La hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que condena a vivir con limitación y fatiga

Carlos Rubio

Madrid, 8 nov (EFE).- Vivir con hipertensión pulmonar arterial, una afección padecida en España por 1,6 personas por cada 100.000 habitantes, principalmente mujeres, condena a vivir con limitaciones para trabajar o afrontar simples quehaceres por el agotamiento que produce una enfermedad considerada "rara" e invisibilizada por su retardo diagnóstico.

Así lo han puesto de manifiesto en una entrevista a EFE pacientes de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, quienes han expresado la soledad, incomprensión y frustración que padecen por sufrir una enfermedad claramente incapacitante que provoca dificultades respiratorias y cuyos primeros síntomas son similares a problemas comunes como asma, fatiga, estrés o ansiedad.

Afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años (aunque aumentan los casos en población mayor de 60), se tarda entre año y medio o dos en diagnosticarse y provoca que los vasos sanguíneos de los pulmones se deterioren o destruyan, por lo que resulta más difícil que la sangre fluya con normalidad por los pulmones.

En los casos graves ocasiona patologías cardíacas y acorta la esperanza de vida.

VIVIR AGOTADO

Eva García (62 años), afectada desde 2007 y presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Arterial, ha narrado que tardaron cinco arduos años en diagnosticarle la enfermedad, tiempo en el que casi siempre se encontraba fatigada y agotada en su día a día, lo que la llevó a encadenar bajas laborales sucesivas hasta que tuvo que dejar de trabajar.

Fueron largos periplos médicos, ha relatado, y años en los que apenas podía moverse o subir escaleras sin que acabara sintiéndose indispuesta, un problema que los médicos de familia atribuyeron a asma y episodios de bronquitis por ser fumadora.

Hasta que se le diagnosticó la enfermedad de forma tardía, ya con el corazón "deteriorado y agrandado" y con las arterias pulmonares "calcificadas".

Con la medicación actualmente siente "una ligera mejoría" y tiene "un poco de calidad de vida", pero no ha vuelto a recuperar la vida que llevaba hace años.

También Marcela Guillamondegui (53 años), vocal de la asociación, ha contado su caso, que comenzó en 2015 comenzó con mareos, fatiga y descompensaciones que el médico de cabecera atribuyó inicialmente a asma y luego a ansiedad, hasta que en 2020 un electro cardiograma durante una revisión laboral indicó que algo no iba bien.

Tenía una vida muy activa, corría 10 kilómetros casi a diario y trabajaba en unos grandes almacenes, pero al poco tiempo, cuando intentaba hacer deporte o subir unos peldaños, comenzó a sentir que se quedaba sin aire, una sensación que acompañaba con una fuerte opresión en el pecho.

Tuvo la fortuna de que su enfermedad pasó de severa a riesgo bajo con medicación, pero vivió una travesía para que un tribunal médico le reconociera la incapacidad total, no la absoluta, por lo que podría trabajar en algún puesto que no requiera esfuerzo físico. Sin embargo, no ha vuelto a ser contratada por ninguna empresa y lo atribuye, en parte, a su edad y enfermedad.

POCA ALERTA ENTRE LOS MÉDICOS DE FAMILIA

Al ser una enfermedad poco común, ha relatado María Lázaro Salvador, coordinadora del Grupo de Trabajo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), hay poca alerta entre los médicos de familia y los servicios de urgencias de los hospitales.

Por ello resalta, en una entrevista a EFE, que es fundamental la difusión sobre la existencia de esta patología para su diagnóstico precoz porque mejora la supervivencia y calidad de vida del paciente.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad "claramente incapacitante", explica Salvador, y recuerda que su conocimiento y tratamiento es relativamente nuevo, ya que fue a finales de los años 90 cuando se comenzó a investigar y desarrollar fármacos para un mal que aquejaba principalmente a mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años.

Sin embargo, su incidencia general ha ido en aumento en la última década por el envejecimiento de la población.

La experta ha destacado los avances en tratamientos y farmacología han propiciado tiempos "de mucha ilusión" que han permitido estirar la esperanza de vida, en algunos casos, entre 10 y 20 años desde su diagnóstico.

NOVIEMBRE, MES PARA LA VISIBILIDAD DE LA ENFERMEDAD

En el mes de la visibilidad de la enfermedad asociaciones y pacientes reclaman protocolos específicos para una detección temprana y el acceso igualitario a tratamientos en todos los territorios.

También denuncian las trabas o retardos a los que se enfrentan algunos pacientes, principalmente jóvenes o con grado leve, para recibir la incapacidad de un tribunal médico porque a primera vista parecen saludables.EFE

cjr/aam