Madrid, 25 oct (EFE).- Las familias con niños con epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa necesitan 25.500 euros para contratar una psicóloga durante un año que les ayude a sobrellevar el enorme impacto piscológico que tiene esta enfermedad rara, genética e incurable que les provoca heridas internas y externas en el 80 % del cuerpo.
Como cada 25 de octubre, este viernes se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, motivo por el que la ONG Debra Piel de Mariposa ha puesto en marcha la campaña "Cicatrices", una iniciativa con la que tratan de concienciar sobre las secuelas psicológicas de esta enfermedad que causa una extrema fragilidad de la piel.
El dolor, el miedo, la desolación, el rechazo y la incertidumbre que sufren estos niños lo han reflejado además en una serie de vídeos testimoniales y de fotografías que la ONG publicará en sus redes sociales hasta finales de noviembre.
Actualmente, solo hay dos profesionales de este ámbito para atender a más de 350 familias, pero necesitan más ayuda para llegar a las más de 500 personas afectadas a nivel estatal.
"Una sesión de psicología equivale a 23 euros. Si conseguimos que más de 1.000 personas donen 23 euros, ya habremos logrado nuestro objetivo", asegura la ONG, que ha lanzado este reto solidario en la plataforma migranodearena.org.
Cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, las enfermeras y psicólogas de la ONG, la única que hay en España, se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía, para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro.
Además, su equipo de psicología hace un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas. EFE
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