Ginés Donaire
Jaén, 19 mar (EFE).- Una familia de Linares (Jaén) ha encontrado un halo de esperanza para la enfermedad que sufre su hija tras el estudio científico que ha sacado a la luz una terapia para la patología conocida como piel de mariposa.
La pequeña Mía, de siete años, sufre desde que nació esta enfermedad degenerativa por la que tiene una pierna sin piel, o con piel de mariposa, como consecuencia de la falta de colágeno de tipo 7.
Ahora, los ensayos clínicos llevados a cabo en Estados Unidos han aportado una terapia génica que ya cuenta con la Agencia Europea de Medicamentos para su utilización en Europa.
“No es una cura definitiva, pero sí un tratamiento que podría traer una enorme mejora en su calidad de vida”, ha indicado a EFE Ana González, la madre de la niña de Linares que aguarda esperanzada este descubrimiento médico.
Se trata de una crema que, al aplicarla sobre la epidermis de estas heridas abiertas, acelera su cierre como piel sana durante meses.
El caso de Mía es el de una niña que tiene grandes heridas abiertas desde hace tiempo que la hacen sufrir mucho. La curas diarias son tan dolorosas que ha desarrollado ansiedad anticipatoria.
“Ahora, si la heridas se cierran, aunque surjan otras, las nuevas podrán tratarse y las curas serían mucho más ligeras y ella podría tener una vida parecida a la de cualquier otro niño, tengo ese sueño”, afirma González.
Pero el problema de este tratamiento es su alto coste económico. De hecho, está considerado el medicamento más caro jamás inventado del mundo. El coste total estimado de por vida por paciente es de 13,8 millones de euros por caso de epidermólisis bullosa distrófica autosómica recesiva y 15,6 millones para pacientes con la forma autosómica dominante, según se recoge en el estudio científico.
La familia linarense no pierde la esperanza de que ese tratamiento se haga asequible a todos los pacientes y pueda ser financiado por el sistema sanitario. “Estamos hablando de una enfermedad muy visible, pero a la vez desconocida para la sociedad”, ha indicado Ana González.
De momento, esta familia de Linares no está sola ya que cuenta con el apoyo de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, que trabaja para hacer realidad lo antes posible esta terapia.
La pequeña Mía está siendo tratada por el servicio de Dermatología del Hospital de La Paz (Madrid), que es un centro de referencia a nivel nacional para esta enfermedad rara junto al Clínic y el Sant Joan de Déu (Barcelona). EFE
gd/bfv/mcm
(foto)
Últimas Noticias
El Gobierno concede la Gran Cruz al Orden del Mérito Civil al embajador de España en Irán, Antonio Sánchez-Benedito
Andalucía aprueba este miércoles en Huelva ayudas a pymes y autónomos afectados por el tren de borrascas
El consejo andaluz celebra su sesión semanal en la capital onubense, donde se prevé la aprobación de medidas económicas para impulsar la recuperación de negocios impactados por temporales, en el marco del plan anunciado por Juanma Moreno
A juicio este miércoles el caso de la mujer abrasada en el 'escape room' de Cájar (Granada)
La vista determinará la responsabilidad penal de los tres procesados, para quienes la Fiscalía exige prisión e indemnización millonaria tras el grave incidente que provocó heridas irreversibles a la participante, en ausencia de medidas de protección apropiadas
El CIS publica este miércoles su primer barómetro tras los comicios en CyL y el estallido de guerra en Oriente Próximo
Las últimas encuestas nacionales del CIS revelan cambios en las preferencias electorales tras la ofensiva militar entre Irán, Estados Unidos e Israel, restricciones impuestas a bases aliadas y la reciente victoria del PP en Castilla y León según fuentes oficiales
El Senado examina este miércoles la ley de multirreincidencia de Junts antes de devolverla al Congreso con algún cambio
Distintas formaciones lograron introducir matices en la propuesta, desde nuevas restricciones para el acceso a permisos de residencia hasta modificaciones sobre penas por delitos relacionados con bandas organizadas y suministro ilícito de combustibles, quedando ahora pendiente del Congreso
