Nicolás, el niño que habla parpadeando tras sobrevivir a un tumor cerebral: su familia pide ayuda para los gastos médicos

Nicolás tenía su colegio, sus amigos, su hermano pequeño y sus juegos. Una infancia normal, llena de bromas, disfraces y planes. Le gustaban el teatro, los carnavales en Málaga y pasar horas jugando con su hermano. “Siempre ha sido un niño muy iluso, muy niño. Vivía cada momento”. Así lo define su padre, Damián, en conversación con Infobae.

En casa era habitual verlo pelearse con su hermano pequeño y reconciliarse en cuestión de segundos. La energía y la imaginación formaban parte de su día a día. Nada hacía pensar que, con solo diez años, su vida y la de toda su familia cambiarían por completo.

Todo empezó a finales de 2023, cuando los dolores de cabeza comenzaron a repetirse una y otra vez. Al principio parecía algo pasajero. “Lo llevamos al médico y el neurólogo decía que era una migraña emocional. Volvimos a los tres meses y nos dijeron lo mismo”, explica su padre.

Durante meses, las consultas se sucedieron tanto en la sanidad pública como en la privada. Tanto en una como en la otra el diagnóstico era el mismo: migraña emocional. Hasta que una revisión oftalmológica detectó que el nervio óptico estaba inflamado. A partir de ese momento, todo se aceleró. Y un TAC confirmó lo que nadie quería escuchar. Nicolás tenía un meduloblastoma, un tumor agresivo y de grandes dimensiones.

“Desde el primer día que te dicen que tu niño tiene cáncer es una de las peores noticias que te puedes llevar”, recuerda Damián. “Te quedas muy tocado”. La intervención debía realizarse con urgencia y la familia solo podía esperar.

Más de nueve horas de operación

La cirugía duró más de nueve horas. Los neurocirujanos consiguieron retirar parte del tumor, pero no pudieron eliminarlo por completo. Después de tanto tiempo creciendo, ya se había infiltrado hacia zonas especialmente delicadas del cerebro. “No pueden quitárselo entero porque tenía filtraciones hacia la médula y hacia el tronco encefálico. Ya estaba ramificando”, señala Damián. Tras la operación, Nicolás no reaccionaba y comenzó una etapa especialmente dura para la familia.

El niño pasó casi dos meses en la unidad de cuidados intensivos. Durante ese tiempo, tuvieron que practicarle una traqueotomía. Poco a poco empezó a evolucionar y, con el paso de las semanas, llegaron pequeñas señales de recuperación.

La recuperación que se truncó

Tras la radioterapia, Nicolás comenzó a mejorar. Volvió a comer, a hablar e incluso empezó a dar algunos pasos. Parecía que lo peor había quedado atrás. Pero seis meses después llegó un nuevo golpe. Nicolás sufrió un empeoramiento repentino. Dejó de respirar por sí mismo y tuvo que ser intubado de nuevo. Las pruebas revelaron una necrosis en el tronco encefálico, una lesión provocada por la propia radioterapia.

Las consecuencias fueron devastadoras. “Ahora mismo no tiene movimiento voluntario del cuello para abajo”, sentencia su padre. Nicolás quedó con tetraplejia severa. “Fue igual o más duro que cuando nos dijeron lo del tumor”, reconoce. “Veíamos que se estaba recuperando, que ya estaba comiendo, hablando y empezando a caminar. Y de repente empezó todo otra vez desde cero y peor”.

Hablar con los ojos

Hoy el tumor está en remisión, pero las secuelas son permanentes. Nicolás está completamente consciente. Escucha, entiende y siente todo lo que ocurre a su alrededor. Sin embargo, no puede hablar ni moverse. Para comunicarse utiliza un tablero de letras. Le van nombrando una a una y él parpadea cuando llega la correcta. Así van construyéndose ahora sus palabras.

La rutina familiar gira en torno a sus cuidados y rehabilitación. Cada jornada comienza con las tareas básicas: “Es levantarlo, cogerlo, llevarlo a la ducha, bañarlo, cambiarle los pañales, darle de comer”, describe su padre. Después empiezan las terapias. Entre dos y tres sesiones al día. Fisioterapia neurológica, logopedia para la deglución, terapia ocupacional, musicoterapia o equinoterapia. El coste mensual de estas terapias ronda los 1.800 euros.

Además, la familia intenta acceder a tratamientos especializados que no cubre la sanidad pública. Entre ellos se encuentra la terapia NAC en Barcelona, con un coste anual de entre 3.500 y 3.800 euros. También estudian otros tratamientos fuera de España. La terapia VIVA, disponible en México, ronda los 15.000 euros. A eso se suma la terapia con células madre, que supera los 10.000 euros, sin contar los gastos de viaje y alojamiento.

El mayor reto inmediato, sin embargo, es el transporte. Nicolás no puede viajar en un asiento convencional porque no tiene control postural. Necesita hacerlo en su silla de ruedas, con anclajes homologados. Por ese motivo la familia necesita un vehículo adaptado. Pero un coche de este tipo cuesta 57.000 euros.

“No podemos llevarlo en un coche normal porque no tiene control postural. Con una curva se cae hacia un lado y si frenas se va hacia delante”, explica Damián. En total, según los cálculos de la familia, el primer año necesitarán alrededor de 108.000 euros para cubrir terapias, tratamientos y necesidades básicas.

Una red de apoyo

Para hacer frente a estos gastos crearon la Asociación Nicolás Corazón Fuerte, a través de la cual organizan eventos solidarios y campañas de recaudación. Hasta ahora han conseguido reunir unos 37.000 euros. “Esto es una barbaridad de dinero para una familia normal”, admite su padre. Y la respuesta de la comunidad no ha dejado de crecer.

Vecinos, amigos y empresas se han volcado con la familia. Varias empresas de Marbella están colaborando en la reforma de la vivienda familiar para adaptarla a las nuevas necesidades de Nicolás. El proyecto incluye ampliar las puertas para permitir el paso de la silla de ruedas, fusionar dos baños en uno accesible y abrir la cocina al salón para que pueda estar integrado en la vida familiar. “Nos dijeron que no nos preocupáramos, que ellos se encargaban de todo”, cuenta su padre.

Es más, la Fundación Globajil, impulsada por María Bravo y Eva Longoria, también se ha sumado ofreciendo fisioterapia neurológica y logopedia gratuitas varios días a la semana. Incluso, el rapero y actor ‘El Langui’ ha querido apoyar a la causa. En un vídeo publicado en sus redes ha pedido colaboración: “Un pequeñito grano de arena hace una gran montaña”. Ahora buscan contactar con Ceciarmy para aumentar la red.

Aunque Nicolás ya no puede correr ni jugar como antes, sigue siendo el mismo niño que disfrutaba disfrazándose y riendo con su hermano. Quien quiera colaborar puede hacerlo a través de la Asociación Nicolás Corazón Fuerte: IBAN ES29 2100 4408 4702 0033 3485 o Bizum solidario 13756.