La vida de Cecilia, una niña italiana de siete años, ha dado un giro drástico desde que ha sido diagnosticada con el síndrome de PANDAS, una enfermedad autoinmune pediátrica relacionada con infecciones por estreptococo y que produce severos trastornos neurológicos. Tan rara es esta condición que, según cifras del Observatorio de Enfermedades Raras en Italia, se han registrado menos de 2.000 casos en el país. Pero a pesar de sus devastadores efectos en el día a día de quienes la padecen, esta enfermedad sigue sin estar reconocida por el sistema público de salud.
Los primeros síntomas de este trastorno se manifestaron en Cecilia cuando tenía cinco años. “Mi hija comenzó a mostrar comportamientos extraños, como fobias y trastornos obsesivo-compulsivos que nunca antes habían aparecido”, ha contado su madre, Giulia Giaccardi, al diario Il Corriere della Sera. Al principio, por ejemplo, “empezó a sentir la necesidad de orinar cada 10 minutos, sin importar dónde estuviera, sin poder esperar a llegar a un baño”. La madre pensó que sería un problema físico, pero los exámenes no revelaron nada anormal.
Después de eso, aparecieron nuevos síntomas extraños, difícil de asociar con ninguna enfermedad. “Apareció una ansiedad por separación muy fuerte, tanto que Cecilia ya no quería ir a la escuela. Luego llegaron obsesiones como el miedo a vomitar o incluso alucinaciones”, ha destacado la madre. “Estuvimos un mes ingresadas en el hospital sin obtener una respuesta clara”.
El camino hasta el diagnóstico fue largo y angustiante, involucrando hospitalizaciones y pruebas médicas sin resultados concluyentes. Finalmente, en el Hospital Universitario Meyer de Florencia, los médicos dieron con la causa de todos estos síntomas. PANDAS, el acrónimo en inglés que se refiere a un grupo de trastornos pediátricos neuropsiquiátricos autoinmunitarios asociados con infecciones estreptocócicas. “Ese síndrome explicaba todos los síntomas que hasta entonces se habían tratado por separado”, relató Giulia al medio italiano. Encontrar un diagnóstico fue un alivio momentáneo, pero luego arrancó una ardua batalla para acceder a los tratamientos adecuados.
“Gastamos miles de euros cada año”
La vida de la familia ha cambiado por completo. Giulia, quien anteriormente trabajaba como camarera, ahora desempeña un empleo flexible en una librería que le permite ausentarse en cualquier momento para cuidar a su hija. Sin embargo, los gastos son exorbitantes: incluyen terapias, suplementos, inyecciones de penicilina importada desde Portugal y una terapia con infusiones que alcanza los 2.000 euros por sesión en Roma. “Gastamos miles de euros cada año desde hace tres años, y esto supone una carga significativa para nuestro presupuesto familiar”, subrayó Giulia en la conversación con el medio. La madre ha recurrido a una campaña de micromecenazgo para solicitar ayuda económica, mientras impulsa una solicitud ante el Gobierno italiano para que el síndrome de PANDAS sea incluido en la lista oficial de enfermedades reconocidas por el sistema sanitario.
El caso de Cecilia es solo uno de los muchos que representan las dificultades afrontadas por familias con hijos diagnosticados con este síndrome. Giulia es miembro de la asociación de familias PANS PANDAS Bge, que se encuentra en plena campaña para actualizar el listado oficial de enfermedades reconocidas. La organización espera presentar una solicitud formal al Gobierno el próximo 30 de abril.
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