su enfermedad, y aproximadamente un tercio (34%) de los encuestados se arrepentía de habérselo contado a otras personas. En general, la prevalencia de la estigmatización fue mayor entre los que declararon tener un diagnóstico clínico de Covid prolongado en comparación con los que no lo tenían o no estaban seguros (83% frente a 69%).

Nisreen Alwan, catedrática de Salud Pública de la Universidad de Southampton y coautora del estudio, afirmó a través de un comunicado: “Nos sorprendió descubrir que las personas con un diagnóstico clínico de Covid prolongado eran más propensas a informar sobre el estigma que las personas sin un diagnóstico formal. No sabemos a qué se debe, quizá porque son más propensos a compartir su estado de salud con los demás o porque se han comprometido más con los servicios de salud”.

Se necesita más investigación para desentrañar los posibles mecanismos de cómo y dónde se manifiesta este estigma, y quiénes son más propensos a estigmatizar y ser estigmatizados, indicó Alwan.

Desde la organización benéfica Long Covid Support, Claire Hastie subrayó que el estigma y la discriminación asociados al Covid prolongado “pueden provocar rupturas en las relaciones y problemas en el trabajo. Esto provoca una inmensa angustia adicional, que a su vez puede comprometer la curación. Es fundamental que se le crea y se apoye a las personas que padecen esta enfermedad para favorecer sus posibilidades de recuperación”.

En el caso de Saravia el síndrome repercutió en su vida laboral. Espera que el Estado de Chile reconozca pronto al Covid prolongado como una enfermedad laboral porque había adquirido la infección por su trabajo. No se quedó encerrado: formó un grupo virtual que brinda orientación a personas con el Covid prolongado en América Latina (@longcovidlatam en Twitter) y ha organizado conversatorios con expertos de diferentes países, como Sonia Villapol, neurocientífica y autora de un libro sobre el síndrome. “Es momento de quitar el estigma a las afecciones como el Covid prolongado. No somos máquinas”, resaltó Saravia.

Otro de los afectados es Rubén López Gilabert, que vive en La Rioja, España y trabaja como administrativo en logística. Contó a Infobae que vive “la pesadilla” del Covid prolongado. Tuvo la infección en junio del año pasado, y tres semanas después sentía fatiga y dolor en el pecho. Recién en diciembre pasado le diagnosticaron que se trataba del Covid prolongado.

Este año, López Gilabert sintió que tenía que ir urgente a la guardia de un hospital. “Llegué con fuerte dolor torácico, con dificultad para respirar y casi sin voz. Le dije a la doctora que tenía Covid persistente y que era un brote fuerte. Pero me contestó que no podía ser porque el Covid prolongado no existía, a pesar de que la OMS ya lo había reconocido como síndrome”, recordó. Tras varios estudios, cuatro horas después le reconocieron que los síntomas estaban relacionados con las secuelas del Covid.

La semana pasado, López Gilabert tuvo una revisión médica en su lugar de trabajo. “Lo bueno que te salen todos los análisis bien, peor sería un cáncer”, le dijo el profesional que lo atendió. “Están subestimando al Covid prolongado”, opinó López Gilabert y espera pronto encontrar un tratamiento y tener más previsibilidad.

“Mi vida cambió por completo. No puedo planear porque no sé como será mañana -comentó-. Y nunca termina. Además a nivel médico no hay seguimiento, una vez que haces la ronda de especialistas y todo te sale bien, ya nadie te controla pero sigues exactamente con los mismos síntomas”.

Es un momento de escuchar a las personas con Covid prolongado, enfatizó en diálogo con Infobae la médica neuróloga Marcela Mundo, miembro de la Sociedad Neurológica Argentina. “Algunos se sienten solos porque no les creen que tengan secuelas por el COVID-19. También sufren más ansiedad, depresión, pérdida de memoria, cambios de carácter. Se necesita más investigación sobre el síndrome y darle más atención y contención a los pacientes cuando consultan”.

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