Las familias reclaman cuidados paliativos "integrales y holísticos" para niños con cáncer

Eva Ruiz Verde

Sevilla, 15 feb (EFE).- La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (ANDEX) ha subrayado la necesidad "fundamental" de que la red de cuidados paliativos pediátricos garantice una atención "integral y holística" permanente, que permita que las familias tengan contacto directo con sus especialistas médicos desde sus domicilios "cuando lo necesiten".

"Esto cambia la forma de vivir la enfermedad, los padres se quedan mucho más tranquilos cuando hay una comunicación, aunque solo sea telefónica", asegura a EFE Ana María Álvarez Silván, presidenta y fundadora de ANDEX y creadora de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Para ANDEX, los cuidados paliativos no deben limitarse al control del dolor físico, sino que deben abordarse de forma "holística", integrando apoyo psicológico, social y espiritual tanto para el menor como para su entorno, algo que considera tan importante que debe producirse "sea como sea".

"Se trata de que estén lo mejor posible, con la mayor calidad de vida y el menor dolor ante un desenlace fatal y, preferiblemente, en su casa, que es donde la mayoría de los padres prefieren estar", ha explicado Álvarez Silván con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra este domingo.

Con unos 200 casos diagnosticados cada año en Andalucía -según los últimos datos de la Junta-, la tasa de supervivencia del cáncer infantil se sitúa en la comunidad actualmente en el 83 %, muy por encima del 20 % que Álvarez Silván recuerda de sus inicios en 1972.

"Esto es maravilloso, porque ha sido un cambio radical y estupendo gracias a tratamientos que han mejorado como la quimioterapia y la radioterapia, apoyados ahora por terapias más modernas que van muy en favor de la curación", asegura la presidenta de ANDEX.

Dentro de esos tumores, el más habitual es la leucemia, seguido por los que afectan al sistema nervioso central, que califica como "tremendos", ya que pueden impedir al menor andar, escribir o hablar, y además son los que cuentan con "peor pronóstico y por tanto peor tratamiento", siempre en función de si se pueden o no extirpar.

Una vez diagnosticado, la doctora apuesta por dar la noticia a las familias "de una forma escalonada y tolerable" y, sobre todo, nunca mentir, tampoco a los pequeños, de quienes dice que en la mayoría de los casos "no se dan cuenta de la trascendencia de la enfermedad".

En cuanto a la investigación y los tratamientos, Álvarez Silván asegura que España está a la altura de Estados Unidos o de cualquier otro país "súper desarrollado", porque los protocolos son similares. "Lo mismo se puede tratar un niño aquí que en Filadelfia", sentencia.

A pesar de estos avances científicos, lamenta que todavía sean las asociaciones las que deban suplir carencias de la sanidad pública como el apoyo de psicoterapeutas o trabajadores sociales, algo que motivó el nacimiento de ANDEX hace 40 años, aniversario que celebrará el próximo mes de marzo en el Real Alcázar de Sevilla.

"Mi única ilusión entonces era que unos padres se apoyaran a otros y crear un voluntariado que les diera soporte", asegura la fundadora de la asociación, que repasa que, durante esta trayectoria, han conseguido contar con una planta de oncología infantil y un Hospital de Día dentro del Virgen del Rocío para los niños que siguen tratamientos ambulatorios.

Entre los retos a abordar a día de hoy, junto al apoyo a las familias, Álvarez Silván destaca también la escolarización de los menores hospitalizados, donde apuesta por garantizar que el maestro del hospital y el del colegio de origen trabajen de forma coordinada "para que el niño no pierda su nivel educativo". EFE