Madrid, 08 abr (EFE).- La ministra de Sanidad, Mónica García, se ha reunido este miércoles con la asociación Debra Piel de Mariposa para escuchar sus peticiones, entre ellas el acceso a Vyjuvek, la primera terapia génica para la epidermólisis bullosa distrófica, que ya se utiliza en Europa, pero aún no está disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
La ONG ha informado en un comunicado de prensa de que ha entregado a la ministra 150.000 firmas para reclamar la financiación de este tratamiento para la enfermedad rara conocida como piel de mariposa, que afecta principalmente a la piel y mucosas, y provoca heridas que llegan a afectar al 80 % del cuerpo.
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Según el Ministerio, García ha explicado que mientras está en curso la negociación del precio y financiación del tratamiento su departamento trabaja "en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco, a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma".
La ministra ha explicado que "se trabaja en coordinar a todas las comunidades autónomas para que el procedimiento de acceso sea fácil, accesible y sobre todo homogéneo”.
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La asociación, por su parte, ha manifestado la urgencia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento en todo el territorio, y recuerda que Andalucía y Canarias han anunciado que facilitarán su uso como medicamento en situaciones especiales, un mecanismo que requiere solicitudes individualizadas y -subraya- genera grandes desigualdades entre comunidades.
“Cada minuto sin Vyjuvek es un minuto de dolor que podríamos evitar", subraya Evanina Morcillo, directora de Debra España, quien ha reclamado que se eliminen las desigualdades derivadas de la ausencia de financiación estatal.
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En cualquier caso, Debra "agradece la predisposición y voluntad del Ministerio y confía en que la evaluación y financiación del fármaco avance en las próximas semanas, y que mientras tanto se facilite Vyjuvek como medicamento en situaciones especiales a todas las personas afectadas".
Tras escuchar las reivindicaciones de los afectados, García ha incidido en que su objetivo es “entender en primera persona" las necesidades de los pacientes, proporcionando acceso al tratamiento y a otros servicios, como los de fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria para mejorar la calidad de vida. EFE
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