León, 01 ago (EFE).- El exjugador profesional de baloncesto Urbano González, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha pedido a los "queridos políticos" que sean responsables con lo que han firmado y doten de financiación a la Ley ELA, aprobada en el Congreso el pasado 31 de octubre y que sigue sin presupuesto.
González ha hecho estas declaraciones a través de un audio que ha reproducido su hermana Patricia González en la sala de prensa de la Diputación de León durante la presentación del Trail Solidario con la ELA que organiza la localidad leonesa de Antimio de Arriba.
“Quiero dirigirme a mis queridos políticos: por favor sean responsables con lo que han firmado”, ha pedido Urbano González, quien se comunica con una tablet dotada con lector de iris, ya que la enfermedad le privó del habla hace unos meses.
En su intervención vía audio de WhatsApp, Urbano González ha alertado de la crueldad de una enfermedad que padecen entre 4.000 y 4.500 personas en España.
“Como sabéis, el origen de la ELA es totalmente desconocido y es posible que el año que viene me esté acompañando cualquier otro leonés, incluso tú que me estás escuchando”, ha agregado González.
En este sentido, la directora de Comunicación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Rosa María García Llorente, ha agregado en esta rueda de prensa que cada año se diagnostican novecientos nuevos casos, prácticamente el mismo número que de fallecimientos a consecuencia de una enfermedad que mantiene inalterado el número de afectados por esta razón.
García se ha sumado a la petición de Urbano González y ha pedido “dotar de presupuesto la Ley ELA para que no quede en papel mojado”.
La aprobación de la ley, ha recordado, fue un paso importante porque se trataba del “reconocimiento de una serie de derechos que hasta ese momento no estaban reconocidos”, pero ha lamentado que “la realidad de la ley es que a día de hoy, en la vida diaria de los pacientes no es nada”.
García ha cifrado en 35.000 euros anuales el coste de la atención de un paciente de ELA en las primeras fases de la enfermedad, una cantidad que se eleva a los 110.000 euros después de que un enfermo se someta a una traqueostomía.
Desde su diagnóstico en julio de 2022, Urbano González ha abanderado la causa de la ELA en la provincia de León y en esta ocasión es padrino de esta iniciativa solidaria que se celebrará el 7 de septiembre con la intención de recaudar fondos para esta enfermedad en distintas pruebas deportivas.
Se trata de la segunda edición de esta cita que el año pasado recaudó cerca de 10.000 euros.EFE
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