Expertos llaman a incorporar la voz del paciente en las decisiones sobre su enfermedad

Barcelona, 20 ene (EFE).- Expertos en oncología han hecho este lunes un llamamiento a incorporar la voz del paciente en las decisiones sobre los tratamientos, para lo que puede jugar un papel importante un voluntario oncológico que ayude al enfermo a entender las implicaciones de cada camino o la idoneidad de entrar en un ensayo clínico.

El grupo SOLTI de investigación en cáncer ha reunido este lunes a 30 pacientes que representan a 14 asociaciones oncológicas de Barcelona, Madrid, Sevilla, València, Mallorca, Pamplona y Vizcaya, para promover la figura del 'Patient Advocate' (asesor del paciente), una persona que de forma voluntaria puede ayudar y acompañar al paciente durante el tratamiento.

"Incorporar la voz del paciente es una revolución", ha explicado uno de los médicos del observatorio del Paciente del Hospital Clínic de Barcelona, Joan Escarabill, que ha destacado que los pacientes conocen sus necesidades y el impacto real de la enfermedad en la vida cotidiana.

En este sentido, ha indicado que debe haber un "cambio conceptual" en la idea de participación para incorporar a los pacientes tanto en las decisiones más generales, como por ejemplo las políticas de salud, como en la toma de decisiones de la propia enfermedad.

Asimismo, ha señalado que el objetivo de esta colaboración es detectar las necesidades no cubiertas y "pasar de un modelo paternalista a un modelo deliberativo".

Por otro lado, la jefa del servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcelona, Montserrat Muñoz, ha hablado sobre la participación de los pacientes en ensayos clínicos, que ha valorado como "la única forma de encontrar tratamientos mejores que puedan reemplazar a los anteriores".

"En este proceso, la participación de las pacientes es básica, sin ellas no habría ensayos clínicos ni resultados", ha destacado Muñoz.

La oncóloga también ha explicado que los tratamientos nuevos muchas veces implican toxicidades desconocidas hasta el momento y por eso siempre hay un comité de seguridad en los estudios pendientes.

En cuanto a la participación de los pacientes en estos ensayos, Muñoz ha puesto en valor la importancia del consentimiento informado, sin el que no es posible probar un medicamento en fase de ensayo, y la comunicación con confianza con los oncólogos.

Este encuentro cuenta con el apoyo institucional de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC).

El 'Pacient Advocate' (asesor del paciente), que habitualmente son voluntarios oncológicos -a veces son expacientes de cáncer- que se encargan de acompañar a los pacientes y facilitar la comunicación con los médicos, son figuras claves en entre el enfermo y el médico.

La voluntaria oncológica Teresa Ferreiro ha explicado cómo un 'Pacient Advocate' puede ayudar a entender una propuesta de ensayo clínico.

“Es importante transmitir a los profesionales cual es la visión de los pacientes para que, además de centrarse en la parte técnica y científica, tengan en cuenta la parte humana", ha destacado Ferreiro.

Además, ha añadido que dependiendo del papel que el paciente quiera tener como 'Patient Advocate' necesitará formaciones diferentes.

"La clave es estar en contacto con otros pacientes y escucharlos para tener más experiencias compartidas y poder representarlos de la manera más fiel", ha concluido Ferreiro. EFE