Madrid, 12 nov (EFE).- La reina Letizia se ha reunido esta mañana con representantes de la Asociación Española de Porfiria, quienes les han expuesto la conclusiones del último congreso de internacional de porfirinas y porfirias celebrado en la Universidad de Navarra en septiembre.
La audiencia se ha celebrado en el Palacio de la Zarzuela, donde doña Leticia ha escuchado los testimonios aportados por los miembros de la asociación, que preside Fidela Mirón Torrente, junto a familiares y pacientes.
Las porfirias son un grupo de trastornos metabólicos raros que provocan en el cuerpo una acumulación de porfirinas y cuyos síntomas se manifiestan principalmente en el sistema nervioso y la piel.
En el congreso de septiembre se abordaron talleres con afectados por esta dolencia y oras enfermedades raras y se analizó la importancia de las pruebas genéticas, lo diagnósticos, terapias innovadoras, medicación y atención al paciente.
La Asociación Española de Porfiria fue fundada en 1999 en Sevilla por un reducido grupo de afectados con el propósito de ofrecerles información, apoyo y orientación, así como a sus familias.
Además, la reina ha celebrado este lunes otra audiencia con representantes de "CODE.ORG", un proyecto que busca fomentar el aprendizaje de las ciencias de la computación en todo el mundo.
Está orientada a escuelas de educación primaria y secundaria y cuenta con el apoyo de grandes multinacionales para ofrecer cursos a decenas de millones de estudiantes de 180 países. EFE
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