Un bebé ecuatoriano de ocho meses necesita el medicamento más caro del mundo para tratar su atrofia muscular espinal (AME), se trata de Maikel Pisco que ahora está en terapia intensiva en el hospital pediátrico Baca Ortiz, en Quito. La medicina para tratar su dolencia se llama Zolegsma y tiene un valor de USD 2,1 millones.
Hace cuatro meses, Maikel fue diagnosticado luego de que, en un viaje familiar, empezara a ahogarse y tuvieran que trasladarlo a Quito para recibir atención médica. Los padres del bebé recibieron los exámenes realizados en Estados Unidos donde se confirmaba el padecimiento.
La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1, por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según un estudio científico.
La atrofia muscular espinal tiene una incidencia mundial de aproximadamente 1/10.000 nacimientos, es decir que 1 de cada 40 personas en el mundo es portadora. En Ecuador, según la información del Ministerio de Salud, 18 niños más tienen atrofia muscular espinal, de acuerdo con los datos hasta octubre de 2021.
En 2021 el Ministerio de Salud informó que tres niños con un tipo complejo de AME recibirían la medicina. Sin embargo, ahora los padres de Maikel piden que también se considere el caso de su niño para obtener el medicamento.
Con voz quebrada, Fernando Pisco, cuenta a la prensa local que su hijo “era independiente, movía sus bracitos, se reía, tenía muchísimas ganas de vivir, se alimentaba por sus propios medios”, pero ahora la enfermedad degenerativa afecta a su movilidad.
Desesperados por ayuda, los padres de Maikel enviaron una carta a la ministra de Salud, Ximena Garzón, y al presidente Guillermo Lasso para pedirles que atiendan el caso de su pequeño, pero no han tenido respuesta: “No he sabido nada, no han hecho nada (...). Señora ministra, póngase la mano en el corazón...”, dijo el padre.
El Zolgensma, que se vende desde 2019 y cuyo precio asciende a los USD 2,1 millones, es un medicamento producido por la farmacéutica suiza Novartis, y consiste en un tratamiento genético que busca reparar los genes de los infantes para que puedan producir esas proteínas en cantidades normales.
Novartis ha insistido en que “trabaja con gobiernos y empresas de seguros médicos para conseguir que cubran el costo del medicamento y que lo puedan abonar a plazos”.
La farmacéutica Novartis ha recalcado que la aplicación del Zolgensma, que se realiza solo una vez y que cuesta USD 2,1 millones, evita más gastos médicos para las familias. Los costos de los tratamientos suelen bordear las seis cifras en dólares.
Actualmente existe una alternativa al Zolgensma, se trata del Spinraza, un tratamiento de por vida, que se toma cuatro veces cada año. El precio de la medicina es de USD 750.000 el primer año. Los siguientes años el tratamiento cuesta USD 350.000. Lo que implica que un paciente debe invertir al menos USD 4 millones cada década.
La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) prevé aprobar hasta 2025 más terapias celulares y genéticas. Hasta 2019, existían al menos 2.600 ensayos clínicos de terapia génica que están en marcha o que se han completado en 38 países del mundo.
En julio de 2021, uno de los bebés ecuatorianos que padecía esta enfermedad murió sin poder recibir su tratamiento.
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